Lékaři se učí, jak rodičům říct, že je to s dítětem špatné
O tom, že má její syn autismus, se matka dozvěděla takřka mezi dveřmi. Aby se podobné případy nestávaly, učí se už i čeští lékaři, jak podat závažnou diagnózu tak, aby rodiče zbytečně netraumatizovala.
Hudebnice Romana Žváč ková tušila, že její sy nek Jaroslav není úplně v pořádku. Nebyl „podle tabulek“. Chodila s ním několikrát týdně na rehabilitace. „Už od počátku nebyl jeho vývoj stan dardní,“rekapituluje zpětně matka. Její syn proto u pediatričky absolvo val test, z něhož vyplynulo podezře ní na autismus, a rozjelo se kolečko vyšetření.
Na magnetické rezonanci lékaři v mozku objevili neoperovatelné lo žisko. Jaroslav má ještě další diagnó zy, které ovlivňují jeho motorický vývoj. Romanu Žváčkovou ale nejvíc zasáhlo strohé oznámení, že dítě má poruchu autistického spektra.
„Doktorka mi tu diagnózu řekla pomalu mezi dveřmi. Nesnažila se to ani zaobalit. Prostě mi jen sdělila: ‚Že se vám to nelíbí, neznamená, že to tak není.‘ Tahle věta mě úplně po ložila,“vzpomíná Žváčková.
Podle psychologa a jednoho z au torů knihy Komunikace s nemoc ným Aleše Bednaříka tohle není vhodný způsob, jak špatnou zprávu oznámit. Je to podle něj spíše cynic ký bonmot, při němž si lékařka aro gancí udržovala nadhled nad situací. „Lékařce to pomohlo emocionálně zvládnout těžkou situaci, je to ale krutý způsob oznámení pro rodiče,“vysvětluje chybu odborník. Lékařka podle něj mohla vyjádřit účast nebo lítost a přijmout emoce rodiče.
„Akceptace jakýchkoli emocí je jedna z nejúčinnějších technik, jak pomoci přijmout špatnou zprávu. Emoce jsou v takovém případě na místě. Je namístě, že matka je smut ná, šokovaná nebo to odmítá. Je nut né to vše přijmout,“vysvětluje Bed nařík. Pokud lékař pomůže rodiči přijmout diagnózu dítěte, začne se mezi nimi tvořit vztah, který pak po dle Bednaříka může pomoci při dal ší léčbě.
HODINY V NEVĚDOMOSTI
Sérií špatných zpráv a prognóz si prošla i podnikatelka, trenérka a matka tří dětí Barbora Wainero vá. Její prostřední dcera Kristýnka se narodila před sedmi lety s nedo statečně okysličeným a vyživeným mozkem, což vyústilo v křeče. Po po rodu nechali lékaři maminku čekat skoro osm hodin, než jí sdělili, co se stalo a jak na tom její dcera je.
„Začínala jsem se hroutit, protože mi nikdo nepřišel nic říct. Jen opa kovali, ať čekám, že doktor má další příjmy. Až když odpoledne přijel můj otec, který je sám pediatr, našel ošet řujícího lékaře a dotáhl mi ho k lůž ku. Několik hodin po porodu jsem se dozvěděla, co se s Kristýnkou stalo, kde je a že je všechno hodně špatné,“vzpomíná Wainerová.
„Můj táta se na ni šel podívat, ja ko pediatra ho na JIP pustili. Přinesl mi aspoň fotku mého čerstvě naro zeného dítěte. On mi tím zachránil život. Do té doby jsem byla v obrov ských obavách a na pokraji nervo vého zhroucení,“upřesňuje. Ačko li otřesů zažila za dobu, co o dceru s mozkovou obrnou pečuje, mnoho, tohle považuje za jeden z nejhorších okamžiků.
Skutečné zhroucení přišlo, když jí dětský neurolog sdělil, že její dce ra bude „ležák a nikdy se nezvedne z postele“. „V šestém měsíci jsme při šli na jednu z kontrol a neurolog mi řekl, že je to blbé a že podle něj bude úplný ležák a dítě bez budoucnosti. Sice se v půl roce přetočila na břicho, ale to byl zázrak. Upozornil mě, ať neočekávám nějaké vývojové pokro ky. Pak dodal: ‚Víte, paní Wainerová, vy se o Kristýnku staráte a milujete ji, teď si vezměte, že byste ji nechtěla a odložila ji do dětského domova, tak nemá šanci vůbec žádnou,‘“popisuje žena věty, které ji srazily. Navíc zby tečně, prognóza se nevyplnila. Žena v šoku sdělení nerozuměla a nechá pala, proč má dítě někam odložit, až později jí došlo, že neurolog ji takto nešťastně chtěl vlastně povzbudit.
