Samo za terapije sinu mjesečno trošim oko 4000 kuna
Ne mogu sve platiti pa biram koju terapiju će koji mjesec dobiti. To su samo terapije, bez lijekova koje uredno doplaćujem, kaže Suzana Rešetar, predsjednica udruge Sjena
Suzana Rešetar, predsjednica udruge Sjena, proteklog je tjedna na Markovu trgu organizirala prosvjed osoba s invaliditetom i roditelja djece s poteškoćama u razvoju. Prosvjednici su tražili od Vlade donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku, Zakona o osobnim asistentima i žurno osiguranje pomoći te podršku roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Zauzvrat su dobili odgovor resornog ministra Marina Piletića da mu nije jasan prosvjed.
➤ Kako komentirate izjavu ministra Piletića da mi nije jasan vaš prosvjed?
Ne znam zašto priča da ne vidi razlog za prosvjed. Bili smo kod njega na sastanku u listopadu. Tad smo dobili informaciju da će doći do ograničavanja mogućnosti za djecu s invaliditetom čiji roditelji imaju status roditelja njegovatelja. Rekli smo mu još tad da to nije u redu. On se tome čudio i rekao nam je da neće doći do toga. Tad smo mu rekli da ćemo izaći na ulicu ako ne bude promjena nabolje za našu djecu. Financijski su nas doveli do ruba. Ministar nam je na to rekao: Stanite u red.
➤ Jedna od predstavnica roditelja djece s invaliditetom prozvala vas je što prosvjedujete. Kako ste to doživjeli?
Ona je iz građanske inicijative ‘Pomozimo djeci s invaliditetom’ i bila je na sastanku s Piletićem dok smo mi vani prosvjedovali, ali tu se radi o stranačkim ljudima. Helena Melovnik Zrinjski je članica HDZ-a. Samim time je rekla sve o sebi, nevjerojatno je da je išla tako pričati i ocrniti nas roditelje. Piletić je iz HDZ-a, ona isto. Dakle, HDZ je održao sastanak s HDZ-om.
➤ Kažete da roditelji ne mogu financijski izdržati s ovakvim naknadama. Koliki su troškovi za djecu s teškoćama?
Moj Ivano ima 14 godina. Sve terapije plaćamo sami, od logopeda, fizijatra, medicinske sestre... Podrška u sustavu je izostala. Naši mjesečni troškovi samo za njegove terapije iznose od 3500 do 4500 kuna. Ne mogu sve platiti pa biram koju terapiju će koji mjesec dobiti. To su samo terapije. U taj iznos nisam pribrojila lijekove koje uredno doplaćujemo. Ortopedska pomagala. Više od 50 posto roditelja djece s teškoćama ih sami kupuju. Pomagala na listi HZZO-a su iz sedamdesetih, zastarjela su. Uz to, plaćam mu posebnu prehranu, dodatke prehrani. Samo je dva puta dobio preko sustava socijalne skrbi senzornu terapiju, to je sve. Ostalo sve sami financiramo.
➤ Što po Vama nije u redu u izmjenama Zakona o osobnoj asistenciji?
Nakon višegodišnjeg iščekivanja Zakona o osobnoj asistenciji, zakona za koji smo vjerovali da će omogućiti prije svega život u zajednici osobama s invaliditetom, doživjeli smo izrazito razočaranje. Naime, prijedlog Nacrta zakona o osobnoj asistenciji predviđa imovinske i dohodovne cenzuse, predviđa ukidanje usluge osobne asistencije onim korisnicima koji koriste usluge njegovatelja ili roditelja njegovatelja, predviđa sufinanciranje usluge osobne asistencije, predviđa i nedovoljan broj sati osobne asistencije za sve grupe korisnika. Prijedlog Zakona je jednom riječju nespojiv s realnim, životnim potrebama osoba s invaliditetom.
➤ Zakon o inkluzivnom dodatku još nije gotov, imate li saznanja kad će se donijeti?
Ne. Osobe s invaliditetom, djeca s teškoćama u razvoju čekaju Zakon o inkluzivnom dodatku više od desetljeća. Svih tih godina najugroženija skupina društva šutke
prihvaća kako Vlade pružaju pomoć svim skupinama društva, osim njima, kojima je najpotrebnije. Tako i danas, kad živimo svakodnevno sa snažnim udarima krize, pomoć nismo dobili. Ističemo ovim putem da osobe s invaliditetom, djeca s teškoćama u razvoju i njihove obitelji neće moći preživjeti sljedeći period bez hitne i sveobuhvatne pomoći Vlade.
➤ Što točno tražite od Vlade?
Hitne ispravke prijedloga Nacrta zakona o osobnoj asistenciji, prije nego što dođe u saborsku proceduru. Tražimo da se naknade s osnove invaliditeta odmah i značajno povećaju. Tražimo i žurno osiguravanje pomoći nezaposlenim roditeljima djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom koji ne ostvaruju pravo na dopust za njegu djeteta s težim teškoćama u razvoju, te status roditelja njegovatelja.