SPINRAZA ZA SVE SUTRA U HZZO-U

POTVRDA ODLUKE Prije dva tjedna je objavljeno da će svi oboljeli dobiti spinrazu, a sutra bi to službeno trebao potvrditi i HZZO

Dok Povjerenstvo HZZO-a ne potvrdi odluku da će svi oboljeli od spinalne mišiće distrofije imati pravo na lijek Spinrazu, ne mogu svi koji trebaju i primati lijek. No bolnice već pozivaju odrasle oboljele na analizu zdravstvenog stanja. Rekla nam je to predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić koja je ujedno i majka dječaka, koji će po novom također imati pravo na lijek. Podsjećamo, roditelji oboljele djece od ove teške bolesti dvije godine su se prosvjedima borili da svi oboljeli imaju pravo na Spinrazu, a 24sata su prvi ukazali na njihov problem. Prije dva tjedna su zaplakali od sreće kada je Povjerenstvo Ministarstva zdravstva donijelo pozitivnu odluku. Odlučili su da i djeca na respiratoru, kao i oni stariji od 18 godina, moći će preko HZZO-a primati lijek koji im znači život. Spinraza se i uzima tijekom cijelog života, a jedna doza košta 640.000 kuna. Da će i Povjerenstvo HZZO-a, koje se prema našim informacijama sastaje u utorak, potvrditi ovu odluku ukazuje upravo i to da bolnice već pozivaju odrasle oboljele na sagledavanje trenutnog zdravstvenog stanja, što do sada nije bio slučaj. kod svakoga napredovala. Jedino tako će znati kako lijek na svakog od njih djeluje - rekla je Ana. Jedino za čime roditelji oboljele djece, pa tako i Ana žale, jest što se ova odluka nije donijela puno prije. - Našoj djeci je svaki sat bitan, posljedice bolesti vide se na motorici, disanju... Recimo, dijete kroz mjesec dana ne može micati šakicom već samo prstima i zato je vrijeme ovdje ključan faktor. Već smo mogli biti u terapiji, ali nismo nezahvalni - ističe Ana.