Enfermedades raras aún son un desafío
SECRETARÍA DE SALUD DE CALI PIDE REDUCIR DIAGNÓSTICOS TARDÍOS.
Se han detectado 3.570 enfermedades en Cali. Diagnósticos todavía son tardíos.
A los pacientes de enfermedades huérfanas en Colombia los están rodeando los diagnósticos tardíos.
El mayor avance está en que se ha visibilizado más el drama de muchos enfermos y sus familias.
Así se planteó en la apertura de la Semana Internacional de las Enfermedades Huérfanas, en el hotel Dann Carlton Cali.
La secretaria de Salud de Cali, Miyerlandi Torres, advirtió que se han identificado casi 8.000 enfermedades raras en el país, solo están clasificadas alrededor de 2.180, lo cual deja por fuera del sistema de vigilancia epidemiológica alrededor de 5.000 enfermedades.
En 2016 en Cali se identificaron 78 diagnósticos; en el 2017 fueron 557; 1.173 en el 2018, 1.762 en 2019 (1762). Así, a diciembre pasado se llegó a 3.570 enfermedades huérfanas identificadas.
“Cuando llega una enfermedad adicional o diferente que no esté dentro de nuestro sistema, se debe registrar de manera manual, enviar y notificar cuales son nuestras problemáticas al Ministerio de Salud”, detalla la doctora Torres..
En su concepto, existen dos problemas: “La primera, el diagnóstico tardío de este tipo de enfermedad. Los médicos generales y las instituciones prestadoras de servicio no tienen dentro de su agenda o panel de atención enfermedades que no son de su comunidad; la segunda barrera, es que una vez diagnosticada la enfermedad, esto tiene que ver con especialistas y subespecialistas, el tratamiento y el manejo clínico q veces no tiene la continuidad. Ese ha sido un trabajo de la Secretaría, liderado or el grupo de Solanyi Mosquera, para que en Empresas Prestadores de Salud haya una atención oportuna”.
Luciano Calderón, representante del Movimiento por la Salud, lleva 4 años en defensa de los pacientes. Han recibido 30 casos de sospecha de enfermedades huérfanas. “Son pacientes que van hasta las instituciones prestadoras de salud pero no hay un grupo interdisciplinario que les ayude a descubrir sus enfermedades".
En el 2019 las más diagnosticadas fueron Esclerosis Múltiple, Fibrosis Pulmonar Idiopática, Hepatitis Crónica, Autoinmune, Polineuropatía, entre otras.
EN CALI, 58 % SON MUJERES Y TASA ES 143 POR 100.000 HABITANTES. 83% SON DEL RÉGIMEN CONTRIBUTIVO.
Miyerlandi Torres
Secretaria de Salud, Cali