La Nacion (Costa Rica) - Revista Dominical
ASÍ SE VIVE EN COSTA RICA
ALEXÁNDER SÁNCHEZ
hasta que comencé a liderar la fundación que empecé a darme cuenta que había otros como yo y bueno, ya con algunos he establecido alguna relación”, comentó Alina con tono de satisfacción.
Pero para este artículo, los amigos de Alina desistieron de participar. Prefieren el anonimato, no exponerse demasiado a las cámaras y evitar al máximo el escrutinio -muchas veces ingratode las redes sociales.
Alina es la excepción, pero no precisamente porque le guste la fama. Ella, simplemente, quiere que el mundo tome conciencia de que no son “retrasados mentales”, que los tratamientos especializados que requieren se puedan realizar con seguridad en Costa Rica y, finalmente, que sus pares se den el hombro, hagan comunidad y no se sientan solos.
Alina tiene una misión.
EL NACIMIENTO
Alina no califica de traumática su llegada a este mundo. Quizá, la mejor manera para describir el momento sería sorpresivo y algo desconcertante.
Antes de nacer, nadie sabía que Alina presentaba Treacher Collins. De hecho, luego del parto, pues tampoco.
“Nací y nadie entendía ni sabía que tenía yo. Al nacer fue una sorpresa para mis papás, ya que me vieron con una carita súper diferente, no me parecía a nadie de la familia y encima ningún médico les sabía dar razón del porqué yo me veía de esa manera”, reveló.
“Me metieron en una incubadora porque no respiraba bien, algo que es muy común en las personas que tienen Treacher Collins”, agregó Alina, quien tiene gran facilidad de palabra, buen humor y mucha seguridad al exponer sus ideas.
Alina topó con suerte. A los pocos días pudo respirar por sí misma, aunque hace notar que muchos niños con su misma condición requieren de un tubo de traqueotomía para llevar una vida normal.
El caso es que, como en el hospital nadie sabía qué hacer, los padres de Alina no se quedaron con los brazos cruzados. Un importante descubrimiento, hecho por su madre, lo cambiaría todo.
“Mi mamá, antes de que yo naciera, trabajaba como relacionista pública en el Hospital de Niños. Eso le ayudó a tener acceso a una biblioteca médica que está entre el San Juan de Dios y el Hospital de Niños, donde se dedicó a buscar en libros de genética algo que le diera una idea de lo que yo tenía”, dijo Alina.
“Buscó y buscó hasta que encontró la foto de un niño que se parecía a mi. A pesar de que ningún médico se lo pudo confirmar, ella si tenía toda la seguridad de que era Treacher Collins. Entonces fue cuando decidió llevarme para la casa, a pesar de que en el hospital le dijeron que lo hacía bajo su propio riesgo”, agregó.
Ya en el hogar, su madre se movió todo lo que pudo para que Alina recibiera todos los cuidados que necesitaba, así fuera en casa o en los hospitales.
Por ejemplo, a los pocos años de edad, Alina fue tratada pues la cavidad de su oído y sus orejas eran más pequeñas de lo normales, por lo que no escuchaba bien. Le tuvieron que colocar un audífono para corregir el problema.
A Alina también se le colocó ortodoncia y fue tratada en el oculista, pues nació con “los ojos muy abiertos”, según ella misma lo describe. Esa condición le generó algunos problemas en la vista.
“Algunas otros nacen con el paladar alto y necesitan terapia del lenguaje”, acotó.
A los 8 años tuvo una cirugía bastante grande. En el Hospital de Niños fue tratada por una cirujana maxilofacial que sugirió sacar un hueso de la parte superior del cráneo, para injertarlo en la zona de los “cachetes”.
“Luego de sacar el hueso de la tapa de la cabeza, se tenía que abrir la piel por encima de la encía para meter los injertos del hueso. Es que nosotros nacemos sin cachetitos y, al no haber suficiente hueso a este nivel, no hay qué sostenga el músculo orbicular de los párpados y el maxilar superior”, explicó Alina.
Pero aunque eso implicó citas y más citas de seguimiento, Alina de nuevo tuvo suerte. Otros pacientes con el mismo síndrome han sido operados más de 20 veces para corregir ciertas deformaciones, ella no.
