HZZO I DALJE PREGOVARA O ŽIVOTIMA OBOLJELIH...

NA ČEKANJU Lijek za oboljele od cistične fibroze još nije na listi

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, koji se koriste diljem Europe, može im se promijeniti život.

Uz njih im se život može značajno produljiti te im se može poboljšati i olakšati dnevna rutina. Međutim, potrebno ih je prvo učiniti dostupnima za oboljele, što HZZO ima priliku učiniti već četvrti put ove godine, i to 7. rujna na sjednici Povjerenstva za lijekove. Do tada Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze poziva sve zainteresirane da ih podrže potpisivanjem peticije na internetu.

Dosad je zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća, često u inozemstvu, kojom se dobiva tek nekoliko godina. No iako lijekovi postoje za različite mutacije bolesti i dobne skupine, HZZO ih još nije uvrstio na listu osnovnih lijekova, zbog čega su oni u Hrvatskoj u potpunosti nedostupni. Kao reakciju na kontinuirana odgađanja spašavanja života pacijenata Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze prije četiri mjeseca pokrenula je kampanju “Kaftrio – udah života”. Naime, umjesto bezbrižnosti, mnoga djeca i odrasli koji boluju od cistične fibroze svakodnevno se suočavaju s mnoštvom izazova te se podvrgavaju izuzetno teškoj i kompleksnoj rutini koju moraju strogo slijediti. Svima oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu osnovnih lijekova HZZO-a značilo bi korak u mirniju budućnost te konačan početak života bez bolnica.