TAKO MALO DA ROHODAJU...’
RIJETKA BOLEST Sestre Lorena (8) i Iva (3) Rinčić iz Velike Gorice jedine su u Europi s dijagnozom zbog koje ne mogu hodati. Pomaže im jedino skupa terapija
SVIMA DARIVALE OSMIJEH Iva (3) i Lorena (8) prošle su
mnogobrojne operacije
Lorena (8) sad može s hodalicom napraviti 100 koraka, a Iva (3) 500. Do toga smo došli nakon samo jednog ciklusa terapije na Lokomatu, uzbuđeno i s neizmjernom srećom govori nam Marcela Rinčić (42) iz Velike Gorice.
Ona je majka dviju djevojčica koje imaju dijagnozu polineuropatije nepoznatog podrijetla, tetrapareze i uvinutih stopala. Polineuropatija je, najkraće rečeno, oštećenje perifernih živaca, no mama Marcela kaže da ova dijagnoza stoji samo na papiru jer liječnici pravu ne znaju. Svi genski testovi dostupni u Hrvatskoj bili su uredni, a da bi se napravio test kompletnih gena koje medicina danas poznaje, roditelji bi curice morali voditi u inozemstvo i platiti basnoslovnu cifru. No ni to ne bi bilo jamstvo jer sestre možda imaju promjene na nekom genu koji znanosti još nije ni poznat.
ZNANOST NE MOŽE OBJASNITI
Ukratko, djevojčice noge ne mogu ispružiti dok sjede, savijati stopala niti hodati bez hodalice. Mama Marcela tvrdi da su jedini takav slučaj u Europi. Lorena je prvu godinu života provela u gipsu i prošla je do sada dvije operacije. Kad su genski testovi svojedobno pokazali da je kod nje sve u redu, mama Marcela i tata Zoran ohrabrili su se i odlučili ići na drugo dijete, misleći da je kod Lorene u pitanju “mehanički” problem. A onda je u 27. tjednu trudnoće s Ivom uslijedio šok. Na ultrazvuku se vidjelo da nešto ne valja, i rodila se s iščašenim kukom. Odmah su je stavili u gips i tako je provela prvih mjesec dana života. Ponovila se gotovo ista priča kao sa starijom djevojčicom.
- Za Lorenu su liječnici govorili da će biti biljka, da nikad neće hodati. Do svoje druge godine uopće nije mogla stati na noge, a onda smo naručili ortoze, uz pomoć kojih je naučila čemu noge uopće služe. Naučila je stajati i napraviti nekoliko koraka, no nažalost, to nije bilo trajno rješenje jer hod s ortozama deformira kukove. Iva se, u odnosu na Lorenu, držala malo bolje na nogama jer nije bila toliko dugo u gipsu, ali je svejedno morala na tri operacije - priča mama Marcela. Prekretnica se dogodila kad su čuli za terapiju na robotu Lokomatu u Poliklinici Glavić. Isprva im je to bila nemoguća misija jer toliko novca nisu imali, no zahvaljujući donacijama, u travnju ove godine curice su krenule na terapiju, a Poliklinika Glavić dodatno im je donirala terapiju za četiri tjedna. Rezultati su bili zapanjujući.
NOVAC PRIKUPLJALI NA ADVENTU
Prije terapije Lorena je radila samo 20 koraka s hodalicom, a Iva 100. S daljnjom terapijom stanje bi se još više poboljšalo, a postoji mogućnost da curice počnu hodati i bez hodalice. No cifra za novi ciklus nedostižna je obitelji Rinčić, u kojoj radi samo tata Zoran. Zato su novac za djevojčice prikupljali na velikogoričkom Adventu.