A diferencia del Síndrome de Down, las personas con Treacher Collins suelen tener una esperanza de vida similar al promedio de la población.
En la película Wonder, por ejemplo, se dice que Auggie había sido intervenido 27 veces y solo tenía 10 años de edad.
“Hay que dejar claro que esto no es una enfermedad que suframos o que la condición vaya a degenerar. Así como nacimos nos quedamos. Nuestra condición solo afecta a que, por ejemplo, no podamos ir al dentista como cualquier otra persona, pues no podemos permanecer en ciertas posiciones. Es decir, que las atenciones medicas se compliquen un poco”, comentó.
Con el apoyo de su familia -que siempre la trató con total normalidad-, Alina pudo con las citas, con la delicada cirugía y también con una diferencia física que, mientras crecía, se iba haciendo más evidente para ella. No se parecía a sus hermanos, ni a sus primos, ni a nadie.
Con todo eso pudo Alina. Sin embargo, ¿cómo le iba a ir cuando ingresara a la escuela? ¿Qué le iban a decir sus compañeros? ¿La aceptarían como cualquier otra niña?
Los mismos miedos de Auggie fueron los de Alina. La película, para ella, fue como una especie de espejo.
INGRATA REALIDAD
Lo de tirarle papeles y llamarle “basura”, fue solo una de las muchas cosas por las que pasó Alina en la escuela.
Una vez hasta llegaron a pegarle.
Pero el colegio, lamentablemente, no fue muy diferente. A su condición se sumaron las burlas y las típicas crisis de la adolescencia.
“Fue difícil, porque yo veía que a mis compañeras le mandaban saludos y las invitaban a salir. A mi no. Eso me angustiaba muchísimo, porque yo decía: -nadie se va a fijar en mi. ¿Qué va a pasar conmigo-”, recordó.
“A mi me excluían. Hacían algún paseo a alguna parte y a mi no me invitaban. Se ponían de acuerdo para hacer tareas y yo siempre era la última opción a la elegían. De hecho, cuando me escogían a mi, era porque sabían que yo era más inteligente y entonces me escogían como un comodín para salvarlos, más que de querer estar conmigo”, agregó.
En algunas actividades sociales, a las que milagrosamente la invitaban, el desánimo regresaba. A Alina le encanta bailar y nadie la sacaba.
Tampoco encontró gran apoyo en sus maestros y profesores. Alina asegura que algunos de ellos le animaron a alcanzar sus metas y que, con el director de undécimo año, tuvo agradables charlas sobre su futuro.
“Pero la realidad es que ninguno me marcó realmente. La verdad es que muchos prefirieron ignorar el tema o ignorarme a mí, con tal de no lidiar con esto. De hecho creo que a muchos les caía mal, pues en clase yo siempre levantaba la mano y participaba, pues me sabía las respuestas”, recordó.
En esas épocas su único refugio fue su familia, que nunca la trató diferente. Para Alina, ese fue su sostén.
“Mi mamá me decía: -vea mamita, lo que usted tiene se puede mejorar con una cirugía-. O me decía: -lo suyo es meramente visual, vea que hay personas que sí tienen cosas más severas, que afectan su intelecto-. Esa formula no siempre funcionó, porque por más que uno lo razone, uno no quisiera que eso sucediera”, comentó entre risas.
Pero ojo, que el bullyng y la discriminación llegaron hasta las aulas universitarias. Alina fue aceptada en la carrera de Historia, en la Universidad de Costa Rica, y otra vez comenzó todo.
Alina, inocentemente, pensaba que al ingresar al sistema de educación superior las burlas se acabarían, pero la realidad es que simplemente se transformaron.
“Yo pensé: -qué éxito, aquí
El Síndrome de Treacher Collins es incurable, raras veces se hereda (aunque puede suceder) y debe su nombre al médico Edward Treacher Collins, quien lo descubrió en el año 1900.
la gente viene a lo que viene, viene a estudiar y a nadie le interesa como se ve uno-. Pero luego me di cuenta que no, pues mis compañeros hacían bromas sobre mí y según ellos yo no me daba cuenta que me estaban vacilando”, lamentó.
