Pacientes buscan derribar mitos sobre la epilepsia
Mal neurológico se caracteriza por convulsiones frecuentes Asociación busca llegar a escuelas y colegios para educar sobre la enfermedad
Trilce Altamirano presentó su primera crisis de epilepsia a los tres años y medio.
Desde entonces, esta mujer, quien hoy tiene hasta nietos, ha tomado más de ocho medicamentos diferentes en distintos momentos de su vida.
Muchos no le funcionaron: algunos no le remediaron las crisis; otros le provocaron brotes y algunos, le dieron irritabilidad, ansiedad o tristeza.
La enfermedad que ella tiene es un trastorno caracterizado por convulsiones frecuentes. Entre 40.000 y 50.000 costarricenses la padecen.
“Es muy difícil. Hace más de dos años no tengo crisis porque dieron con un medicamento que me funciona, pero hace cuatro años tuve que pensionarme. Recuerdo que estaba dando clases en la universidady, de un pronto a otro, todo lo que tenía que decir se me olvidó. Ahí mismo terminé la clase. Por dicha, no convulsioné”, expresó Altamirano.
Pese a todos los avances médicos, quienes viven con epilepsia aseguran que el mayor problema lo tienen en los que están a su alrededor, en la sociedad, que está llena de mitos y miedos sobre este trastorno.
“Me han preguntado que si mi hija es normal, que si está loca, que si tiene retardo mental, que si la enfermedad se contagia... Mientras la gente no entienda bien lo que sucede, va a costar mucho que se dejen los estigmas”, comentó Margarita Solís, madre y cuidadora de Amanda Solís, joven que sufre de epilepsia.
Para luchar contra los tabúes, un grupo de pacientes, cuidadores, médicos y psicólogos, formaron la Asociación Púrpura enApoyo a la Persona con Epilepsia y sus Familiares (Apapef).
Este grupo se reúne un miércoles al mes en el Hospital San Juande Dios y allí aprenden sobre su condición, cómo sobrellevarla, cómo seguir el tratamiento, cómo alimentarse mejor y cómo brindarse primeros auxilios entre ellos.
Proyectos. Una de las misiones que esta organización se trazó fue dar charlas en escuelas y colegios sobre epilepsia para que puedan entenderla bien, especialmente si allí estudian niños o jóvenes con esta condición.
Amanda Solís, de 23 años, es una de las principales impulso- ras de esta idea. Durante la escuela y colegio, ella fue víctima de bullying por su enfermedad.
“Decían que me hacía la enferma, que los profesores me dejaban faltar, que me regalaban las notas. Yo llegaba a mi casa a llorar todos los días. Traté un montón de veces de que me deja- ran dar charlas sobre qué es la epilepsia para que todos lo entendieran, pero no me dieron pelota”, aseguró la joven.
Aún no tienen una fecha establecida, pero la primera charla será en un colegio en Hatillo. La esperanza es llegar pronto a más centros educativos.