Nisica boli me kao lete pod kožom’
NEMA PREDAJE Đurđa Kukolja već 20 godina bori se s ukočenim, plavim prstima, a svaki dodir izaziva nepodnošljivu bol i rane na rukama
Rijetkom bolešću smatra se ona koja se javlja kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 osoba. Što je bolest rjeđa, borba s njom je teža. U Hrvatskoj od sklerodermije boluje manje od 1000 ljudi. Đurđa Kukolja (59) iz Zagreba jedna je od njih. Njezina bitka s dijagnozom, okolinom i sustavom traje više od 20 godina. Sve je počelo 1988., kada joj je potvrđen Raynaudov sindrom, stanje u kojem određeni dijelovi tijela postanu hladni, otupe na osjet, a cirkulacija u tijelu znatno je smanjena. - Tad sam počela piti kortikosteroide te od tada zapravo i ne mogu živjeti bez njih jer mi se javljaju nesnosni bolovi i kočenje mišića - priča Đurđa. Nekoliko godina kasnije prsti su joj počeli plaviti i kočiti se, ali bol je bila koliko-toliko podnošljiva. Doktori su pretrage obavili na krivim mjestima - tamo gdje gospođi Đurđi koža još nije bila zalijepljena za kosti, tako da nije dobila pravu dijagnozu. - Tu su počeli moji problemi sa svakodnevnim radnjama. Nisam mogla zakopčati hlače ili košulju, narezati kruh, zavezati cipele... Naučila sam koristiti druge dijelove šake. Morala sam se nekako snaći zbog djece koja su tad bila jako mala. Borila sam se zbog njih, priča ova hrabra žena koja je dvije godine kasnije dobila dijagnozu sistemske progresivne sklerodermije. - Znala sam da sam jača od te bolesti. Nisam se mogla umiti vlastitim rukama, kći je tad imala 10 godina i pomagala mi je s kućanskim poslovima. Ja sam se morala boriti na sve moguće načine da ostanem koliko-toliko pokretna - kaže. Pomogle su joj redovite terapije u toplicama, koje od srca preporučuje svim oboljelima. - Prsti i šake su mi bili toliko bolni, kao da imam žilete pod kožom. A kad bih ih dotaknula, bol je bila užasna. Zato sam od jutra do mraka bila na terapiji i vježbala u vodi. Uspjela sam održati pokretljivost sve do 2011. godine, ali onda su se pojavile sve gore rane, ali ovaj put na cijelim rukama - priča gospođa Đurđa. Ima još nekoliko dijagnoza, među kojima je i osteoporoza. U kombinaciji sa sklerodermijom to je jako loše za kosti. One na stopalima pucale su joj nekoliko puta pa danas mora hodati pomoću štaka. Zbog sklerodermije uvijek nosi pamučne rukavice - i ljeti i zimi. Kaže da je važno zaštititi ruke. - Važno je i da se ljudi prestanu skrivati. Ova bolest nije kraj, ali lakše je kad se otvoriš i podijeliš s nekime svoju muku - savjetuje. No gospođa Đurđa, kao i drugi oboljeli od rijetkih bolesti, vodi pravu životnu borbu. Pije desetak lijekova, svakodnevno treba čiste gaze, umjetnu slinu i nekoliko vrsta kapi za oči. Takav život je vrlo skup, a njezina skromna mirovina jedva pokriva tu silinu medikamenata. Ipak, ona ide dalje, polako, ali sigurno, iako okolina vrlo često nema razumijevanja za nju i druge ljude koje u životu prati teško oboljenje. Njih je u Hrvatskoj trenutačno 200 tisuća, a većina se još skriva zbog predrasuda i loših iskustava u društvu.