Bez registra ne zna se koliko je oboljelih od rijetkih bolesti

Marina Šimunović, koordinatorica rijetkih bolesti u OB Bjelovar pozvala je sve ljude da joj se jave ako imaju problema U središnjem bjelovarskom parku obilježen je Međunarodni dan rijetkih bolesti i to nekoliko mjeseci nakon što je za koordinatoricu rijetkih bolesti u Općoj bolnici Bjelovar imenovana Marina Šimunović, dr. med. specijalist neurolog. Cilj obilježavanja dana rijetkih bolesti jest informirati javnost, podići svijest o rijetkim bolestima i potaknuti lokalne vlasti na uključivanje. – Ovdje sam u sklopu podržavanja aktivnosti Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, a nakon moga imenovanja za bolničku koordi- natoricu rijetkih bolesti nitko nije uspostavio kontakt sa mnom. Na ovaj način želim da ljudi saznaju kako imaju priliku javiti mi se i pozivam sve koji imaju određenu vrstu problema da me slobodno kontaktiraju – kazala je doktorica Šimunović. Inače, Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja udruge i pojedince oboljele od rijetkih bolesti, a do sada je evidentirano više od 400 različitih dijagnoza, dok se smatra da u svijetu postoji čak između 5000 do 7000 različitih rijetkih bolesti. – Problem je svakako činjenica da ne postoji registar oboljelih pa se ne mogu niti znati podaci poput koliko ih ima i koje su to točno bolesti na našem području, kao ni u ostatku Hrvatske. Rijetku bolest teško je prepoznati, još teže dijagnosticirati, a najteže liječiti – istaknula je Šimunović. Prvi simptomi u gotovo 80 posto slučajeva javljaju se kod tek rođene djece jer rijetke bolesti su uglavnom, tvrdi, nasljedne, a za samu dijagnozu nekada je potrebno čekati i nekoliko godina.