TRAUMATIZACE RODIČE
Nevědomost je pro rodiče nejhorší, tvrdí odborník na komunikaci me zi lékařem a pacientem Bednařík. „Když nic neví, domýšlí si nejhorší scénáře, je proto velmi důležité, aby lékaři matku informovali,“upřesňu je s tím, že personál může rodičům říkat průběžné informace o vyšetře ních, která dítě absolvuje, nebo jim může dát najevo porozumění je jich prožívání. Považuje ale za nutné s matkou komunikovat, aby se necí tila izolovaná a přehlížená. Lékařský personál by jí také měl umožnit dítě vidět nebo s ním mít jakýkoli bližší kontakt podle možností.
Pokud se to neděje, může rodiče taková situace traumatizovat nebo může vyvolat nedůvěru k lékařům, tvrdí Bednařík. Ve výsledku to do konce může zkomplikovat další léč bu nebo to způsobí její odmítání.
Podle psychologa lékaři také občas pro jistotu rodičům sdělují i nejzá važnější z možných scénářů, aby se ochránili, kdyby taková situace na stala. Není to podle něj dobrá tak tika. Za vhodnější způsob považu je představit rodičům více možných scénářů. „Je lepší je popsat, v rám ci nich může být i nejhorší varianta. A rozhodně není vhodné mluvit o dí těti jako o ležákovi,“doplňuje.
JAK LÉKAŘI POSTUPUJÍ?
Redakce se obrátila na fakultní ne mocnice v Česku a oslovila specia listy z oboru dětské neurologie a dět ské onkologie, jakým způsobem ro dičům sdělují špatné zprávy.
Přednosta Kliniky dětské neuro logie ¤. lékařské fakulty UK a Fakult ní nemocnice v Motole Pavel Kršek shrnul, že přesný postup, jak rodiči sdělit nepříznivou zprávu týkající se jeho dítěte, neexistuje. Sám se sna ží být u toho, když se rodinám dět ských pacientů na jeho klinice sdělu jí ty nejzávažnější diagnózy.
Rozhovor je podle něj nutné při způsobit okolnostem. „Snažím se formu sdělení nepříznivé informace přizpůsobit například dosaženému vzdělání rodičů nebo dalším sociál ním okolnostem. Trochu jinak mlu vím, pokud mám před sebou fungu jící kompletní rodinu, a jinak, pokud přede mnou sedí maminka samoži vitelka, která je na všechno sama,“vysvětluje Kršek.
Primářka dětské neurologie ve Fa kultní nemocnici Ostrava Hana Me dřická doplňuje, že pokaždé zohled ňují věk a stav pacienta i psychické rozpoložení rodiny.
„Vždy pro rozhovor s rodiči volí me soukromý prostor, respektujeme přání rodičůo ohledně přítomnos ti či nepřítomnosti dítěte,“říká Me dřická s tím, že následně postupují v souladu s tím, jak rodiče závažné onemocnění svého dítěte přijíma jí, a informace sdělují vždy pravdivé a nezkreslené.
Podle přednostky kliniky dětské hematologie a onkologie motolské nemocnice Lucie Šrámkové je vhod né, aby u rozhovoru byli oba rodi če. „Často je nutné se po určité do bě znovu vrátit k rozhovoru s otáz kami, které rodičům vyvstanou,“říká Šrámková.
I Kršek považuje za klíčové, aby rodiče diagnózu dítěte a z ní ply noucí důsledky správně pochopi li. Považoval by za své selhání, po kud by rodiče neporozuměli použi tým odborným termínům a kvůli tomu správně nenahlíželi stav své ho dítěte.
Doporučuje proto, aby se lékař citlivě ujistil, jak rodiče jím podané informace pochopili, a dal prostor k doplňujícím otázkám.
„Na sdělení nepříznivé diagnózy pak musí navázat ujištění, že i tato situace má nějaké řešení, které spo lečně detailně rozebereme. Současně musím rodiče ujistit, že se na náš tým mohou i nadále spolehnout a že jim budeme k dispozici,“dodává.
„Často používám příměr, že jsme se sešli proto, abychom vytvořili funkční tým. A v tom týmu máme všichni svoje role,“doplňuje. Připo míná, že při sdělení musí lékař po užít velkou míru empatie, která ale nesmí vést k nepochopení.
Vždy pro rozhovor s rodiči volíme soukromý prostor, respektujeme přání rodičůo ohledně přítomnosti či nepřítomnosti dítěte.
