DJEČJI ŽIVOTI NIKAD NE SMIJU BITI PODREĐENI BUDŽETU OVE DRŽAVE

Mali je Mate prvo dijete na respiratoru koje je dobilo spasonosni lijek Spinrazu. Cijela je javnost sretna zbog toga, no da bi ova informacija postala dobra vijest, nemojmo zaboraviti, trebalo je punih dvije godine. Dugih dvadeset i četiri mjeseca borbe, prozivki, prosvjeda, medijskih priloga, i tko zna koliko neprospavanih noći i isplakanih suza Matine mame Ane.

U tih dvije godine, po tko zna koji put, morali smo svjedočiti poražavajućoj istini – da živimo u državi koja lijekove za najteže bolesnu djecu smatra nepotrebnim izdatkom. Da nam živote kreiraju samodopadni i gramzivi političari koji ne vide dalje od vlastitog probitka, a mali Mate, i svi slični njemu, samo su im nepoželjna smetnja, jer ih u očima javnosti prikazuju onakvima kakvi uistinu jesu, beskrupulozni i sebični.

Jer dok je ostatak civiliziranog svijeta objeručke prihvatio Spinrazu kao spasonosni lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, i što hitnije omogućio terapiju svim pacijentima, u Hrvatskoj smo slušali da se nema, da se ne može, da je preskupo. Mati je bio bitan svaki dan i sat, ali što je njih to bilo briga? Što su životi Mate i ostale djece u njihovoj matematici gdje je prioritet osigurati uhljebničke bonuse i povlaštene mirovine?

Matina bolest je progresivna. I ovih dvadeset i četiri izgubljena mjeseca nikada nitko neće moći nadoknaditi. A već sutra, znamo, čut ćemo za neku drugu djecu i neke druge bolesti za koje se pojavio novi lijek, jedini koji im pomaže. Ali ćemo se isto tako, vjerojatno, iznova suočiti s tvrdnjama vladajućih kako je to preskupo i kako se nema. Ponovno ćemo ogorčeno gledati monstruozno cjenkanje za dječje živote u kojem foteljaši, kao na nekom sajmu, određuju njihovu cijenu. I to je ono što moramo spriječiti. Odmah, bez odgađanja. Jer niti jedno dijete više ne smije biti mali Mate. A dječji životi moraju biti iznad svake stavke svakog budžeta u ovoj državi.

NITI JEDNO DIJETE NE SMIJE VIŠE BITI MALI MATE I SPASONOSNI LIJEK ČEKATI 24 MJESECA