LUANA ES ÚNICA
Luana es una hermosa niña que ríe, mueve los piecitos y las manos, balbucea y sostiene un poco la cabeza. No ve, y a simple vista cualquiera cree que tiene tres meses, pero en realidad tiene 2 años.
Ella es única, ya que carga en sus pequeños hombros una condición médica sumamente extraña, que solo 17 personas la reportaban en el mundo en el 2017, y se trata del síndrome de depleción del ADN mitocondrial. La mitocondria es el centro de energía de la célula.
Su hermanito, Ian, un año mayor que ella, también la padecía; sin embargo, lamentablemente falleció cuando tenía año y 11 meses por un shock hepático. Este duro momento fue el 19 de febrero del 2019.
Este síndrome es genético, o sea hereditario, y causa debilidad muscular progresiva en el corazón y otros órganos vitales. Es una condición poco frecuente que tiene variantes más severas y extrañas. No tiene cura.
Según explica la BBC, es una enfermedad causada por la disminución del contenido del ADN mitocondrial en cierto tejido. Puede afectar los músculos, el hígado o, en los casos más severos, todos los tejidos.
A los papás de Ian y Luana les comentaron que poseían el mismo gen defectuoso que les heredó la enfermedad a sus hijos. En ambos casos eran portadores recesivos sanos de la condición genética y, por ende, jamás tuvieron complicaciones médicas vinculadas a esa enfermedad.
Natalie Corrales es la mamá de los niños y por ellos abrió una página en Facebook llamada Ian y Luana guerreros de amor, con la intención de contar los testimonios de vida de estos dos bellos ángeles diagnosticados en un inicio con microcefalia.
Ahora, con este nuevo diagnóstico que les dieron hace h una semana, en la l pági- ái na cuenta los pocos detalles que se saben de este trastorno y busca manos que la ayuden, pues asegura que “es desgarrador tener que afrontar un diagnóstico y quedarse con las manos cruzadas”, ya que hay muy poca información.
En el perfil de Facebook se ven fotos de Luana recién bañada con sus colitas, pasajes bíblicos de fortaleza y el día a día de esta familia, los avances de la niña en su crecimiento y hasta las rifas que hace la mamá para ayudarse con los gastos.
Ella es ama de casa y el papá, Joseph Romero, es chofer de bus.
“He llorado lágrimas de sangre por mis hijos que me han costado los más grandes esfuerzos y sacrificios de mis 24 años, cada día le hablo al cuerpo de
Luana y le digo lo mucho que lo amo para que crezca, suba de peso, no se enferme.
“Le hablo a sus mitocondrias para que se reproduzcan. Cada día trato de poner más a Dios de primero, que sea él quien trabaje en mi Luanita”, son parte de los posteos que hace la mamá a sus más de 66 mil seguidores.
Doña Natalie comentó que Ian desde pequeñito vomitaba mucho porque broncoaspiraba (aspiración accidental de sólidos o líquidos por los bronquios), padeció de muchas crisis respiratorias y sus pulmones e hígado le fallaron. Una asfixia le causó parálisis cerebral a la hora de nacer.
En cambio Luana, a pesar de no caminar, ser muy delgadita y alimentarse por sonda para evitar broncoaspiraciones, no padece anemia y solo ha estado internada una vez por una infección respiratoria. Ella no refluja ni convulsiona y lo único que toma son gotitas de melatonina para que concilie el
sueño.
“Mis hijos vinieron al mundo con un propósito y para mí es cambiar vidas, no solo la mía. Al inicio, cuando tuve a Ian, la gente lo veía raro en el supermercado, decían que no pegaría, que qué pecado. Pero a mí nunca me poncharon, al contrario, quiero que la gente comience a ver a Ian y a Luana como a cualquier otro niño. Darles las mismas oportunidades”, comentó.
Ella les compraba en Navidad juguetes con luces y que sonaran a pesar de sus limitaciones, porque asegura que ellos abrían las manitas para tocarlos y jugar.
“A pesar de todo lo que hemos vivido, procuro poner luz por delante. La gente me dice, ‘¿pero cómo si le nacieron sus hijos así usted aún cree en Dios?‘. Yo les digo que ellos vinieron a tocar corazones. Y por eso he tratado de dar a conocer sus casos, porque ellos no hablan”.
Luana cada día está mas espabilada, uno le habla y ella busca. Son cosas que no vi con mi otro hijo. Ella tiene más avances”.
Natalie Corrales mamáde Luana.