ZBOG BOLESTI CEKAM NA PRVU LJUBAV
Studentica Zrinka (25) slučaj je za dr. Housea - boluje od Hashimota, upale srčane ovojnice, tumora na mozgu i PTSP-a
Strah je stalno prisutan u mom životu. Strah me dobiti novi miokarditis, strah me da se previše ne zadišem jer mogu dobiti napadaj, strah me zaspati jer se bojim da se neću probuditi. Strah nikad ne nestaje.
Sve vodi tome da me strah umrijeti, konstantno se toga bojim i s tim živim svaki dan, kaže nam Zrinka Janković (25), studentica engleskog i ruskog, čiji se život prije osam godina okrenuo naglavačke. Imala je 17 godina, bili su zimski praznici i ležala je u svojoj sobi, slušala glazbu. Mirno tinejdžersko popodne prekinuo je snažan bol u prsima. Jak kao srčani udar. - Nisam mogla disati, micati rukama. Nikad prije nisam osjetila toliku bol. No kad sam došla na Hitnu, nisu me shvatili toliko ozbiljno. Ležala sam tri tjedna u bolnici bez dijagnoze, a zatim još tri mjeseca kod kuće - kaže.
UMALO SE UTOPILA
Na trenutak, sve i jest bilo dobro. Do onda kad nije. - Napadaja jedno vrijeme nije bilo. Maturirala sam, upisala faks i zaboravila na to. No 2018. godine bol se javio ponovno i od tada nije prestao - priča nam.
Drugi i do sada najveći napadaj doživjela je na ljetnim praznicima dok je plivala u moru. Bol jači nego onaj prije nekoliko godina umalo je uzrokovao da se utopi. Zadnjim snagama dohvatila je bocu koja je plutala do nje na površini i uspjela izaći. Dovukla se do Hitne, no nisu je ni tad shvatili ozbiljno.
- Rekli su da nije ništa strašno i poslali me kući. Ipak, tada nisam odustala, tražila sam da me ostave u bolnici i da mi kažu što je. Ubrzo je stigla dijagnoza priča nam. Perimiokarditis, upala srčane ovojnice, koju može uzrokovati bakterija, virus ili može biti autoimuna. Bolest koja uzrokuje napadaje poput Zrinkina te, ako se ne liječi, ostavlja ožiljke na srcu. Od tada Zrinka živi pod staklenim zvonom. Doslovno.
ŽIVOT U LOCKDOWNU
- Od te dijagnoze, moje srce je postajalo sve slabije. Morala sam prekinuti sve čime sam se do tada bavila, zamrznuti godinu na fakultetu, preseliti se kući. Živjeti u lockdownu, bez mogućnosti da dođem i s kim u kontakt, jer bi samo jedan virus ili bakterija mogli uzrokovati da završim u bolnici ili čak umrem - kaže 25-godišnja studentica.
Od tada do danas Zrinka je obišla gotovo sve liječnike u Hrvatskoj koji bi joj mogli dati ikakvu dijagnozu ili šansu za ozdravljenje. No neuspješno nitko u Hrvatskoj ne zna uzrok Zrinkine bolesti.
- Kad sam bila mlađa, često su mi govorili da umišljam, da mi se to ne događa, da sam premlada i da je sve samo od stresa. Do danas nitko nije otkrio uzrok moje bolesti niti kako ga liječiti. Kad završim u bolnici, liječe samo moje simptome - kaže.
A u bolnici je stalno. Dok tipkamo ovaj tekst, Zrinka nam javlja da je ponovno hospitalizirana.
- Nema pravila. Napadaj mogu dobiti svakog časa, a hospitaliziraju me minimalno jednom u šest mjeseci. Svaki put mi vade krv te provjeravaju troponim, enzim koji ne bi smio biti u krvi kad imate zdravo srce. Ako ga ipak imate, razina do koje se smatra urednim je 40, a ja sam ih znala imati do 11.000 - objašnjava nam.
AGORAFOBIJA - STRAH JU JE IZAĆI
- Sljedeće što mi je potrebno je biopsija srca, koja bi trebala pokazati uzrok moje bolesti, no specijalisti me odbijaju jer kažu da sam premlada. Za sve moje simptome bio bi potreban jedan doktor House, no u Hrvatskoj malo liječnika može ili želi sagledati moj slučaj jer se ne radi samo o srcu - kaže. Zrinki je, naime, prošle godine dijagnosticiran i tumor na mozgu.
