Dokad odbijenice ljudima s težim oblikom autizma?

Unatoč na sva usta proklamiranoj socijalnoj državi, za tu populaciju vrlo često nema mjesta ni u boravcima državnih ustanova kao što je zagrebački Centar za autizam

“Meni nije rješenje da Anu zarobim u kuću i da se ona osjeća sigurno. Mora se socijalizirati kao i ostali. Prije ili poslije neću se moći brinuti za nju, morat će biti smještena ili u stambenu zajednicu ili u instituciju. To će za nju biti iznimno traumatično i bolno iskustvo ako u međuvremenu nema priliku za barem neku prilagodbu, šansu da se uklopi u okruženje koje nije obiteljsko”, govori Sandra Kolak, majka 26-godišnje djevojke s autizmom, frustrirana nakon niza odbijenica udruga i ustanova koje sve redom ne žele primiti njezinu kćer, podjednako razočarana i umorna kao i mnogi drugi roditelji koji se brinu o svojoj već odrasloj djeci s istom ili sličnom dijagnozom uzalud obijajući pragove u potrazi za pomoći.

Sramotna praksa

Zašto roditelji odrasle djece s težim oblikom autizma sustavno dobivaju odbijenice kad potraže dnevni boravak za njih? Zašto za njih vrlo često nema mjesta ni u boravcima državnih ustanova kao što je zagrebački Centar za autizam? Jesu li udruge doista najveći krivci za tu sramotnu praksu, kao što se može pročitati po društvenim mrežama? Ili nešto duboko ne štima u sustavu u kojem – unatoč na sva usta proklamiranoj socijalnoj državi – ljudi kojima su socijalizacija i stručna pomoć najpotrebnije, takvu pomoć ne dobivaju?

Iz Saveza udruga za autizam (SUZAH) odgovorili su nam da je država krenula smjerom deinstitucionalizacije i inkluzije, koji u pravilu zagovara EU, i smanjila kapacitete ustanova koje su pružale smještaj i dnevnu okupaciju za osobe koje trebaju veći nivo podrške, što je rezultiralo problemima kao u slučaju djevojčice s autizmom koju je trebalo hitno zbrinuti.

– Opet se izgleda vraćamo na to da bi roditeljske udruge trebale pisati ESF projekte i pružati socijalne usluge radeći posao sustava. Neke udruge koje za to imaju kapacitete to i rade, ali to bi na kraju ipak trebao biti posao sustava – naglašava Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a.

Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) provodi Dnevni program za mlađe odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma i jedna je od rijetkih koja uopće prima odrasle s tom dijagnozom. Ipak, kao što i kaže njezin predsjednik Igor Ružić, svakodnevno pišu odbijenice za programe i projekte koji su popunjeni jer su kojima je socijalizacija najpotrebnija, takvu pomoć, nažalost, ne dobivaju

“nerijetko posljednja nada roditelja/ skrbnika koje je sustav već iznevjerio, a kojima UAZ ne može izići ususret jer čini ionako i više nego što može i mora u sklopu preuzetih obveza prema financijerima”. Ružić ističe da je sustav jednako nepravedan prema UAZ-u kao i prema svima onima kojima ne može pružiti odgovarajuću skrb jer je jednako, baš kao i ostali parnjaci iz civilnog sektora, strukturno podfinancirana u odnosu na državne, županijske i gradske pružatelje istih usluga.

Kao rijetka iznimka među udrugama pojavila se zagrebačka Udruga za promicanje inkluzije, koja je pokazala interes da razvije poludnevni boravak za skupinu mlađih odraslih osoba s težim oblikom autizma. Udruga je sa zainteresiranim roditeljima poslala dopis Ministarstvu rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike te Zavodu za socijalni rad sa zahtjevom da se formira manja grupa korisnika s najtežim stupnjem oštećenja zdravlja uz uvjet da se poveća iznos naknade po korisniku sukladno pravilniku o intervalima socijalnih usluga, odnosno da se sadašnji mjesečni iznos s 430 eura poveća na 700 eura jer je nižim iznosom nemoguće pokriti troškove takve usluge.

