U ljubičasto će osvijetliti Sakuntala park u Osijeku

Jedina svehrvatska udruga sa sjedištem u Semeljcima – Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), drugu godinu zaredom obilježit će Međunarodni dan oboljelih od ove rijetke bolesti od koje oboli jedna osoba na njih 50.000, a koji se u svijetu obilježava 10. godinu. Dok su lani svojom, ljubičastom bojom, osvijetlili most na Dravi u Osijeku, ove godine u toj će boji osvijetliti osječki Sakuntala park, i to 16. svibnja, na dan izbora, no, kaže predsjednica Mihaela Šogorić, park će biti osvijetljen s paljenjem javne rasvjete, a birališta će tada biti zatvorena. "Uz građane, očekujemo i liječnike", kaže Šogorić.

Rijedak je to genski poremećaj koji dovodi do bolnog, iznenadnog i nagrđujućeg oticanja, bez upozorenja, i može trajati danima. Otekline se javljaju na bilo kojem dijelu tijela, a uobičajena su mjesta trbuh, lice, grlo, spolni organi, šake, stopala..., što onesposobljuje i otežava obavljanje svakodnevnih poslova. Najopasnije je oticanje grla, jer dovodi do gušenja i smrti. To je za oboljele najveći strah i hitno moraju zatražiti liječničku pomoć. HAE sindrom prijeti i potomstvu.

- Ljubičastom bojom prvi put bit će osvijetljeni dijelovi u više gradova –u Rijeci dizalice, u Zadru crkva sv. Donata, u Zagrebu su pregovori da to budu Bandićeve fontane, za Petrinju brod Biokovo te objekti i u Šibeniku i Splitu. Imam potvrdu bikera, Free Ridersa iz Đakova, da će nas 16. svibnja podržati s motociklima u našoj namjeri da osvjetljavanjem u ljubičastu boju u više gradova skrenemo pozornost na sebe, na HAE, i probleme s kojima se susrećemo u lutanju za pravom dijagnozom i liječenju - kaže Šogorić. Njezina golgota do točne dijagnoze trajala je 15-ak godina. Udruga oboljelih od HAE sada ima 69 članova, od kojih je 16-ero djece. "Broj je rastao i od lani, samo u studenome za četiri nova oboljela, od kojih je i jedna majka s dvoje djece", ističe Šogorić.

Nedavno se pojavio lijek koji služi za sprječavanje napadaja HAE i njihov broj dovodi gotovo do nule. "Može promijeniti način liječenja, život oboljelih bitno nabolje, dati osjećaj da smo gotovo zdravi. No zbog manjka svijesti o toj bolesti, još nije dostupan oboljelima u RH", rekla je Šogorić. Nije na listi HZZO-a, proizvođač ga je pokušao staviti, no odbijen je. Udruga ga je, kaže Šogorić, zatražila, no nije odobren.

Inače, geslo je akcije "Mnogo lica, jedna porodica". Oboljeli od HAE sindroma 16. svibnja imat će i posebne majice koje je omogućila Takeda.