Teško bolesni ljudi prepuštaju se suosjećajnos ti sugrađana
Zašto se plaća zdravstveni doprinos ako se rješavanje ozbiljnih problema treba temeljiti na milosrđu , pitaju se i liječnici i pacijenti
Kad se u javnosti oglasi humanitarna akcija prikupljanja novca za liječenje, pa još ako je riječ o djetetu, hrvatski građani reagiraju veličanstveno i u kratkom se roku redovito skupi iznos potreban za liječenje. Država je tu humanost odlučila iskoristiti pa je krajem prosinca osnovan fond za inovativne lijekove koji će se puniti isključivo donacijama. Vlada je, naime, prihvatila inicijativu ministra zdravstva Milana Kujundžića o prikupljanju donacija privatnih i pravnih osoba za lijekove namijenjene liječenju rijetkih teških bolesti, a koji nisu na listi Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje. Koji će pacijent biti kandidat za liječenje iz tog fonda, odlučivat će temeljem medicinske dokumentacije povjerenstvo koje će osnovati Ministarstvo. Iako je prvotno bilo najavljivano da će država uplaćivati onoliko koliko budu dali i građani, pri formalnom je donošenju odluke taj dio izostavljen. Država je, dakle, teško bolesnim građanima namijenila da ovise samo o suosjećajnim sugrađanima, izuzevši se od odgovornosti za uspostavu nekog sustavnog pristupa. Sustavnog upravljanja resorom nema odavno, među ostalim očituje se i u izostanku interesa za klinička ispitivanja, koja nose višestruku korist – oboljelima od rijetkih bolesti besplatno liječenje inovativnim lijekovima, a bolnicama u kojima se takva liječenja provode zaradu od farmaceutskih kuća. Hrvatska je na dnu ljestvice europskih zemalja po broju kliničkih ispitivanja. Za usporedbu, Danska ima 18 kliničkih ispitivanja na 100.000 stanovnika, Belgija 12, Švicarska 11, a Hrvatska dva. Ne čudi stoga što je ova odluka Vlade dočekana salvom kritika. Osnivanje fonda za nabavu inovativnih lijekova od donacija građana način je prebacivanja odgovornosti jer fond koji počiva na donacijama građana ne može
osigurati održivost, planiranje i sustavne javne politike u zdravstvu. Država je dužna planirati i provoditi zdravstvenu zaštitu za sve svoje građane u onoj mjeri u kojoj je to moguće, ukazuje Ivica Belina, čelnik Koalicije udruga u zdravstvu (KUZ). Ana Alapić iz udruge roditelja vitalno ugrožene djece Kolibrići, i sama majku djeteta oboljelog od spinalne mišićne atrofije (SMA), pita se: Ne skupe li građani dovoljno novca, znači li to da se djeca neće moći liječiti?
Mobiteli važniji od lijeka?
Osim toga, kroz fond koji se puni donacijama ne može se svima garantirati jednaka dostupnost inovativnom lijeku. – Građani svaki mjesec kroz doprinose izdvajaju velike svote u odnosu na zarađeni iznos da bismo imali zdravstvenu zaštitu. No, kada trebamo baš tu zdravstvenu zaštitu, onda se kaže: Novca nemamo. A u isto vrijeme se nabavljaju mobiteli u vrijednosti 65 milijuna kuna ili u vrijednosti liječenja 13 djece lijekom Spinraza. Naše političke elite moraju prve biti primjerom i odreći se dijela svojih luksuza i privilegija da bi to isto tražili od građana, u protivnom su licemjeri – poručuje Ana Alapić. Zdravstvena zaštita ne smije biti svedena na karitativnu djelatnost, upozorava Belina. – Nažalost, zdravstvo nikako ne uspijeva izaći iz sfere političkih i stranačkih interesa i ne uspijeva se nametnuti kao jedna od temeljnih vrijednosti ovog društva, koja ne može počivati isključivo na ideološkim i političkim stavovima i oko koje bi se trebao donijeti nacionalni nadstranački konsenzus svih dionika sustava zdravstva. Deklariramo se kao zemlja sa solidarnim zdravstvenim sustavom pa bi taj sustav doista i trebao počivati na solidarnosti, ali to ne podrazumijeva karitativni pristup u pružanju zdravstvene zaštite i njezino osiguravanje iz donacija građana – kaže Belina. Ni liječnici nisu oduševljeni novouspostavljenim načinom financiranja liječenja. Pojedinačno, samoinicijativno pomaganje ljudima u potrebi, a naročito bolesnima, plemenito je djelo koje zaslužuje svaku pohvalu i isticanje. No rješenje ozbiljnih problema u organiziranom društvu ne može se temeljiti na milosrđu pojedinca, već se treba bazirati na sustavnoj društvenoj brizi. S obzirom na trenutačnu ekonomsku situaciju u društvu, čini mi se da predloženo rješenje Ministarstva zdravstva neće postići željeni učinak, pogotovo ne u dugoročnom smislu jer se na predloženi način neće prikupljati dovoljno sredstava za kupnju potrebnih lijekova – smatra dr. Trpimir Goluža, predsjednik Hrvatske liječničke komore. Novac prikupljen u fondu ići će za liječenje onog pacijenta za kojeg povjerenstvo temeljem medicinske dokumentacije utvrdi da je to opravdano. Povjerenstvo će