Međutim, državne institucije očito ni sekunde nisu dvojile treba li tim ljudima pružiti elementarna ljudska prava koja su im zajamčena Zakonom o suzbijanju diskriminacije. Od ravnateljice Zavoda za socijalni rad stigao im je ekspresni odgovor da svi pružaju usluge za 430 eura i da se roditelji opet obrate područnim zavodima za socijalni rad i nađu pružatelja usluga za svoju djecu iako su im u zahtjevu za formiranje manje grupe već naveli sve pružatelje usluga koji su ih prethodno odbili.

– Sustav nije pravedan. Budući da živimo u državi u kojoj je sustav kroz različite usluge i beneficije osobama s tjelesnim invaliditetom voljan u nekim slučajevima osigurati podršku koja košta 5000 eura, pitam zašto taj isti iznos ne zaslužuje osoba s autizmom i izazovnim ponašanjima, koja jednako tako stalno treba asistenta uz sebe? Vrijede li sve osobe s invaliditetom jednako? – pita Bojana Rozman iz Udruge za promicanje inkluzije.

Glavni je problem u cijenama socijalnih usluga koje država plaća udrugama prema već spomenutom pravilniku. S iznosom od 430 eura po korisniku – kojim su tobože svi zadovoljni – udruge mogu funkcionirati ako u boravku imaju 20 korisnika. Ali ako imaju, primjerice, četiri ili osam korisnika, jednako tako moraju zaposliti osoblje, osigurati prostor i plaćati režijske troškove, a to ne mogu iz te cijene. I što onda učiniti kad imate ljude koji ne mogu funkcionirati u grupi od deset ili osam ljudi, a takvih ljudi ima u populaciji osoba s autizmom?

– Postoje osobe koji jednostavno trebaju individualnu podršku – objašnjava B. Rozman dodajući da je ideja Udruge za promicanje inkluzije bila da se za to četvero mladih osoba s dijagnozom autizma izbore za 700 eura po korisniku, što bi im omogućilo da zaposle jednog asistenta koji bi mogao individualno raditi s njima, s dvoje prijepodne i s dvoje poslijepodne.

– Ministarstvo to nije podržalo, a radi se o 1080 eura mjesečno razlike! To je mizerija koju država nije mogla osigurati za to četvero ljudi koji su već svagdje drugdje odbijeni – ističe Bojana Rozman dodajući da apsolutno razumije zašto su odbijeni kod drugih udruga, ali se pita zašto su odbijeni i u Centru za autizam, i u Centru za rehabilitaciju Zagreb, i u Centru za rehabilitaciju Stančić, dakle kod državnih pružatelja socijalnih usluga koji su i financirani i ekipirani.

Ministar odgodio odluku

Doista, zašto? Država je tek prije dvije godine izrodila pravilnik o metodologiji za izračun cijena socijalnih usluga. Prošle godine ministar Piletić postavio je cijenu i nedržavnim i državnim pružateljima socijalnih usluga, a sistemska nepravda proizlazi iz toga što su nedržavni financirani sukladno toj cijeni i intervalima, a državni nisu.

– Ministar je tjedan dana nakon što je donio odluku napisao odluku o odgodi odluke i od tada, od srpnja prošle godine, više je puta odgodio primjenu odluke o financiranju državnih pružatelja usluga. A odgodio ju je zato što ju je nemoguće primijeniti: cijene su takve da pokrivaju oko 55 posto troškova državnih pružatelja usluge – tvrdi B. Rozman.

Drugim riječima, država je postavila cijene socijalnih usluga, koje su preniske, i zato i nije promijenila način financiranja. Dok se nevladine udruge financiraju po jedinici usluge, državne se ustanove financiraju sukladno svojim projekcijama budžeta, porastima plaća u javnom sektoru i sl. Primjera radi, trošak rada jednog asistenta u organiziranom stanovanju kod državnog pružatelja usluge iznosi više od 2000 eura, a trošak cjelokupne usluge organiziranog stanovanja za nedržavne pružatelje – koja uključuje osoblje, stručne radnike, stambeni prostor, hranu, odjeću i obuću – iznosi između 1400 i 1600 eura. Matematika je više nego jasna: štedi se na udrugama koje pružaju usluge najranjivijim skupinama u

• društvu.

Udruga za autizam – Zagreb (UAZ) provodi Dnevni program za mlađe odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma i jedna je od rijetkih koja uopće prima odrasle s tom dijagnozom

LJUDI