Kathy Sab­bagh Pa­cien­te con neu­ro­fi­bro­ma­to­sis

Ba­rran­qui­lle­ra de crian­za, na­ci­da en Mi­chi­gan, EE.UU., Kathy lu­cha con­tra la neu­ro­fi­bro­ma­to­sis, con­di­ción que no le ha he­cho per­der po­si­ti­vis­mo frente a la vi­da.

Gente Caribe - - Índice - TEX­TO Daniela Fer­nán­dez Co­mas @da­nie­la­fer­co FO­TO Or­lan­do Ama­dor Ro­sa­les

Te­ner una li­mi­ta­ción fí­si­ca no es fá­cil, es­pe­cial­men­te si se vi­ve en Ba­rran­qui­lla. Si bien la gen­te es muy ama­ble, “la ciu­dad no es­tá acon­di­cio­na­da pa­ra per­so­nas (en es­te ca­so) en si­lla de rue­das”, así lo afir­ma Kat­he­ri­ne Sab­bagh, una ba­rran­qui­lle­ra de co­ra­zón que ha­ce 35 años na­ció en Mi­chi­gan, Es­ta­dos Uni­dos.

Des­de ha­ce tres años Kathy, co­mo le di­cen sus seres que­ri­dos, se mo­vi­li­za en si­lla de rue­das, ra­zón por la que hay quie­nes la mi­ran más de la cuen­ta. Se­gún ella, en oca­sio­nes al­gu­nos adul­tos “son más im­pru­den­tes” que los ni­ños. Pe­ro con es­tos úl­ti­mos es di­fe­ren­te, a ella no le mo­les­ta, pien­sa que es “muy bo­ni­to”, pues ellos no tie­nen fil­tro. “No se guar­dan las co­sas. Siem­pre pre­gun­tan: oye, ¿por qué estás ahí (en la si­lla de rue­das)? Y yo les di­go que en es­to me mo­vi­li­zo. Si uno les con­tes­ta, se que­dan tran­qui­los”.

Su vi­da cam­bió a los 16 años. Sin­tió una mo­les­tia en el lado iz­quier­do de su cue­llo y no la diag­nos­ti­ca­ron bien.

Vi­vien­do en Ba­rran­qui­lla, Kathy de­ci­de vol­ver a su país na­tal. No so­lo que­ría apren­der in­glés, tam­bién bus­ca­ba al­ter­na­ti­vas pa­ra lo que sen­tía. “Aquí me diag­nos­ti­ca­ron co­mo si tu­vie­ra al­go ca­tas­tró­fi­co, y el se­gu­ro no que­ría cu­brir exá­me­nes ni ci­ru­gías, por eso me fui a Es­ta­dos Uni­dos”, re­cuer­da.

Allá los mé­di­cos le diag­nos­ti­ca­ron Sch­wan­no­ma­to­sis, co­no­ci­da co­mo neu­ro­fi­bro­ma­to­sis ti­po III, no sin an­tes de­cir­le que “no tie­ne cu­ra ni tra­ta­mien­to, que la ci­ru­gía era lo me­jor, en ese mo­men­to”.

Hoy en día lle­va más de 16 años en­tran­do y sa­lien­do de qui­ró­fa­nos, lo ha he­cho 22 ve­ces exac­ta­men­te, don­de 18 han si­do por la co­lum­na, sol­ven­tan­do do­lo­res y pér­di­das de sen­si­bi­li­dad. “He es­ta­do en si­lla de rue­das, en ca­mi­na­dor, bas­tón, he que­da­do cua­dri­plé­ji­ca, y he echa­do pa’ trás”, ex­pli­ca. La úl­ti­ma vez que es­tu­vo ba­jo el bis­tu­rí fue en el 2013, des­de en­ton­ces es cuan­do se mo­vi­li­za en si­lla de rue­das.

Es­to no le ha im­pe­di­do ha­cer su vi­da, al con­tra­rio, bus­ca a dia­rio cómo ser in­de­pen­dien­te ca­da vez más, aun­que ne­ce­si­te siem­pre “apo­yo de al­guien”. En Ba­rran­qui­lla ha en­con­tra­do per­so­nas es­pe­cia­les, “a pe­sar de ha­ber caí­do en hue­cos mien­tras iba por ca­lles o an­de­nes”. Pe­ro con­si­de­ra que “la ac­ti­tud es la más im­por­tan­te”. “Co­mo humanos a ve­ces nos sen­ti­mos de­rro­ta­dos, pe­ro con amor y apo­yo de quie­nes nos ro­dean, se­gui­mos en la lu­cha dia­ria”.

Po­si­ti­va, Kathy cuen­ta que es­tu­dia Di­se­ño de mo­das en Mia­mi, ciu­dad don­de re­si­de, y es­pe­ra lan­zar una co­lec­ción de ro­pa que “fa­ci­li­te la vi­da a quie­nes ten­gan una li­mi­ta­ción fí­si­ca”, pues tie­ne cla­ro que “todos de­be­mos vi­vir con dig­ni­dad, sea cual sea la si­tua­ción que nos ha­ya to­ca­do vi­vir”. GC

SO­BRE SU DÍA A DÍA... “Todos de­be­mos vi­vir lo me­jor po­si­ble, sea cual sea la si­tua­ción que nos ha­ya to­ca­do vi­vir”.

SO­BRE LA NEU­RO­FI­BRO­MA­TO­SIS... “Quie­ro ha­cer el me­jor es­fuer­zo por en­con­trar la cu­ra o al­go que con­tro­le la con­di­ción”.

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