‘Mi papá me dice que lo deje morir en la casa’
Enfermo de 74 años, que fue desahuciado, esperó cinco años por trasplante de riñón
Tiene 74 años. Su condición de salud está tan deteriorada que la muerte es un tema diario de conversación con su hija y principal cuidadora. Incluso le dijo a ella que su deseo es morir en casa.
No quiere saber más de hospitales. Quedó traumatizado luego de su experiencia en el Hospital México, donde lo han visto durante los últimos 11 años como paciente de enfermedad renal poliquística.
Sin información oportuna y completa sobre la evolución de su padecimiento, y carente de las atenciones que enfermos como él tienen en otros hospitales de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), su caso lo conoció La Nación por medio de la Fundación de Nefrología para Pacientes del Hospital San Juan de Dios.
Su hija habló por él, porque se encuentra muy débil. La mujer solicitó mantener en reserva la identidad de su papá, pues aún depende de la atención que se le da en ese hospital y teme que esta se complique aún más si revela el nombre.
Esta historia trasciende en momentos en que el Ministerio de Salud giró una orden sanitaria contra la CCSS por las fallas que presenta el programa institucional de trasplante de órganos.
El informe de la Secretaría Técnica de Donación y Trasplantes, en el cual se basó el ministro de Salud, Daniel Salas Peraza, para emitir la orden, revela, entre otras fallas graves, que hay desperdicio de órganos por asuntos administrativos, que su distribución es inequitativa y que mueren enfermos en espera de los procedimientos.
En lo que va del año, 21 pacientes en espera de trasplante de riñón han fallecido por causas atribuidas al descalabro en este programa, para el cual la Gerencia Médica presentará una propuesta de cambio a la Junta Directiva, el próximo jueves 7 de noviembre.
Crítica situación.
La mujer relató a este diario el drama que vive su padre desde el 2008, cuando su salud comenzó a quebrantarse.
“Mi papá empezó hace 11 años con una enfermedad renal crónica producida por quistes. En esos 11 años, nunca nos informaron de que evolucionaba por etapas. Al pasar el tiempo, él empezó a dormir mucho y nunca había sido así. Por aparte, le pagué un examen de sangre, y salió con la creatinina (producto de desecho del metabolismo que los riñones deberían filtrar) muy elevada. Busqué una opinión médica por fuera y fue cuando me dijeron: ‘A su papá le quedan tres meses de vida si no le hacen diálisis o un trasplante ya’
”Hace cinco años me dijeron eso. Los riñones estaban muy comprometidos. Me asusté y me fui para el México. Ahí metieron a mi papá entre los primeros cinco pacientes a quienes les empezaron a dar diálisis peritoneal.
”Cuando empezó con ese tratamiento, mejoró. Estuvo muy bien dos años, haciendo vida normal: manejaba, iba a la montaña; pero después comenzó con calambres y dolores de piernas y se le desarrolló una neuropatía periférica (afectación en nervios de piernas y brazos) a pesar de que él no es diabético. En ese lapso, mi papá también perdió un ojo. Creo que por el mismo tratamiento.
”Me metí a un chat de pacientes de Nefrología y ahí me enteré de lo que recibía gente de otros hospitales, y me despabiló. Mi papá tenía el fósforo muy alto, con efectos secundarios fuertes. Pedí que le dieran otro medicamento, que también tenía la CCSS y que les daban a otros enfermos. Luché hasta que le enviaron ese otro producto y el cambio fue drástico: el fósforo bajó y la picazón del cuerpo se le quitó.
”En el México, nunca me explicaron nada. Pasaron tres años de diálisis peritoneal y nunca me dijeron que eso era mientras esperaba el trasplante. Tampoco me explicaron que ese tipo de diálisis solo se puede dar por un máximo de tres años. Se suponía, por lo que me informé con otros pacientes, que a mi papá tenían que hacerle todos los exámenes para incluirlo como candidato a trasplante. ¿Qué cardiólogo, qué nutricionista?, un montón de cosas que mi papá nunca recibió. Aquí estoy esperando que me le den todo eso.
”Han pasado cinco años, y la diálisis peritoneal tenía que haber durado tres. El tratamiento es bueno, porque aun así, me le extendió la vida de tres meses a cinco años, pero no era para que le hicieran un tratamiento crónico, era alternativo mientras llegaba el trasplante. Ahora, cinco años después, mi papá está desahuciado; el tratamiento le ‘comió’ todos los músculos; ya él no camina, pasa con dolores intensos y tratamientos paliativos. Continúo haciéndole las diálisis para que no se complique.
Según la mujer, ella opta por intentar darle calidad de vida a su progenitor, lejos de todo lo que implica permanecer en un hospital.
”¿Quién me dijo que estaba desahuciado? El médico no me lo ha indicado. Me lo han dicho los especialistas en diálisis peritoneal. Mi papá solo me dice que lo deje morir en la casa. Cuando me recomiendan internarlo para ponerle sueros que le suban la presión, papi me dice que no, y yo le complazco sus deseos.
”Mi papá ya no quiere ir al México. Yo le conseguí por aparte cuidado paliativo. Es cierto que en el México he topado también con personas maravillosas, los encargados de peritoneal, a quienes les agradeceré toda mi vida, pero he topado con negligencias terroríficas. Ahí no cumplen con un protocolo de atención al paciente, como en el San Juan y en el Calderón. A ellos les dan consultas de Nutrición, dentista, Trabajo Social y hasta terapeuta física, y a mi papá nunca ni lo ha visto ni un dentista ni un nutricionista.
”¿Qué es lo que pasa en el México? ¡No tiengo ni idea! Ahí hay un abismo entre hemodiálisis y diálisis peritoneal. Los primeros, son pacientes de primera y los otros, de cuarta categoría. Me duele decirlo: los pacientes con diálisis peritoneal, que están esperando trasplante cadavérico, van para el mismo abismo que mi papá. Nosotros somos económicamente estables, pero pienso en todas las personas de bajos recursos que ni siquiera pueden hacer el cuarto especializado para la diálisis. Están llegando pacientes de 14 años, una de 16 y otra de 19 años, la enfermedad está arrasando con todo.
”Mi papá siempre fue una persona libre, le encantaba la montaña y la naturaleza, muy independiente, y la vida se le transformó 180 grados, al punto que tuvo que dejar de manejar y depender de alguien. ¡Me duele, siento cólera, siento resentimiento! Si el Hospital hubiera sido sincero con uno... si me hubieran dicho en el momento oportuno...”
“
SE SUPONÍA, POR LO QUE ME INFORMé CON OTROS PACIENTES, QUE A MI PAPÁ TENÍAN QUE HACERLE TODOS LOS EXÁMENES PARA INCLUIRLO COMO CANDIDATO A TRASPLANTE. ¿QUé CARDIÓLOGO, QUé NUTRICIONISTA?, UN MONTÓN DE COSAS QUE MI PAPÁ NUNCA RECIBIÓ. AQUÍ ESTOY ESPERANDO QUE ME INFORMEN TODO ESO”.
Hija de paciente Identidad protegida