El es­pe­jo en el que so re­fle­ja la sa­lud co­lom­bia­na

Es­ta es la se­gun­da en­tre­ga de ‘Sin au­to­ri­za­ción pa­ra la sa­lud’. Pa­dres y es­pe­cia­lis­tas le res­pon­den a la EPS y al sis­te­ma de sa­lud

Publimetro Colombia - - SIN AUTORIZACIÓN PARA LA SALUD - NA­TA­LIA MAR­TÍ­NEZ na­ta­lia.mar­ti­[email protected]

Los es­pe­cia­lis­tas de­fi­nen el autismo co­mo un tras­torno del es­pec­tro au­tis­ta de ori­gen neu­ro­bio­ló­gi­co. Im­pli­ca al­te­ra­cio­nes en la neu­ro­so­cia­li­za­ción, en la cog­ni­ción, en el com­por­ta­mien­to y en la per­cep­ción sen­so­rial. Por lo ge­ne­ral es diag­nos­ti­ca­do al año y me­dio y más que una en­fer­me­dad, es una con­di­ción de vi­da que du­ra pa­ra siem­pre.

Se es­ti­ma que de ca­da 110 ni­ños, uno se­rá diag­nos­ti­ca­do con autismo. La con­di­ción se ha ido des­mi­ti­fi­can­do en el mun­do, pe­ro fal­ta bas­tan­te pa­ra que en Co­lom­bia se ten­ga cla­ro el uni­ver­so de un tras­torno que ter­mi­na por crear un nue­vo ti­po de su­per­hu­ma­nos, de ge­ne­rar una con­cien­cia so­bre las ca­pa­ci­da­des di­fe­ren­tes y el amor de una familia. Por­que co­mo cantaría Ru­bén Bla­des, “familia es familia y ca­ri­ño es ca­ri­ño”.

“Las per­so­nas con dis­ca­pa­ci­da­des son me­nos que hu­ma­nos pa­ra el sis­te­ma de sa­lud. Son so­lo nú­me­ros”: Yes­mery Mu­ñoz

Dy­lan na­ció el 8 de ju­lio de 2011. Fue un par­to nor­mal. Se con­vir­tió en el án­gel de la vi­da de Yes­mery y su es­po­so, pe­ro to­do cam­bió un año des­pués.

“Em­pe­cé a no­tar que Dy­lan no ha­bla­ba. Ni­ños más pe­que­ños ya de­cían pa­la­bras y se ex­pre­sa­ban, pe­ro él no. Pre­sen­ta­ba com­por­ta­mien­tos es­te­reo­ti­pa­dos y cuan­do lo lle­vé al mé­di­co, el pediatra me di­jo que era por­que era con­sen­ti­do. Me­ses des­pués, un mé­di­co, con so­lo mi­rar­lo, me di­jo: ‘Se­ño­ra, Dy­lan es au­tis­ta y es­to no se cu­ra. Así va a ser to­da la vi­da”, cuen­ta Yes­mery.

La vi­da le cam­bió, (di­jo en­tre lá­gri­mas que tra­tó de con­te­ner): “Ese mo­men­to es inol­vi­da­ble, co­mo la fecha del cum­plea­ños”. Sin­tió el mis­mo vér­ti­go y va­cío que cuan­do era lan­za­da en una mon­ta­ña ru­sa y es que em­pe­zó a vi­vir una mon­ta­ña ru­sa.

“Cuan­do uno es ig­no­ran­te, pue­den ha­cer lo que quie­ran con uno. No sa­bía so­bre la en­fer­me­dad, en­ton­ces con­fia­ba ple­na­men­te en la EPS, en lo que me au­to­ri­za­ban. Al ni­ño lo em­pe­za­ron a aten­der en el Ins­ti­tu­to Roo­se­velt, en Bo­go­tá. En­tre más pa­sa­ba el tiem­po, me da­ba cuen­ta de que ha­bía co­sas que fal­ta­ban y de­ci­dí em­pe­zar a ave­ri­guar y a lu­char”, cuen­ta Yes­mery, una de las 12 ma­dres que lu­cha pa­ra que Cruz Blan­ca les au­to­ri­ce los tra­ta­mien­tos de sa­lud y las te­ra­pias que ne­ce­si­tan los ni­ños pa­ra desa­rro­llar­se.

A fi­na­les de 2014, in­ter­pu­so una tu­te­la pa­ra que le ga­ran­ti­za­ran el tra­ta­mien­to in­te­gral y la ga­nó en fe­bre­ro de 2015. “Fue una ba­ta­lla ho­rri­ble, pe­ro ga­na­mos. Nos ga­ran­ti­za­ron el trans­por­te que era muy com­pli­ca­do. Un ni­ño con autismo en un Tran­sMi­le­nio era te­rri­ble. Se ti­ra­ba al pi­so, es­cu­pía, agre­día a las otras per­so­nas. Cuan­do ca­mi­ná­ba­mos, se ti­ra­ba al pi­so”, re­la­ta.

En el Ins­ti­tu­to Roo­se­velt, es­pe­cia­li­za­do en pa­rá­li­sis ce­re­bral y pa­rá­li­sis fí­si­ca, lo aten­die­ron por cua­tro años, pe­ro en cir­cuns­tan­cias no ap­tas pa­ra el me­nor, no por fal­ta de vo­lun­tad del ins­ti­tu­to, sino por­que no era idó­nea, se­gún la ma­má de Dy­lan: “Allá aten­dían a ni­ños con pa­rá­li­sis, eso es muy di­fe­ren­te al autismo. Eran se­sio­nes de una ho­ra pa­ra cua­tro o seis ni­ños. Un pro­fe­sio­nal pa­ra to­dos ellos, el úni­co con autismo era mi hi­jo”.