TLAK I VYŠŠÍ OČEKÁVÁNÍ SPOLEČNOSTI
Hana Medřická primářka dětské neuro logie ve FN Ostrava
Sdělování závažných zpráv i lékař ská profese sama o sobě jsou emoč ně i psychicky vyčerpávající, konsta tuje odborník na komunikaci Bedna řík. Situace v Česku a na Slovensku je pro doktory o to obtížnější, že nemocnice trpí nedostatkem per sonálu. Lékaři navíc při práci mu sí vyplňovat ještě stohy dokumentů pro pojišťovnu a všechen tento tlak může vyústit ve velkou frustraci, jež zrychluje vyhoření zdravotníků.
To podle něj vede ke stručné, věcné a někdy hrubé komunikaci.
„Mám porozumění pro lékaře, protože s nimi pracuji. Když je ně kdo vyčerpaný nebo vyhořelý, obran né mechanismy i u lékařů způsobu jí, že je dotyčná osoba odosobněná a neprožívá emoce tak, aby rodičům projevovala soucit a dávala najevo porozumění,“říká psycholog. „U ro dičů to potom budí dojem, že lékaři jsou chladní, neosobní a nemají zá jem, což častokrát není pravda. Jen to na nich není vidět,“doplňuje.
Komunikaci podle něj komplikuje i fakt, že na ni medici nejsou příliš připravováni. Fakulty podle Bednaří ka nenabízejí tolik praktických před mětů, v nichž by závažné rozhovory mohli trénovat.
Přesto odborník vidí tendenci ke zlepšení. Vysvětluje si ji tlakem, kte rý pacienti, jejich příbuzní a také společnost na lékaře vytvářejí tím, že mají směrem k chování zdravotníků vyšší očekávání.
I další odborníci se shodují, že ko munikace ze strany lékařů se zlepšu je. „Studoval jsem medicínu v . le tech a měl jsem pocit, že jsme první generace, která v tomto směru do stává nějaké školení, bylo to tehdy úplně v plenkách,“popisuje přednos ta dětské neurologie v Motole Kršek.
Cení si, že na . lékařské fakul tě prošla výuka na Ústavu lékařské etiky reformou: „Vím, že se studen ti například věnují nácviku sdělování komplikovaných diagnóz pacientům v krizových situacích, což pokládám za velmi přínosné.“
S tím souhlasí i přednosta Psy chiatrické kliniky Lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Plzni Jan Veve ra. „Máme pocit, že se mezi studen ty přístup ke sdělování obdobných zpráv citlivým způsobem zlepšuje. Navíc nově na fakultě vznikl i před mět Paliativní péče, kde je tomu rovněž věnována pozornost. Ten ve spolupráci s plzeňským Hospicem sv. Lazara zařadila do výuky Onko logická a radioterapeutická klinika LF a FN Plzeň. Kapacita tohoto vo litelného předmětu se zaplnila velmi rychle,“říká Vevera.
Mimoto na plzeňské lékařské fa kultě studenti absolvují dva semes try Lékařské psychologie a etiky, kde jsou na komunikaci s pacienty při pravováni. Pražská . lékařská fakul ta Univerzity Karlovy založila Kli niku paliativní medicíny, na níž se věnují podpoře pacientů se závaž ným onemocněním a jejich blízkých. „Klinika začala v akademickém roce / vyučovat předmět Zákla dy komunikace a paliativní medicí ny povinný pro všechny studenty,“vysvětluje její přednostka Kateřina Rusinová.
„Soustředíme se nejen na sdělo vání závažné zprávy, ale i na vedení strukturovaného rozhovoru zamě řeného na porozumění onemocnění a orientaci pacienta v něm, jeho hod noty a priority, prognostické uvě domění a komunikaci o cíli péče v kontextu závažného onemocnění,“dodává.
POMOHOU I HERCI
Profesní komunikaci budou mít od letního semestru £/¤ povin nou studenti . lékařské fakulty obo ru Všeobecné lékařství. V rámci vý uky budou nacvičovat sdělení špatné zprávy týkající se někoho blízkého nebo budou řešit uklidnění agresiv ního pacienta. Předmět se vyučuje již nyní, ale je volitelný.
V ukázkové ordinaci nebo v ne mocničním pokoji studenti zkouší „pacientům“říkat nepříjemné zprá vy, u toho jsou natáčeni na video a jejich výkon následně rozebírají vy učující. V budoucnu by měla . lékař ská fakulta na tomto projektu spolu pracovat s herci z DAMU.
