La muerte digna es muy digna, como también seguir luchando

Hace 16 años padece esclerosis lateral amiotrófica, la misma enfermedad de Martha Sepúlveda y Yolanda Chaparro, símbolos de la lucha por la eutanasia en Colombia. Para Pablo, sin embargo, esa jamás ha sido una opción, pues, según él, no escoger esa vía es

Pablo Andrés Ramírez Correa tiene 47 años y quiere contar su historia. En 2006 fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que lo fue postrando a cuentagotas. El pronóstico más optimista le daba seis años de vida, pero a contracorriente de la ciencia médica y sus vaticinios, Pablo ajusta 16 años porfiando entre cirugías, médicos y terapias. En esa brega diaria ha visto cómo su cuerpo lo ha ido abandonando. Sus dificultades respiratorias obligaron a realizar una traqueostomía; desde hace diez años no puede hablar ni comer y se alimenta por una sonda. Su cuerpo está prácticamente paralizado, aunque para fortuna suya todavía puede arquear ligeramente la boca y sonreír con los ojos. Se comunica a través de un programa de computador que maneja con el índice derecho del ratón. Tiene invertido su ciclo de sueño: duerme de día y pasa la noche conectado a internet. Pablo resiste como puede los zarpazos de la muerte.

Hace un año comenzamos a cruzarnos correos electrónicos y a tener contacto tras los reportajes que hice en Noticias Caracol sobre las luchas de Yolanda Chaparro y Martha Sepúlveda por la eutanasia. El impacto de sus historias, las trabas que padecieron para acceder a sus procedimientos, las cruzadas jurídicas que emprendieron para hacer valer sus derechos y sus hondas reflexiones sobre la libertad y dignidad humanas abrieron un debate profundo sobre la muerte digna en Colombia. Pablo siguió con atención el desenlace de sus casos, pues ambas también tenían ELA. Su primer correo decía lo siguiente: “Impactante la historia de doña Yolanda. Sin embargo, le sugiero que cuente el otro lado de la moneda. Hay pacientes que decidimos seguir adelante a pesar de todas las limitaciones que trae la ELA. Pienso que quien está empezando una situación así merece una opción de una voz de esperanza para luchar”. Ese fue el origen de este reportaje.

Pablo nació en Cali en julio de 1975. Desde muy joven fue un voleibolista consagrado: vistió las camisetas de la selección Valle y Colombia. A los 18 años se graduó del Colegio Alemán y en 2001 terminó Ingeniería Industrial en la Javeriana. Ya entonces había nacido su hija Valentina, él convivía con Ana Milena, la mamá de ella, y administraba un hotel. En 2004 se casaron; el amor de familia crecía y pronto le llegó una buena oferta profesional: dirigir un grupo de ventas de una multinacional de alimentos. Con todos sus peros y desafíos, a sus treinta años, por fin, todo iba mejor laboralmente. Pero en 2006 aparecieron los primeros síntomas y luego de semanas de exámenes, consultas e incertidumbres, llegó el diagnóstico temido, que le rompió el espinazo a la alegría. El neurólogo le describió crudamente lo que le esperaba. Descompuesto, Pablo se levantó al baño murmurando que aquello no podía ser verdad. Dieciséis años pasaron desde entonces.

Hoy, a pesar de la progresión ineluctable de la enfermedad y de su cuerpo estragado que se rehúsa a ser vencido todavía, Pablo dice que la eutanasia jamás ha sido una opción. “Me preocupa que la lucha y la muerte de los pacientes que deciden seguir adelante sea deshonrada y considerada no legítima. Es decir, si alguien opta por la eutanasia se considera que ha decidido dignamente, pero quien no lo hace y enfrenta su diagnóstico, ¿elige indignamente?”, se pregunta Pablo en su último correo y pasa a contestarse enseguida: “Es tal el posicionamiento de la idea de ‘morir dignamente’ a través de la eutanasia que, en la mente de la gente, ven la otra opción con lástima y pesar, señal inequívoca de pérdida de dignidad”. Ahí radica la principal incomodidad de Pablo con el asunto. No tomar la vía de la muerte digna, dice, también es muy digno. Así se lo dijo a su hija en un video que colgó en YouTube: “No me rindo, no me entrego, no me doy por vencido”.

Pablo recibe todos los días terapias respiratorias, físicas y fonoaudiológicas. Una rutina que inicia a las cuatro de la tarde, cuando se despierta. Después lo llevan al baño y ese proceso dura unas dos horas. “Un muchacho llega para pasarme al baño con la ayuda de una auxiliar de enfermería en una grúa hidráulica”, cuenta. Enseguida lo acomodan en la sala de su casa en una silla reclinomática. “Ahí, frente al televisor, me arriman la mesa del computador y me acomodan la mano en el mouse. En esa silla estoy hasta las 5:30 de la mañana. Ahí la paso en redes sociales, veo noticias, escucho programas de deportes, veo series y películas y tengo suscripciones para seguir voleibol. A las 7 de la mañana me pasan a la cama y apago la luz para dormir”, añade. Durante las 24 horas del día las auxiliares le aspiran las secreciones por la traqueostomía. “La nutrición me la conectan en tres tomas: 7:00 a.m., 12:30 m. y 7:00 p.m.”.

Su madre, Stella, su padrastro Diego, sus hermanos; Juana, la auxiliar que lo cuida desde hace ocho años, y Patricia, la empleada de la casa, se encargan de su bienestar. Todos se articulan para que no le falte nada, continúe su lucha, su ánimo no decaiga y sagradamente pueda hablar con Valentina, su hija de veinte años. Una operación logística que incluye también mucho papeleo: seguimiento de órdenes médicas, reclamar medicamentos, administrar los insumos hospitalarios y hasta recurrir a derechos de petición y tutelas. “Mi familia es heterogénea en sus apreciaciones sobre el diagnóstico. La más realista y cercana ha sido mi mamá. Siento su tristeza ocasionalmente, pero es muy creyente y eso la reconforta. Valen es crítica de por qué me tocó, pero lo ha sobrellevado valientemente. Admira mi lucha y me siento muy bien por eso. En general es duro para todos. Mis hermanos no creo que lo hayan asimilado”.

Las reflexiones de Pablo

‘‘Para

él, al final, la dignidad está en elegir. “¿Ve usted en la eutanasia un acto de amor, tal como lo concibieron Martha Sepúlveda y su hijo?”. “Es un acto de amor infinito”, dice.

Pablo dice que la eutanasia necesita mayor discusión pública y una ley precisa del Congreso, y que a los