El pri­mer pa­so: la fa­mi­lia

La lle­ga­da de un hi­jo con al­gu­na dis­ca­pa­ci­dad cam­bia la for­ma en que los pa­dres y las fa­mi­lias en­tien­den el mun­do; los en­fren­ta a un ca­mino desafian­te y lleno de apren­di­za­jes.

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“El par­que fue lo pri­me­ro que vi, las flo­res que ha­bían sem­bra­do. Lo más di­ver­ti­do eran los co­lum­pios, pe­ro la tea­cher de­cía que no po­día su­bir por­que me caía, en­ton­ces me po­nía ju­gue­tes blan­di­tos o con di­fe­ren­tes tex­tu­ras. Co­mo no al­can­za­ba el pi­so pa­ra po­ner­me de pie, Mi­guel Án­gel me ayu­da­ba a ba­jar y a su­bir. Era mi me­jor ami­go... ¡En el jar­dín te­nía mu­chos! Aho­ra so­lo ten­go uno...”. “La guar­de­ría se lla­ma­ba Mul­ti­cen­tro de Fun­za, era de bie­nes­tar so­cial de la Al­cal­día. Scar­lett, mi hi­ja, es una ni­ña de ba­ja vi­sión con re­ti­no­pa­tía de la pre­ma­tu­ri­dad. La pri­me­ra vez que la de­jé en el jar­dín, cuan­do ape­nas te­nía dos años, llo­ré. En ese en­ton­ces todavía no po­día ver. Fue des­pués de mu­chos ejer­ci­cios, ase­so­rías y tra­ta­mien­tos a los que la acom­pa­ñé que ella pu­do ha­cer­lo. He co­no­ci­do per­so­nas muy que­ri­das, co­mo los ase­so­res del In­ci y las pro­fe­so­ras del jar­dín, quie­nes es­tu­vie­ron dis­pues­tas a ca­pa­ci­tar­me”. El ca­mino al que se en­fren­tan las fa­mi­lias de ni­ños con al­gún ti­po de dis­ca­pa­ci­dad sue­le ser ar­duo y de lar­go alien­to. Pre­gun­tas, mie­dos y frus­tra­cio­nes in­va­den la men­te de los pa­dres. El diag­nós­ti­co de la dis­ca­pa­ci­dad sue­le ser aso­cia­do por los psi­có­lo­gos, in­clu­so, con un do­lor si­mi­lar al due­lo de la muer­te, y pue­de du­rar más de diez años en su­pe­rar­se. Al fi­nal, se­gún Marcelo Salamanca, psi­có­lo­go clí­ni­co es­pe­cia­li­za­do en sa­lud men­tal del Ins­ti­tu­to de la Sor­de­ra en Chi­le (In­de­sor), la no­ti­cia pue­de ser asi­mi­la­da co­mo la pér­di­da de un hi­jo “idea­li­za­do”. El fu­tu­ro de es­tos ni­ños, en­ton­ces, de­pen­de en gran me­di­da de la ac­ti­tud y vo­lun­tad que los pa­dres ten­gan res­pec­to a la dis­ca­pa­ci­dad. Go­pal Mi­tra, es­pe­cia­lis­ta del pro­gra­ma de dis­ca­pa­ci­da­des del Fon­do de las Na­cio­nes Uni­das pa­ra la In­fan­cia (Unicef), quien per­dió la vis­ta en el cam­po de ba­ta­lla co­mo mi­li­tar, ha se­ña­la­do en di­fe­ren­tes oca­sio­nes la in­ci­den­cia de la ac­ti­tud de la fa­mi­lia

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