ODLIKAŠICA KAKVE NEMA
Djevojčica rođena s Downovim sindromom prkosi predrasudama i preprekama: Silno je likovno nadarena, njezin je crtež nagrađen na Lidranu, snima i videe o svojim omiljenim tinejdžerskim serijama. I ima sve petice!
Lucija Ilić vesela je trinaestogodišnjakinja koja radosnim i znatiželjnim očima gleda svijet oko sebe. Svijet u kojem se prosječno jedno od 650 djece rađa sa sindromom Down, kromosomskim poremećajem koji nastaje zbog viška kromosoma ili dijela
kromosoma u jezgri svake stanice. Taj poremećaj sprečava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta. I Lucija je rođena s Downovim sindromom. - Bila mi je to prva trudnoća i imala sam 29 godina. Tijekom trudnoće nisam išla na amniocentezu i šok je uslijedio tek nakon porođaja. U bolnici smo dočekali citogenetski nalaz, koji je potvrdio sumnju. Ono što me dodatno šokiralo bili su doktori, koji su rekli da će zauvijek ostati na razini četverogodišnjeg djeteta - prisjeća se mama Kristina Ilić (43).
POMOĆ UDRUGE
Ubrzo nakon izlaska iz rodilišta Kristina je kontaktirala Udrugu za sindrom Down Zagreb i oni su joj, kaže, psihički pomogli te objasnili kako će im biti drukčije, ali da će dobiti nezamislivo veliku ljubav, koja će ih puno naučiti. I doista, kako su odmah s Lucijom krenuli na rehabilitaciju, ona se odlično razvijala, tek nešto malo sporije od ostale djece. Ubrzo je sama držala glavu, a s godinu dana je i propuzala. - Iako smo imali početnih problema pri upisu u vrtić, vrlo brzo su tete rekle kako je Lucija oplemenila i njih i cijelu grupu. Danas je odlična učenica 6. razreda zagrebačke OŠ Ive Andrića u Sopotu, radi po prilagođenom programu i ima asistenticu Lunu, koja je s njom već četiri godine. Ona joj je neizmjerna podrška u svemu, ne samo za školu i učenje, i Lucija je jako voli - govori Kristina. Lucija je, opisuje ju mama, puna ljubavi, nesebičnosti i životne radosti koju širi oko sebe. Na pitanje što joj je najdraže ne razmišlja dugo. - Najviše volim mamin zagrljaj i tatin poljubac. Volim se igrati i s mlađim bratom i sestrom i psom. Ma ne… najviše volim kad se mama, tata i ja zagrlimo - kaže Lucija. Ljubav, emocije, sreća i empatija koju Lucija pokazuje svojstveni su djeci s Downovim sindromom. Uz nju, kaže mama Kristina, svi mi postajemo bolji ljudi. - Ne možete zamisliti količinu ljubavi i nesebičnosti koje to dijete ima. Ona je toliko topla, iskrena, jako voli dijeliti zagrljaje... Naučila nas je što znači bezrezervna ljubav i davanje kaže Kristina.
PREDRASUDE DRUŠTVA
Osim što je odlikašica i voli čitati te stalno nešto proučava, Lucija se odlično likovno izražava, pa je njezin crtež na temu Šuma Striborova pobijedio na Lidranu. Nedavno je osmislila i snimila 40 minuta dug video o tinejdžerskoj seriji koju voli, a roditelji su ga stavili na YouTube kako bi pokazali svima koliki je potencijal djece sa sindromom Down. No društvo ih još teško prihvaća i prilagođava se sporo. - Još nailazimo na predrasude okoline. Lucija je, primjerice, peti razred prošla s 5,0. Ne mogu vam opisati koliko su se neki čudili tome - kaže Kristina. Predsjednica zagrebačke Udruga za sindrom Down, Natalija Belošević, ističe kako ljudi s ovim sindromom mogu postići puno više nego što im društvo pruža priliku. U Hrvatskoj ih je oko 1700, a najveći problem je, ističe, ukidanje osobne invalidnine nakon što počnu raditi te upisi djece u regularne vrtiće, osnovne i srednje škole.