Cruzada por la vida
Roberto Alejandro Marrero Massó escucha a su mamá con atención. Conoce la azarosa historia de sus 10 años, pero siempre encuentra algún detalle que le despierta curiosidad. Fue un niño prematuro, por lo que a los 40 días de nacido —y gracias a un estudio completo que se les realiza a estos casos— se descubrió que padecía un retinoblastoma bilateral (cáncer de retina).
Hoy cursa el 4.° grado en la Escuela Especial Abel Santamaría Cuadrado para niños con discapacidad visual (ciegos y baja visión) y se prepara para insertarse en la enseñanza regular en el curso 20222023, que se iniciará a fines de noviembre. Su madre, la joven Yaneisy Massó Agramonte (ingeniera en la Empresa de Aplicaciones Informáticas, Desoft) narró lo vivido durante esta difícil etapa y reconoció la extraordinaria ayuda brindada por el Estado cubano, por la cual hoy su pequeño goza de salud.
“No hubo tiempo para reaccionar — contó—, de la consulta de retina del Instituto Cubano de Oftalmología Ramón Pando Ferrer el niño fue remitido para el Hospital Pediátrico Docente Juan Manuel Márquez, y cuando tenía un mes y medio comenzó con la quimioterapia en la sala de Oncología de esta institución. Le hicieron varios tratamientos, algunos de ellos muy invasivos (laserterapia, crioterapia). Hubo mejoría, pero de repente empezó a empeorar, estaba en peligro que se afectara el nervio óptico, y el médico indicó que si el niño no se trataba a tiempo “había necesidad de nuclear” (eliminación completa del globo ocular).
“En aquel momento existían otras alternativas, pero no al alcance de Cuba —señaló—. El tratamiento podía haberse realizado en los Estados Unidos, más factible por la cercanía. Era el año 2013 y la Oficina de Intereses concedió el turno para la entrevista para el 2015. No se podía esperar, peligraba la visión del pequeño y la propia vida”.
Al margen de este contratiempo el Consulado Español otorgó el visado en apenas una semana. De esta forma, ella y su hijo Roberto Alejandro (con 8 meses) viajaron a Barcelona donde él recibió el tratamiento necesario en el 2013 y en el 2014, con una duración de alrededor de cinco meses en cada período.
En diálogo con Yaneisy no encuentra cómo agradecer, y al comentar el costo total de todo el proceso, Roberto Alejandro dio un salto en el asiento y exclamó: “¡250 mil!”, a lo que ella le explicó que la cifra no había llegado a eso, pero sí a más de 200 mil.
“Puedo decir que nosotros hemos sufrido el bloqueo muy de cerca. Si en nuestro país hubiera existido el equipamiento requerido para aplicar esas técnicas no habríamos tenido necesidad de viajar tan lejos, ni el Estado cubano erogar tanto dinero. No hay gobierno en el mundo que tienda la mano de esa manera”.
Señaló que los tratamientos aplicados fueron de avanzada: quimioterapia intrarterial (se coloca un catéter desde la ingle hasta el ojo); braquiterapia (dispositivo que emite radiación en el lugar y destruye el
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tumor desde adentro), y después la termoterapiatranspupilar (TTT).
“Cuando llegamos a Cuba en el año 2014 encontramos que este último equipo había sido donado a nuestro país por una institución privada de los Estados Unidos y, realmente, es muy necesario pues permite llevar a cabo los correspondientes procederes médicos y evitar el crecimiento de los tumores”.
En la actualidad Roberto Alejandro es un paciente de alta médica, aunque todos los años asiste a una consulta de retina y a otra de oncología. Es un niño inteligente, conversador, amante de la ciencia ficción y de todo lo relacionado con la cosmografía y puede que algún día se convierta en profesional, matemático, científico.
La escuela Abel Santamaría le ha proporcionado saberes académicos, habilidades de orientación y movilidad, y le ha permitido compartir vivencias con otros escolares, amigos que padecen patologías similares a la suya. Estar vivo y con salud ha sido un logro de la medicina cubana.
61 alumnos, de ellos 17 ciegos, y atiende otros 97 estudiantes (14 ciegos) de distintos niveles de la enseñanza braille.
Ante la rotura de las máquinas braille, la institución no cuenta con recursos para reponerlas; además tienen limitaciones con las hojas especiales utilizadas por estos equipos y con la disponibilidad de ayudas ópticas imprescindibles para los que padecen de baja visión.