BÁJAME LA LÁMPARA

ROBERTO GARCÍA H.

De su singular niñez, Alina Soto ha querido borrarlo todo, o casi todo. Es que, por más que lo intente, jamás podrá olvidar el día en que sus compañeros de la escuela comenzaron a lanzarle papeles y llamarla “basura”.

“Yo entré al aula, después del recreo, y recuerdo que los niños habían corrido todos los pupitres a un lado del aula, de modo que el mío quedó en solitario, al otro extremo. Yo entré extrañada, pero igual no dije nada y me senté”, recordó Alina.

“Luego sucedió algo que me dejó marcada. Los compañeros se pusieron de acuerdo para tomar el basurero y, cada quien, sacaba una basura, un papel o algo, y me lo iban tirando a mi y decían: -la basura al basurero-”, agregó Soto, quien tiene 32 años y nació con el síndrome de Treacher Collins.

Este síndrome es el mismo que presenta Auggie

Pullman, el personaje protagonista de la película Wonder (Extraordinario, 2017). Este filme -estelarizado por Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay-, estuvo en agosto entre los más vistos de Netflix en Costa Rica.

La cinta cuenta la lucha de Auggie (Tremblay) por encajar en la escuela, a la que sus padres angustiados han decido enviarlo por primera vez. En los pasillos los demás niños no dejan de mirarlo, lo apartan y con crueldad le hacen bullyng al contemplar su rostro, que es muy diferente al de los demás.

Auggie tiene miedo. De vez en cuando usa un casco para esconder su cara, siente que es un ser extraño y se pregunta entre lágrimas: -¿porqué yo? ¿porqué tuve que nacer así?-.

Alina Soto tiene 32 años y, al igual que el protagonista de la película ‘Wonder’, sufrió el ’bullyng’ despiadado y las miradas inquisidoras. Sin embargo ahora es una mujer empoderada, está casada y lucha para que sus pares ticos tengan mejores condiciones de vida

Eso mismo se preguntó Alina alguna vez. Se miraba en los demás y se sentía diferente. Sola.

El Síndrome de Treacher Collins es un trastorno genético caracterizado por malformaciones craneofaciales severas. No tiene cura, pero de ninguna manera afecta el intelecto de quienes lo padecen, como muchos piensan erróneamente.

Según la estadística, en todo el mundo 2 de cada 100.000 nacimientos presentan esta condición. En Costa Rica, según lo informó la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins, existirían unas 13 personas con él.

“De hecho, de niña yo pensaba que sólo yo tenía el síndrome en Costa Rica. Las personas con este síndrome no nos conocemos casi. Fue