BORILA SE KAO LAV DA SVA DJECA DOBIJU LIJEK...
NIJE POSUSTALA Ana Alapić je kucala na vrata svih institucija i organizirala prosvjede u borbi za djecu
Moje dijete, koje je od prve godine ovisno o respiratoru, bilo je među onima koji na početku nisu dobili lijek. Nisam mogla dopustiti da se u 21. stoljeću događa takva diskriminacija, rekla je Ana Alapić iz Siska.
Nakon što se na tržištu pojavio lijek Spinraza, koji je oboljelima od spinalne mišićne atrofije donio nadu za život, majka teško bolesnog dječaka nije mogla samo sjediti i čekati. Ova ekonomistica koja danonoćno brine za sina Matu (11) i predsjednica Udruge Kolibrići, koja
“NISAM MOGLA DOPUSTITI TAKVU DISKRIMINACIJU NAD DJECOM”
Alapić je jasno rekla što misli okuplja roditelje vitalno ugrožene djece, krenula je u borbu kako bi lijek dobili svi oboljeli u Hrvatskoj. Njezina borba trajala je dvije godine. Doza lijeka stoji 640.000 kuna, a oboljeli u prvoj godini liječenja trebaju primiti od 5 do 7 doza te od 3 do 4 svake sljedeće godine do kraja života. Tijekom vremena čekali su analize, otvarali su se posebni računi, davala obećanja, a vrijeme za oboljelu djecu je prolazilo. Zbog oklijevanja državnih institucija Kolibrići su organizirali prosvjede. Nakon gotovo godinu dana borbe
Udruga Kolibrići dobila je prvu bitku. HZZO je u travnju 2018. na osnovnu i dopunsku listu lijekova uvrstio Spinrazu, ali lijek nije bio osiguran za svu djecu. Oni na respiratoru i stariji od 18 godina nisu mogli dobiti lijek. Upravo ta diskriminacija bila je najveća motivacija Ani da se nastavi boriti. U srpnju 2019. konačno je odlučeno da će Spinraza biti dostupna svima. Upravo je Anin sin Mate prvo dijete na respiratoru, oboljelo od SMA, koje je u Hrvatskoj dobilo lijek, a njegovi pomaci se itekako vide.
“INSTITUCIJE SU OKLIJEVALE, ALI JA NE. ORGANIZIRALA SAM PROSVJEDE”
Ana je pokazala nevjerojatnu hrabrost