- To je bio takav šok. Godinama sam se fokusirala samo na srce i mislila sam da su mi vrtoglavice, koje su bile toliko jake da nisam mogla hodati da se ne primam za zidove i zamagljen vid posljedica srčanih napada. Trebala je godina i pol da me se shvati ozbiljno. Sve do dijagnoze, na Hitnoj su mi savjetovali da otvorim prozor i ne stresiram se.
Ipak, nekako sam došla do mog sadašnjeg neurologa, koji mi je dijagnosticirao tumor. Nasreću, benigni - objašnjava. No tu nije kraj. Zrinka vadi liječničke papire i nabraja - od posljedica svega dobila je i Hashimoto, autoimunu bolest štitnjače, te PTSP i agorafobiju - strah od izlaženja iz kuće te doticaja s drugim ljudima. - Posljednje tri godine živim na relaciji stan - bolnica. Iako sam prije bolesti imala sjajan društveni život, sad sam većinom potpuno sama. Nakon nekog vremena ljudi jednostavno zaborave na tebe, neki prijatelji su jednostavno otišli. Prve godine kad sam morala biti zatvorena, imala sam još neku svoju ekipu, sad to više nije slučaj - priča nam Zrinka i dodaje da je ljudima teško nositi se s bolešću.
- Pogotovo mladi ljudi, koji nemaju dovoljno životnog iskustva i zrelost, koju sam ja dobila kroz ove sve stvari koje sam prošla. Ljudima se to u jednom trenutku više ne da slušati i naporno im je, što ja razumijem, no s druge strane osjećam se usamljeno - kaže. U proteklih godinu i pol, osim brata i mame, nije dotaknula niti jednu drugu osobu.
- Nema ljubavnog života, offline nikako, a niti online. Jednostavno ni s kim ne smijem doći u fizički kontakt. S druge strane, ljudima je teško voljeti nekoga tko je bolestan i ne može razumjeti i podnijeti sve što ja prolazim. Moj je život sve osim normalnog i netko bi se za to trebao žrtvovati, što ja ne želim tražiti...
Ipak, na internetu je pronašla zajednicu ljudi s kroničnim ili bolestima, koji je razumiju.
GOVORI RUSKI, UČI JAPANSKI
- To mi puno pomaže jer imam nekoga tko zna kako mi je. Dijelimo savjete, pričamo, znamo se i našaliti sa svojim bolestima, ne smije sve biti crno - kaže Zrinka kroz smijeh. Iako svaki dan živi u strahu, ostaje pozitivna i u nadi da će ipak sve biti dobro.
Ali nije joj lako. Na nekoliko dobrih dana, kad je ništa ne boli, dolazi mjesec dana užasno jakih bolova zbog kojih ne može ustati iz kreveta.
- To je umiranje od bolova u krevetu, nemogućnost ustajanja, ne mogu jesti, lupanje srca, vrtoglavice, mučnina, nagon na povraćanje, cijeli dan. Tad se često pitam hoće li ovako biti zauvijek - kaže. Ipak, kad ima dobar dan, zna ga na pola sata provesti i vani. - Ako se osjećam dobro, znam se prošetati ili si priuštim nekoliko minuta na biciklu. Naravno, to radim kad i gdje nema nikoga za slučaj da ne dođem u kontakt s bilo kojom osobom. Ali više taj dobar dan izgleda tako da se probudim, popijem šaku tableta, najedem se pa popijem drugu šaku tableta. Onda čitam ili učim nešto, ponavljam ruski ili učim japanski i korejski. Također, nabavila sam malog hrčka, s kojim se igram da ne budem toliko sama - kaže.
Teško se pomirila s tim da nikad više neće biti ona stara Zrinka, koja je trenirala ples, vozila bicikl, plivala...
- Ja to više nikad neću imati. Bilo kakva fizička aktivnost me vodi do ubrzanih otkucaja srca, zbog čega i po tri sata moram ležati na krevetu kako bih se smirila - kaže Zrinka.