El 16 de ma­yo de es­te año, el ins­ti­tu­to ci­ta a los pa­dres que asis­tían allí, cu­bier­tos por Cruz Blan­ca y les in­di­ca que el con­ve­nio ter­mi­nó. Que no vuel­van más. “Fue la pri­me­ra vez que fui a pro­tes­tar. Fui­mos a una se­de con tres pa­pás más y nos di­je­ron que no nos preo­cu­pá­ra­mos, que en una se­ma­na arre­gla­ban. Así pa­sa­ron cua­tro me­ses”, señala el ama de ca­sa de 35 años. Yes­mery di­ce que fal­ta­ría a la ver­dad si di­je­ra que Dy­lan no avan­zó, pe­ro que no fue mu­cho. Sin em­bar­go, tras cua­tro me­ses sin te­ra­pias, re­tro­ce­dió to­do lo apren­di­do y tu­vo que em­pe­zar de nue­vo. “Del co­le­gio me lo sa­ca­ron por­que no lo po­dían con­tro­lar. Vol­vie­ron los com­por­ta­mien­tos de au­to­agre­sión, me em­pe­zó a pe­lliz­car, gri­ta­ba en la ca­lle y me to­ca­ba de­vol­ver­me a la ca­sa pa­ra con­tro­lar­lo”, cuen­ta la ma­má de Dy­lan que de­di­ca su vi­da al cui­da­do de su hi­jo de sie­te años.

Pa­ra ella, apa­re­ció una luz de es­pe­ran­za, lue­go de que in­ter­pu­sie­ra un desaca­to en los juz­ga­dos. Un día re­ci­bió una lla­ma­da que no ol­vi­da y que le mos­tró que la sa­lud y la ca­li­dad de vi­da sí es po­si­ble si el sis­te­ma ce­de.

“Me lla­ma­ron de la Clí­ni­ca Neu­ro­reha­bi­li­tar pa­ra de­cir­me que lle­va­ra a va­lo­ra­ción a Dy­lan. Se to­ma­ron to­do el tiem­po pa­ra va­lo­rar­lo, con de­di­ca­ción y res­pon­sa­bi­li­dad. Lue­go de un mes, co­men­za­mos las te­ra­pias y en tres me­ses que lle­va allí, sien­te que Dy­lan ha avan­za­do más que en los cua­tro años en Roo­se­velt.

“La EPS nun­ca se ha co­mu­ni­ca­do con­mi­go, ni pa­ra au­to­ri­zar­me, ni pa­ra de­cir­me que no. Siem­pre son las clínicas, las IPS. Fue­ron los te­ra­peu­tas del Roo­se­velt los que me re­co­men­da­ron la Clí­ni­ca Neu­ro­reha­bi­li­tar. Fue­ron ellos los que me di­je­ron que ese era el am­bien­te pa­ra Dy­lan y aho­ra la EPS nos quie­re de­vol­ver”, cuen­ta Yes­mery, quien ase­gu­ra que con las te­ra­pias en es­ta IPS co­no­ció a su hi­jo.

“Em­pe­cé a co­no­cer a mi hi­jo has­ta aho­ra. Has­ta aho­ra le co­noz­co la voz. Me di­ce: ‘Ma­mi, te amo. Ma­mi, te quie­ro’. Me abra­za, me da be­sos. Po­dría de­cir­se que sie­te años des­pués co­noz­co a Dy­lan”, apun­ta emo­cio­na­da Yes­mery.

La Clí­ni­ca Neu­ro­reha­bi­li­tar es la ins­ti­tu­ción en don­de las 12 fa­mi­lias pro­ta­go­nis­tas de es­te re­por­ta­je tie­nen pues­tas sus es­pe­ran­zas en la re­cu­pe­ra­ción de sus hi­jos.

“Neu­ro­reaha­bi­li­tar es hoy ca­ta­lo­ga­da co­mo una de las ins­ti­tu­cio­nes más im­por­tan­tes del país en la in­ter­ven­ción cog­ni­ti­va con­duc­tual. Pio­ne­ra en in­ves­ti­ga­ción y re­pre­sen­ta­ción en di­fe­ren­tes con­gre­sos in­ter­na­cio­na­les. Tie­ne un mé­to­do in­te­gra­ti­vo que con­sis­te en la in­ter­ven­ción fa­mi­liar y te­ra­pia in­di­vi­dua­li­za­da en me­to­do­lo­gías es­pe­cia­li­za­das”, re­se­ña An­ge­la Sán­chez, neu­ro­psi­có­lo­ga, es­pe­cia­li­za­da en tras­tor­nos del es­pec­tro au­tis­ta y com­por­ta­men­ta­les y di­rec­to­ra cien­tí­fi­ca de la clí­ni­ca de la que las ma­dres no quie­ren sa­car a sus ni­ños.

“Ellos di­cen que nos es­tán dan­do au­to­ri­za­cio­nes, pe­ro eso no es cier­to. Ellos nos re­tra­san las ór­de­nes pa­ra que la clí­ni­ca se abu­rra y no nos atien­da más. No es jus­to que nos ha­gan es­to. Es la ca­li­dad de vi­da de nues­tros ni­ños”, cuen­ta la ma­dre de Dy­lan.

Neu­ro­reha­bi­li­tar se ha en­car­ga­do de la so­cia­li­za­ción de los me­no­res con es­ta con­di­ción y a los ma­yo­res de 14 años, los em­pie­za a en­fi­lar pa­ra que desa­rro­llen mi­cro­em­pre­sas que les sir­van pa­ra sub­sis­tir.

|COR­TE­SÍA

Dy­lan Huer­ta de sie­te años y Cris­tian Use­che de 15 pa­de­cen un sis­te­ma de sa­lud que no tra­ta el autismo co­mo de­be­ría

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