Nahiara espera ayuda de Salud Vida
Nahiara Acosta Cardona, de 17 meses, lucha hoy por su vida. Sufre una enfermedad huérfana (trisomía parcial del brazo corto del cromosoma cinco) y microcefalia. La situación empeoró desde hace dos meses cuando Salud Vida fue intervenida, por eso Geraldine, su madre, batalla con la EPS para que le cumpla con el tratamiento médico que la niña requiere.
Al finalizar octubre, Salud Vida retiró a Nahiara del programa de atención domiciliaria, hoy no le proporcionan los insumos de mantenimiento para la traqueostomía (sonda por donde recibe oxígeno) y gastrostomía (sonda por donde la alimentan) con las que vive; tampoco le hace las terapias físicas y respiratorias, no le suministran los medicamentos y menos la alimentación que requiere para subsistir.
Ambas viven en el barrio Sinaí, en Manizales, junto a la pequeña Emili, de dos meses, y los abuelos maternos. Geraldine no trabaja, porque su primogénita necesita toda su atención. Desde que nació ha presentado múltiples quebrantos de salud entre los que se cuentan varios episodios de neumonía.
La protagonista de esta historia nació con bajo peso y, a los cinco meses, después de una prueba genética, la diagnosticaron con esta rara condición. El desorden cromosómico le produjo algunas malformaciones internas que alteran su comportamiento orgánico.
Confundida
“La niña no puede comer nada por la boca, porque corre el riesgo de que el alimento se le vaya a los pulmones. Nahiara tiene orden de no reanimación. No me la reciben
en ninguna UCI. Fui a Salud Vida para que me arreglaran lo de la hospitalización en casa y nada, que mandaban un correo y todavía lo estoy esperando”, contó Geraldine.
La madre señaló que el oxígeno fue lo último que le
autorizaron. Indicó que hace meses no le entregan los fármacos esenciales. A la niña, según su madre, le debían dar un medicamento para el reflujo. La leche, que también es especial, se la costean los abuelos paternos.
“Es una niña con alto riesgo de mortalidad y no ven eso. Como ella, necesitando cosas, hay muchas personas y parece que no les importara”, añadió la mujer de 21 años.
El caso tiene tutela y dos desacatos. Tras fallar en un primer momento a su favor y de que el cumplimiento fuera parcial, según Geraldine, de un juzgado le respondieron que la EPS envió una carta en la que se justificaba que no tenía cómo responder por nada de la menor y que todo quedaba en manos de la Superintendencia Nacional de Salud (SNS).
“En la oficina de acá me ayudaron muchas veces, pero llegaron a un punto que -por seguir órdenes superioresno pudieron hacer más. Ya no sé qué hacer ni a quién recurrir”, concluyó.