El primer paso: la familia
La llegada de un hijo con alguna discapacidad cambia la forma en que los padres y las familias entienden el mundo; los enfrenta a un camino desafiante y lleno de aprendizajes.
“El parque fue lo primero que vi, las flores que habían sembrado. Lo más divertido eran los columpios, pero la teacher decía que no podía subir porque me caía, entonces me ponía juguetes blanditos o con diferentes texturas. Como no alcanzaba el piso para ponerme de pie, Miguel Ángel me ayudaba a bajar y a subir. Era mi mejor amigo... ¡En el jardín tenía muchos! Ahora solo tengo uno...”. “La guardería se llamaba Multicentro de Funza, era de bienestar social de la Alcaldía. Scarlett, mi hija, es una niña de baja visión con retinopatía de la prematuridad. La primera vez que la dejé en el jardín, cuando apenas tenía dos años, lloré. En ese entonces todavía no podía ver. Fue después de muchos ejercicios, asesorías y tratamientos a los que la acompañé que ella pudo hacerlo. He conocido personas muy queridas, como los asesores del Inci y las profesoras del jardín, quienes estuvieron dispuestas a capacitarme”. El camino al que se enfrentan las familias de niños con algún tipo de discapacidad suele ser arduo y de largo aliento. Preguntas, miedos y frustraciones invaden la mente de los padres. El diagnóstico de la discapacidad suele ser asociado por los psicólogos, incluso, con un dolor similar al duelo de la muerte, y puede durar más de diez años en superarse. Al final, según Marcelo Salamanca, psicólogo clínico especializado en salud mental del Instituto de la Sordera en Chile (Indesor), la noticia puede ser asimilada como la pérdida de un hijo “idealizado”. El futuro de estos niños, entonces, depende en gran medida de la actitud y voluntad que los padres tengan respecto a la discapacidad. Gopal Mitra, especialista del programa de discapacidades del Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (Unicef), quien perdió la vista en el campo de batalla como militar, ha señalado en diferentes ocasiones la incidencia de la actitud de la familia