Diez hemofilia cosas que debe saber de la

Una de cada 10.000 personas nace con esta enfermedad, que afecta a los hombres mayormente ➲ Hoy se conmemora su Día Mundial.

Tomás* tiene 27 años. A los cuatro meses de nacido sus padres observaron unos quistes en las piernas y brazos, los cuales empezaron a tomar color morado y verde. De inmediato acudieron al médico.

“Me hicieron una prueba y determinaron que era hemofílico”, explica. En su familia no hay ningún antecedente y la explicación que recibieron sus papás “es que fue por una mutación de gen”.

Califica de “dura” la noticia, porque a medida que iba creciendo las restricciones aumentaban y su infancia tenía una palabra que quizá la de sus compañeros no: hemofilia.

“Uno de niño quiere estar corriendo con todos los amigos y disfrutar, jugar fútbol o todos los deportes de contacto. Terminaba inflamado y sin poder caminar”, cuenta. De hecho, por esas travesuras de pequeño y las constantes inflamaciones que tenía su rodilla izquierda se fue desgastando. “La perdí”, afirma.

Eso le pasó a los 11 años, fue el momento de “coger escarmiento”.

“Ya no me daban ganas de hacer algo que atentara contra mi integridad. Algo que yo vea que me pueda golpear no lo hago. Antes no medía”, confiesa.

Recuerda que un día, estando en cuarto grado, en el colegio pretendía cortar una manzana. El cortado terminó siendo él.

Algo que podría parecer normal y que tuviera atención primaria en la enfermería del colegio terminó no tan bien. “Fue una chorrera de sangre”, describe Tomás*, su mamá debió salir del trabajo e ir por él para brindarle la atención necesaria en ese momento.

“Pasé mucho tiempo hospitalizado en esa época y uno va aprendiendo. Mis papás también me llevaban a cursos y congresos sobre la hemofilia, allí mostraban casos y enseñaban qué hacer cuando hay cortaduras, por ejemplo”, explica.

Aún toma medicamentos, lleva un control y sigue una fórmula. “Las mismas enfermeras me dicen que soy el paciente más sano de todos los que ven”, dice.

Su vida, aunque con modificaciones, es como la de cualquier otra persona. Algo que los especialistas señalan se logra con un buen diagnóstico y tratamiento.

La hemofilia es un trastorno de la coagulación de la sangre. El doctor Sergio Robledo, director científico y presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, indica que es una condición. “Cuando necesitas que funcione el sistema de coagulación ahí está”, manifiesta. El sistema funciona en dos ocasiones: cuando te cortas o cuando te golpeas.

El hematólogo Alfonso Ardila manifiesta por su parte que es una enfermedad genética heredada “que se caracteriza por sangrados en partes profundas del cuerpo, en áreas donde normalmente una persona sin ningún trastorno debería sangrar. Esto es cavidad abdominal, cavidad torácica e incluso cerebro”.

Es causada por una mutación genética en el cromosoma X que ocasiona una disminución o ausencia de unos factores de coagulación: el factor VIII en la hemofilia A y el factor IX en la hemofilia B, por lo que no permite la correcta coagulación de la sangre.

Dado que el plasma tiene muchos factores de coagulación, cada factor tiene el nombre de un número romano.

Debido a que el factor de coagulación es bajo o no existe, esto le dificulta a la sangre formar un coágulo, así que la hemorragia continua por más tiempo de lo normal, pero no sangra más rápido. *Nombre cambiado a solicitud del entrevistado.