Pero lo más indignante fue cuando fue discriminada en un curso que matriculó y al que le costó bastante ingresar. La junta encargada del curso convocó a Alina para decirle que, al finalizar el programa de estudios, le iban a dar solo un título de diferenciado, pues no podía dedicarse a lo que estaba estudiando.
“No se que les pasó. No sé de dónde sacaron la idea de qué, como yo me veía así, no estaba a la altura de lo que se necesitaba. Seguro pensaron que yo tenía una discapacidad cognitiva o no sé”, comentó indignada.
Alina prefirió no revelar el curso del que fue rechazada. Sin embargo, sí mencionó, que quien se gradúa de ese programa de estudios podría estar expuesto a públicos masivos, e incluso a aparecer en televisión.
Por eso, de forma despiadada, en aquella reunión le dijeron que simplemente no era capaz, que su rostro no era agradable y que ella no iba a poder salir en tele.
No le quedó otra que retirarse, completamente decepcionada.
“Tenía 18 años, era muy jovencita y no supe lidiar con eso. Si eso sucediera hoy día sería diferente, no permitiría que sucediera lo que sucedió”, concluyó.
En el país, según la Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Costa Rica, existen unos 13 costarricenses con esta condición genética
MUJER EMPODERADA
Aunque los relatos anteriores suenen dolorosos, Alina jamás habla de su vida pasada para que le tengan lástima o le guarden consideración alguna. Actualmente, ella lleva las riendas de su vida como cualquier persona y no pretende, bajo ningún motivo, que la traten diferente.
Hoy Alina estudia Educación Especial y trabaja como
intérprete de Lesco para el Instituto Tecnológico de Costa Rica, la Universidad Nacional, la Caja Costarricense del Seguro Social y algunas instituciones privadas. De hecho, ella es una figura muy reconocida por la comunidad sorda del país.
Por si fuera poco, sus miedos de no encontrar alguien que la quisiera no se hicieron realidad. De hecho, Alina se ha casado dos veces ya.
“Lamentablemente la primera persona con que me casé no estaba preparada para asumir los compromisos del matrimonio, por lo que me divorcié y fue muy doloroso”, confesó Alina.
“Es que también antes yo tenía es chip, que si alguien me iba a querer era casi un milagro. Casi que tenía que estar agradecida. Y esa idea equivocada influyó mucho en que no me casara con la persona correcta. En ese matrimonio pasé por situaciones que, si estuviera tan empoderada como lo estoy ahora, no hubiera permitido que sucedieran”, agregó.
Pero hace año y medio Alina contrajo nupcias con Daniel Montoya y, en su sonrisa, se puede notar lo enamorada que está.
“La vez que me terminé de enamorar de Daniel, fue el día que le dije que si llegáramos a tener hijos había un 60% de posibilidades de que salieran con Treacher Collins. Nunca se me va a olvidar su respuesta. Él iba manejando, se volteó y me dijo: -¿y qué?”, narró emocionada.
Daniel, por su parte, recuerda bien ese comentario de Alina y también su decidida respuesta.
“Le dije eso a Alina porque, si un hijo de nosotros fuera nacer con Treacher Collins, jamás lo voy a querer menos. Más bien lo voy a amar más”, expresó Daniel, quien es profesor de inglés.
Muchos suelen preguntarse si Daniel tiene algún tipo de discapacidad y la respuesta es no. Con vestido blanco, sin importar el qué dirán, Daniel la llevó al altar.
“Soy un hombre felizmente casado. De Alina me enamoró que es sumamente bondadosa, entregada a los demás y súper esforzada en todo. Siempre sentí una gran conexión con ella, una conexión que nunca sentí con nadie”, expresó Daniel, sin dudarlo un segundo.
“Cuando tomé la decisión de casarme con Alina mi familia se sorprendió, pero me ha apoyado siempre. Algunas otras personas allegadas hicieron comentarios, pero no fueron personas importantes. Son personas que no ven más allá de lo físico”, agregó.
Alina es feliz con su vida. De su aspecto físico no tiene complejo alguno.
En el bus la siguen mirando raro y los niños la siguen observando con curiosidad, pero eso no la determina. Quizá se molesta un poco más cuando las miradas vienen de los adultos, pero a la vez entiende que todo es parte del desconocimiento generalizado de su condición.
