Cuando los padres fueron informados de que Sofía padecía de una enfermedad genética que ponía en riesgo su capacidad visual, decidieron recurrir a terapias de estimulación temprana, lo que ha contribuido a que la niña asista a la escuela y reciba clases d

“Sabíamos que ese era el único gen que ya estaba en estudio para encontrar un tratamiento y que solo era necesario que fuera aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos por sus siglas en inglés). Eso podía durar cinco, diez y hasta 20 años, pero en el mes de enero recibimos la noticia de que el tratamiento había sido aprobado y que Sofi era una posible candidata. La Luxturna, que es lo que le inyectarán en sus ojos, es considerada una droga huérfana, lo que significa que la investigación tomó más de 20 años y solo es requerida por pocas personas en el mundo”, comenta el padre.

Mantener la normalidad en la vida de su hija resulta vital para la pareja. Por ello, desde que recibieron el diagnóstico definitivo tras enviar sus muestras de sangre a los Estados Unidos y someterlas a un examen genético, decidieron hacer todo lo posible para criar una niña fuerte, segura y decidida, que no se sintiera en desventaja por su padecimiento.

“La vista de Sofi es tubular, así que no ve para abajo, ni lo que está alrededor de ella. Cuando oscurece, es necesario que le encendamos todas las luces en la casa o en lugar en el que estemos, así que esto ha requerido que hayamos tenido que adaptarnos a ciertas situaciones. Por ejemplo, cuando

“Ella vio su primer amanecer cuando la estaba alistando para ir al Hospital de Niños, tenía como dos años. Ella se despertó y todo estaba oscuro, pero en un momento se asomó por la ventana y empezó a ver cómo salía el sol y se quedó viendo el horizonte para luego decirme que era magia” Ivannia Calvo, mamá de Sofi

JOHN DURÁN Dentro de las actividades favoritas de Sofía, además de pintar, están el tocar violín y jugar fútbol. Ella disfruta siendo la portera de cualquier equipo.