Guiar el duelo de los padres que pierden hijos
En Colombia cada año se reportan más de 10.000 casos de mortalidad en recién nacidos. En este centro médico se creó un programa para orientar a los padres que atraviesan este difícil proceso.
A escala mundial, aproximadamente uno de cada cuatro embarazos termina en aborto espontáneo (antes de las veinte semanas de gestación), uno de cada cien termina en muerte perinatal (después de las veinte semanas de gestación) y doce de cada mil termina en muerte infantil (antes del primer año de vida).
En 2018, el Instituto Nacional de Salud (INS) de Colombia reporta 10.804 casos de mortalidad perinatal y neonatal tardía, para una razón de mortalidad de 15,1 muertes por cada mil nacidos vivos.
La revista The Lancet informó que, a pesar de los avances sustanciales en la prevención de mortalidad neonatal, en 2017 murieron 2,5 millones de recién nacidos y persisten enormes disparidades en la mortalidad neonatal entre regiones y países.
Según la OMS y el grupo de estimación de la epidemiología materna e infantil, el 35 % de las muertes neonatales en 2017 se debió a complicaciones asociadas con el parto prematuro, un 24% a eventos intraparto (como asfixia al nacer), el 14% a sepsis o meningitis y el 11 % se asoció con anomalías congénitas.
Debido a la gran recurrencia de estas pérdidas y el gran sufrimiento generado, a partir de 1970 en EE. UU. se originó un movimiento nacional para reconocer el proceso del duelo tras la pérdida de un bebé y proveer herramientas que les ayuden a soportarlo. Hoy en día la gran mayoría de hospitales en los EE. UU. han implementado un programa para padres en duelo por la pérdida de su bebé.
En Latinoamérica hablar sobre la pérdida de un bebé sigue siendo un tabú. La mayoría de las personas promueven una cultura donde se oculta la muerte, aconsejando a los padres no conocer a su bebé, cuando este ha fallecido previamente al parto, pero varios estudios mundiales han demostrado que el reconocimiento del bebé y la creación de memorias (como sujetarlo, bañarlo, vestirlo, tomarse fotos con él, etc.) son importantes para el proceso del duelo y ayudan a los padres a procesar su pérdida. Es importante que el apoyo emocional para los padres en duelo inicie en el hospital y se extienda a ser ofrecido por sus familias, amigos cercanos y la sociedad en general.
Los padres colombianos de Daniel Sebastián conocieron esto de primera mano. Después de casi nueve meses de embarazo debieron enfrentarse a la pérdida repentina de su bebé. Al notar la falta de movimiento de Daniel Sebastián en el vientre de su madre, acudieron a un hospital de EE. UU., donde les confirmaron que el corazón de su hijo no latía.
Desde ese momento los padres de Daniel Sebastián recibieron atención especializada en el hospital; permitiéndoles crear gratas memorias de su hijo fallecido, que siempre permanecerán en sus recuerdos. A pesar de sufrir una pérdida tan dolorosa, los padres de Daniel Sebastián estarán siempre agradecidos con el hospital, pues les permitió decir hola y adiós a su hijo de la manera más respetuosa y amorosa. Igualmente, agradecen el apoyo de la comunidad, que les ayudó a procesar su duelo, incluyendo amigos cercanos, psicólogos, grupos de apoyo y familia. Este
acompañamiento fue tan valioso y sanador que los padres de Daniel Sebastián regresaron al mismo hospital para el nacimiento de su segundo hijo, quien goza de buena salud.
Reconociendo el dolor tan grande que les generó dicha pérdida, los padres de Daniel Sebastián volvieron con el propósito de llevar a Colombia las mejores prácticas sobre duelo aplicadas en hospitales de EE. UU. Fue entonces cuando empezaron a construir el “Programa Duelo Perinatal”, con la Fundación Valle del Lili, de Cali. La Fundación Valle del Lili es pionera en Colombia y en Latinoamérica en adoptar estándares intrahospitalarios que ofrecen servicios de duelo a las familias que han sufrido la pérdida de su hijo.
El programa “Cuidando de Ti”, de la Fundación Valle del Lili, con el apoyo de My Child Matters, a partir de enero 2020 inició un programaen memoria de Daniel Sebastián, que promueve una atención humanizada e integral de cuidados de final de vida y duelo a sus pacientes y familias, además de herramientas y espacios educativos para los profesionales de la salud.
Dentro del protocolo hospitalario de cuidados de final de vida y duelo se promueve el acompañamiento permanente de los padres para que pasen el tiempo que necesiten con sus hijos, se facilita un espacio cálido y privado que favorezca rituales de despedida, el contacto físico con besos, caricias y cuidados, que buscan dignificar el proceso de la muerte, de la misma forma en que se honra y dignifica la vida. Se facilitan espacios de recolección de memorias mediante la toma de fotografías, impresión de las huellas de las manos o de los pies, al igual que la recolección de otros elementos usados por el bebé, que dejan constancia de su corta vida. Estas memorias son entregadas en una caja y un fólder, que incluye material de lectura de apoyo psicológico para los padres y sus familias, con el propósito de generar recuerdos que contribuyan positivamente con el duelo generado por la pérdida del bebé.
Adicionalmente, el programa de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Fundación Valle del Lili, mediante la coordinación y el trabajo en equipo, realiza un seguimiento telefónico con los padres que han perdido a sus hijos, ofrece espacios de soporte grupal, soporte psicológico individual y envía una carta de condolencias, que acompañan y facilitan el proceso de duelo.
Para este propósito, es indispensable una aproximación integral, de acompañamiento multidisciplinario, que incluye médicos especialistas, psicólogos, trabajo social, enfermería y asesoría espiritual. Se espera que, con el tiempo y a medida que se construya la conciencia entre la comunidad, se supere el tabú para hablar sobre la pérdida de un bebé y la palabra para describir a los padres en duelo haga parte de nuestro vocabulario.