Bien de San Vi­to

ADN Barranquilla - - LA VIDA - Ma­ría Mer­ce­des Bo­te­ro

¿Qué sen­ti­rías si no pu­die­ras pa­rar de mo­ver­te, aun­que lo qui­sie­ras? Las per­so­nas que pa­de­cen del ‘mal de San Vi­to’, o en­fer­me­dad de Hun­ting­ton, no desean mo­ver­se tan­to, pe­ro no pue­den con­tro­lar­lo. Dia­ria­men­te que­man has­ta 7.000 ca­lo­rías. Es­ta en­fer­me­dad neu­ro­de­ge­ne­ra­ti­va es in­cu­ra­ble, de trans­mi­sión ge­né­ti­ca y cla­si­fi­ca­da co­mo ‘ra­ra’.

Co­lom­bia es el se­gun­do país del mun­do con el ma­yor nú­me­ro de pa­cien­tes. A 48,7 km de Ba­rran­qui­lla, en Juan de Acos­ta, el ‘mal de San Vi­to’ hi­zo una pa­ra­da im­por­tan­te en per­so­nas por­ta­do­ras que se em­pa­ren­ta­ron y la mul­ti­pli­ca­ron. Iró­ni­co es que una en­fer­me­dad que no pa­sa des­aper­ci­bi­da sea in­vi­si­ble y huér­fa­na al diag­nós­ti­co y aten­ción opor­tu­na.

Afor­tu­na­da­men­te la or­fan­dad del ‘mal de San Vi­to’ es­tá pron­ta a ter­mi­nar­se. Hay adop­tan­tes sen­si­bles y com­pro­me­ti­dos que se mue­ven en la ges­tión de la ca­li­dad de vi­da de los pa­cien­tes. En Ba­rran­qui­lla, en el Con­gre­so La­ti­noa­me­ri­cano de En­fer­me­dad de Hun­ting­ton, se han da­do ci­ta re­co­no­ci­dos mé­di­cos, cien­tí­fi­cos y tra­ba­ja­do­res so­cia­les con el ob­je­ti­vo de su­mar es­fuer­zos pa­ra ga­ran­ti­zar los de­re­chos fun­da­men­ta­les, la aten­ción mé­di­ca y el bie­nes­tar de los en­fer­mos y sus fa­mi­lia­res. Hay que des­ta­car la ca­li­dad cien­tí­fi­ca e in­clu­yen­te del Con­gre­so, con aten­ción di­rec­ta en Juan de Acos­ta. Re­co­no­ci­mien­tos a Fac­tor-H, Mau­ri­cio Cher­kes y el dr. Jimmy Crump, apo­ya­dos por la Go­ber­na­ción. Bien por ‘el mal de San Vi­to’, y es­te mo­vi­mien­to vo­lun­ta­rio en pro de acor­tar dis­tan­cias.

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