Novi lijek je spas! To je kao da sam se opet rodila...
POBJEDA Oboljeli od opake cistične fibroze napokon mogu planirati budućnost. Lijekovi koji će im spasiti život uskoro bi mogli na listu
PONOVNO SAM SE RODILA, KAŽE ANJA (27) IZ ĐAKOVA NAKON ŠTO JE ODOBREN LIJEK PROTIV CISTIČNE FIBROZE
Nemam riječi kojima bih objasnila što osjećam trenutno i jednostavno se osjećam kao da sam se ponovno rodila i kao da mi je pružena šansa za novi, kvalitetniji i dugotrajni život, rekla je Anja Privara (27) iz Đakova.
Kad smo zadnji put pisali o njoj, priznala nam je da jednog dana želi i obitelj i djecu, ali tad je to bio samo nedostižni san jer Anja nije htjela roditi djecu pa ih ostaviti bez majke za samo nekoliko godina. Naime, životni vijek oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina. Cjelokupna slika sad se u potpunosti promijenila. Povjerenstvo za lijekove HZZO-a uputilo je pozitivno mišljenje Upravnom vijeću HZZO-a za stavljanje na listu lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za 150 oboljelih od cistične fibroze. Uz njih oboljeli mogu doživjeti i duboku starost, baš kao i zdravi ljudi. Anju je borba za lijek iscrpila, zdravlje joj je često bilo potpuno uništeno, ali cijelo je vrijeme imala neuništivi duh, zbog kojeg je izdržala.
U ovih nekoliko mjeseci kampanje i borbe za lijekove zdravstveno stanje mi se pogoršavalo do te mjere da sam dva puta morala biti hospitalizirana. Za vrijeme hospitalizacija primala sam visoke doze intravenoznih antibiotika za suzbijanje kronične plućne i sinusne infekcije te kortikosteroide za smanjenje upale, rekla je Anja.
Dodala je da joj je kombinacija lijekova vrlo teško padala.
- Gotovo tijekom cijelog dana sam imala mučnine, osjećala sam se ošamućeno, a iscrpljenost su dodatno povećavali svakodnevni ubodi jer vene jednostavno ne mogu izdržati ovu terapiju. Kako bih lakše disala, inhalirala sam se 6 puta dnevno, a 3 sata na dan provodila sam plućnu rehabilitaciju, odnosno vježbanjem i fizikalnom drenažom fizioterapeuta pokušavali su maksimalno odstraniti sekret iz pluća, koji je idealan okoliš za razvoj bakterija - objasnila je djevojka.
‘NE ODGAĐAJTE ODLUKU!’
Dodala je da su joj zbog nepravilnog rada gušterače visoke doze kortikosteroida utjecale na razinu glukoze u krvi, pa je po potrebi primala i inzulin. Trenutno se, kaže, osjeća dobro i nije pod antibiotskom terapijom, što je za nju ogromna stvar.
Kaftrio i Kalydeco uzimaju se zajedno kao jedna terapija, dok se Orkambi uzima zasebno, a sva tri lijeka su u obliku tablete. Način doziranja odredit će specijalisti jer on ovisi o dobi, kliničkoj slici i mutaciji oboljele osobe.
- Ovim putem pozivam članove Upravnog vijeća da s odlukom ne odgađaju i da je donesu što prije. Svi se nadamo da ćemo do kraja godine lijekove imati u rukama - rekla je Anja. Zahvalila je svima koji su potpisali peticiju, pratili oboljele na društvenim mrežama, koji su pričali o ovome.
- Svi zajedno uspjeli smo izvršiti dovoljan pritisak i upravo ste vi spasili 150 mladih ljudi, djece, oboljelih od cistične fibroze. Hvala vam - rekla je djevojka. Pozitivno mišljenje HZZO-a o lijekovima komentirala je i Nataša Šimunović, dopredsjednica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze i majka male Ene (12), koja se također bori s ovom opakom bolešću.
- Teško je danas opisati što osjećaju oboljeli i njihove obitelji. Iako je ovo tek prvi korak HZZO-a, moram reći da nam je pao taj težak teret s leđa koji smo nosili mjesecima u kampanji ‘Kaftrio udah života’. Osobno želim zahvaliti svima koji su nas podržali i bodrili, javnim osobama, prijateljima, poznanicima, na kraju više od 33.000 ljudi potpisalo je peticiju i gurali su nas naprijed kad je bilo teških dana… A bilo ih je jer bolest ne pita, ona razara. Ovo je za oboljele novi početak - rekla je Nataša.
U SVIJETU SE KORISTI GODINAMA
Podsjetimo, cistična fibroza je rijetka smrtonosna bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu. Najviše su pogođeni pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, žlijezde znojnice, reproduktivni sustav i sinusi. Kod oboljelih u plućima stvara ljepljivi sekret i samim time je taj sekret dobra okolina za infekcije. Revolucionarni lijek Kaftrio u Europi se koristi godinu dana, dok se druga dva lijeka koriste šest i deset godina i svi pokazuju sjajne rezultate. Spada u skupe lijekove, ali ne i eksperimentalne. Sva dokumentacija o njemu je transparentna te je lijek dovoljno istražen. Struka o njemu nema nikakvih upitnika nad glavom. Međutim, Povjerenstvo HZZO-a ga je nekoliko puta odbilo uvrstiti na listu. Sve do prekjučer kada su napravili prvi korak prema tome davanjem pozitivnog mišljenja Upravnom vijeću koje odluku treba finalizirati. Kaftrio, Kalydeco i Orkambi djeluju na uzrok bolesti, odnosno ispravljaju mutaciju nastalu na proteinu. Iako ne mogu oboljelima donijeti potpuno izlječenje, lijek zaustavlja progresiju bolesti i propadanje organa. - S Kaftriom se pluća mogu toliko oporaviti da pacijentima koji su bili na listi za transplantaciju više ne trebaju transplantaciju. A oni koji su disali uz pomoću boce s kisikom, više ne trebaju kisik. Jednostavno se diže plućna funkcija - objasnila je Nataša.
Majka trogodišnje Janje, Andreja Popijač Cestar iz Koprivnice, nije mogla sakriti radost što su se napokon u Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje odlučili na listu staviti i dva neophodna lijeka za njezino dijete.
JANJA IMA RIJETKU MUTACIJU
- Sretni smo i ponosni što smo prevalili ovaj prvi korak, sad je red na Upravnom vijeću HZZO-a, koje mora do kraja provesti postupak uvrštavanja lijekova na listu kako bi oni uopće mogli postati dostupni svim oboljelima. Apeliramo na Upravno vijeće HZZO-a da postupak odrade u najkraćem mogućem roku. Za Janju je ovo pogled u bolju budućnost i nada da će početi koristiti lijekove prije nego što joj organi nepovratno stradaju - kazala nam je majka Popijač Cestar. Njezina kći od rođenja ima smetnje s probavnim dijelom. Teško dobiva na težini jer ne može na dnevnoj bazi unijeti oko 2000 kalorija, koliko joj je potrebno. Liječnici su joj u želudac ugradili sondu. Nitko osim nje na cijelom svijetu