imenovati Ministarstvo zdravstva, no ne zna se još po kojim će kriterijima ono raditi ni tko će biti u njemu. – Sve se opet svodi na zakon jačeg i glasnijeg. Do sada su udruge i pojedinci pokretali humanitarne akcije prikupljanja sredstava za posebno skupa liječenja ili liječenja u inozemstvu, bilo je tu i mnogo neugodnih situacija, i to za njih nije novost i sposobne su to i same organizirati. U upravljanu novcem iz fonda prikupljenom na taj način bojim se da će se upravljati prema sposobnosti pojedinca ili udruge pacijenata da se izbori za svoje potrebe kao prioritet – iznosi Belina upozoravajući na to da kod nas nedostaju registri bolesti kako bi se utvrdile realne potrebe oboljelih i kriteriji koje pacijenti trebaju zadovoljavati kako bi primili liječenje inovativnim lijekovima. Dr. Goluža naglašava da je pri ocjeni kome treba inovativni lijek nužno očuvati neovisnost struke jer se radi o iznimno kompleksnim procjenama koje ne smiju biti posljedica pritisaka javnosti i subjektivnih stavova involviranih pojedinaca, već isključivo objektivnih stručnih analiza. – Sustavno rješavanje ovog problema nadnacionalno je i podrazumijeva rješenja na globalnoj i europskoj razini kroz načela zajedničke javne nabave tih lijekova i načelo solidarnosti prema kojoj bi cijena tih lijekova bila niža u zemljama srednje i istočne Europe no u najrazvijenijim državama Europske unije – ističe čelnik Liječničke komore. Cijene novih lijekova strašno su visoke. Najnoviji je primjer lijeka Spinraze. U prvoj godini liječenje košta oko 3,8 milijuna kuna po pacijentu, a u svakoj idućoj po 2 milijuna. U Hrvatskoj je registrirano 39 djece oboljele od te bolesti i 11 odraslih. Opravdanje za tako visoke cijene farmaceuti će objasniti ulaganjem u višegodišnja istraživanja, a s druge strane ograničenom broju oboljelih što, ogoljeno, znači da se skupi proizvod može prodati malo puta. Profit proizvođači ne ističu, ali i on je svakako stavka. Cijene lijekova formiraju se u pregovorima s vladama, a pri čemu se u obzir uzimaju i drugi faktori, primjerice, troškovi trajne bolesti pacijenta u usporedbi sa skupim liječenjem. – Problem u nabavi inovativnih lijekova nije specifičnost Hrvatske, već je realnost većine zemalja EU. Značajno bogatije zemlje od Hrvatske poput Norveške i Irske trenutno su odustale od nabave pojedinih inovativnih lijekova jer su ustanovile nepovoljnu troškovnu učinkovitost tih lijekova odnosno nesrazmjer između njihove cijene i njihova učinka – napominje dr. Goluža.
Preusmjerene trošarine
Odatle i izjava Milana Kujundžića kako nitko nije dovoljno bogat da liječi sve, kojom je navukao na sebe bijes javnosti. Činjenica je da hrvatsko zdravstvo doprinosima financira tek trećina građana, ostali su umirovljenici, invalidi i djeca, tj. zaštićene skupine za koje se država obvezala plaćati zdravstveno osiguranje. Međutim, to baš i ne čini u punoj mjeri. Dodatni novac koji zakonom pripada zdravstvu, npr. od trošarina na duhanske proizvode, država si uzima za pravo usmjeriti u druge potrebe, čime sustav ostaje uskraćen svake godine za oko dvije milijarde kuna. I tako godinama. Već bi od tog novca država mogla osnovati fond za liječenje novim lijekovima. – Za financiranje inovativnih liječenja država bi trebala osnovati fond koji bi se punio sredstvima iz državnog proračuna, čiji bi iznos trebao biti planiran i kojim bi trebalo raspolagati prema već navedenim kriterijima. Odgovornost za raspolaganje fondom treba preuzeti država i medicinska zajednica – smatra Belina. S njim se slaže i A. Alapić te dodaje da se onda dodatno putem olakšica potiče tvrtke i građane na donaciju u taj fond. Slično misle i u Hrvatskoj liječničkoj komori. – U Hrvatskoj držim da bi trebalo osnovati poseban fond za inovativne lijekove u koji bi sredstva uplaćivala država, proizvođači lijekova – kroz određeni postotak od svojih ukupnih marketinških aktivnosti, i dobrotvori – ponajprije pravne osobe koje bi se na dobrotvornost poticalo konkretnim poreznim olakšicama. Istovremeno, u Hrvatskoj bi trebalo Pravilnik o stavljanju lijekova na listu HZZO-a učiniti fleksibilnijim i potentnijim za pregovaranje o cijeni novih inovativnih lijekova jer se na taj način može ostvariti bitna financijska ušteda koja bi većem broju oboljelih s medicinskom indikacijom za ciljanu terapiju omogućila dobivanje lijeka – iznosi dr. Goluža.
Tko će dobiti lijek ovisit će, bojim se, o glasnosti i sposobnosti pojedinca ili udruge pacijenata da se izbore za svoje potrebe IVICA BELINA Koalicija udruga u zdravstvu Ne skupe li građani dovoljno novca, znači li to da se naša teško bolesna djeca uopće neće moći liječiti? ANA ALAPIĆ, udruga Kolibrići