“Se me quedan mirando cómo tratando de descifrar lo que tengo. Deducen que tengo retraso mental y dicen: -hay pobrecita esa chiquita, o pobrecita esa muchacha-. Eso me cae súper mal, pues no me dejaban ni hablar y ya sacan conclusiones”, lamentó Alina.
“Luego me escuchan hablar y se me quedan viendo como diciendo: -mirá, sabe hablar, sabe escribir y leer-. Es incómodo”, agregó.
Pero nada derriba a Alina. De hecho, cada día se convierte en una mujer más fuerte.
Hace unos 3 años viajó con su mamá a España y en ese país europeo pudo contactar con la Asociación de Treacher Collins de ese país. Fue una experiencia fascinante para ella, en la que asegura haber encontrado la pieza que le faltaba al rompecabezas.
CARA A CARA
Cuando Alina tenía 27 años y finalmente conoció a otras personas con Treacher Collins, lo que más le impresionó fue lo mucho que se parecían físicamente.
“Quedé muy impactada. Tenemos una fisonomía muy similar y muchos hasta pueden pensar que somos familia”, contó entre risas.
Pero lo del físico no fue lo más importante. Para ella, conocer a sus pares le cambió la vida por completo. Pudo contestarse preguntas que nunca tuvieron respuesta y mantener una conversación sin dar explicaciones sobre lo que sentía interiormente.
Hasta pudo comprender porqué lloraba diferente a los demás y la razón del porqué siempre le dio pavor dormir sola.
“Es que sí, nosotros lloramos diferente. Nuestras lágrimas salen como al interior del rostro, no es lo usual. Al nosotros tener los ojitos como caiditos, las lagrimas como que se corren, es diferente”, reveló Alina.
“Lo de dormir sola también tenía una explicación. Muchos de nosotros tenemos apnea del sueño, que es una condición en que dependiendo de la posición en que uno duerme se interrumpe la respiración. Entonces claro, mi instinto de supervivencia me decía que no podía dormir sola. Si algún
Como el Treacher Collins no tiene cura, las cirugías solo persiguen mejorar las condiciones de vida de quienes lo tienen
día me comenzaba a ahogar, iba a necesitar a alguien que me ayudara”, agregó.
En resumen, al conocer a sus pares, Alina terminó de empoderarse. Entendió además que podía ser una mujer amada, que podía tener hijos y realizarse por completo en la vida.
Por ese motivo, al regresar a Costa Rica, Alina supo que tenía que buscar a personas de su misma condición. No podía ser que fuera la única costarricense con Treacher Collins y no descansaría hasta encontrarlas.
Eso sí, no fue tarea fácil. Para hallarlos, nadie le pudo o quiso dar pistas. Lo que sucedió fue que, al abrir un perfil de Facebook con el nombre Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Costa Rica y publicar algunos post referentes al tema, los casos comenzaron a aparecer.
“Al final he podido ubicar a unos 9, de los cuales solo conozco personalmente a dos. El resto los conozco por mensajes de texto y otros por videollamadas. Una es una bebé”, comentó Alina.
De esos casos, ella destaca dos, ya que le dan fuerza para seguir luchando por mejorar sus condiciones de vida. Uno ni siquiera terminó el colegio y, el posible motivo para desertar, es que nadie entendió que sus capacidades cognitivas nunca fueron menos y que podía salir adelante como cualquier otro chico.
“El otro caso es más grave. Alguien lo operó mal, al punto que no puede abrir la boca, no puede hablar bien, ni alimentarse como es debido”, lamentó Alina.
Esa es, precisamente, una de las principales misiones de Alina Soto; fomentar el conocimiento del síndrome para que, en el país, más médicos puedan especializarse en el tema. El objetivo es claro y urgente: que las personas con dicha condición puedan atender sus necesidades de salud con plena seguridad.
“De otro modo se corre el riesgo de que se jalen una torta con uno” aseguró Alina sin tapujos, agregando que viajar a México es, en este momento, la opción más saludable y segura para ellos.
Por ella y por todos, Alina nunca se rendirá. Mientras espera que su asociación crezca y los ticos con Treacher Collins se den la mano, seguirá sonriendo como Auggie al final de la película: seguro de sí mismo, sin pena y listo para comerse al mundo.