„Slýchám to od studentů vyšších ročníků často, jak náročné je pro ně sdělovat podobné zprávy. Nejde jen o sdělování fatálních zpráv, ale i o těžké rozhovory, kdy se pacienti ptají, zda zemřou nebo jestli ještě uvidí svoje děti,“vysvětluje garantka předmětu Šárka Tomová.
„Dlouho se hovoří o tom, že ko munikace lékařů s pacienty není úplně ideální. To vyplývá i z podně tů, které doputují k ombudsmanům nemocnic. Špatně vedená komuni kace je jednou z nejčastějších příčin všech stížností,“dodává.
STĚŽUJÍ SI RODIČE?
Ani jedna z matek zmíněných v úvo du stížnost nikdy nepodala. Redak ce se s dotazy obrátila na několik fa kultních nemocnic a oslovila i jejich ombudsmany, jestli evidují od rodi čů a příbuzných stížnosti na komu nikaci lékařů. Některá zařízení po nechala otázky bez odpovědi. Zbýva jící hovoří o maximálně jednotkách případů.
„Za celou dobu mého výko nu činnosti ve funkci ombudsma na Fakultní nemocnice Ostrava ¨cca © letª neevidovalo toto pracovi ště ani jedinou stížnost nebo infor maci od rodičů či příbuzných na ne citlivou komunikaci či necitlivý pří stup ze strany ošetřujících lékařů při nepříznivé diagnóze u vážně nemoc ných dětí,“shrnuje nemocniční om budsman Fakultní nemocnice Ost rava Antonín Blahuta.
Jednotky stížností na komunika ci lékařů evidují ve Fakultní nemoc nici Motol. „Řeší je náš nemocniční ombudsman. Vždy žádáme o vyjád ření vedení daného oddělení a celou situaci prošetřujeme. Pokud je vina na straně lékaře, rodičům se vždy omluvíme,“říká mluvčí Miroslava Mikasová.
DALŠÍ PODPORA PRO RODIČE
Velkou pomoc pro lékaře a podporu pro rodiče představují speciální cen tra či týmy, které při nemocnicích vznikají. Přednosta dětské neuro logie v Motole Kršek si velmi chválí spolupráci s Týmem dětské podpůr né péče, který pomáhá rodinám s pé čí o děti s nejistou prognózou.
„Velmi přínosná bývá pro rodi ny spolupráce s Centrem provázení v dětském pavilonu Fakultní nemoc nice Ostrava, které vzniklo právě za účelem stabilizovat rodinný systém v situaci závažných a nepříznivých zdravotních prognóz dětí. Naše od dělení dětské neurologie také spo lupracuje s nadací Zlatá rybka, která plní přání vážně nemocným dětem,“připomíná další možnosti primářka Medřická.
Centrum provázení funguje i při Fakultní nemocnici Hradec Králo vé nebo ve Všeobecné fakultní ne mocnici v Praze a v Ústavu pro péči o matku a dítě v Podolí.
Právě díky Centru provázení se nakonec s diagnózou svého syna vy rovnala i Romana Žváčková. Pracov nice centra ji oslovila, když čekala na syna po dalším vyšetření, tentokrát ve Všeobecné fakultní nemocnici. „Přišla za mnou, že je tam pro rodiče dětí s těžšími diagnózami. Pak jsme si spolu povídaly, co bychom potře bovali. Doporučila nám ergoterapii, fyzioterapii, hypoterapii a nastínila nám i další možnosti,“říká.
Podle vedoucí poradenské pracov nice Centra provázení Terezy Jeřáb kové je ideální, když jsou pracovníci centra již u sdělení diagnózy. „Exis tuje spousta literatury, že rodiče si pamatují jen pár procent ze závažné ho sdělení. Je dobré, když to slyším s nimi a mohu se odkazovat na to, co pan doktor říkal, a mohu to s nimi společně projít,“vysvětluje.
Rodiče podporují nejen na za čátku, když zpracovávají diagnózu a prognózy dítěte, ale připravují je i na návrat domů ¯ dávají jim kon takty na ranou péči, speciální peda gogická centra nebo sdružení rodičů dětí s podobnou diagnózou, která se nacházejí v dostupné vzdálenosti od bydliště. Rovněž se snaží, aby pečují cí nezapomínali na vlastní život. „Je den z důvodů, proč Centrum prová zení vzniklo, je prevence syndromu vyhoření u rodičů. Téma sebepéče je důležité. Chci, aby rodiče měli čas si zajít třeba i po letech společně na ve čeři. Motivuju je, aby si našli čas na sebe, aby dělali koníčky, které měli,“říká Jeřábková.
Jedním dechem ale doplňuje, že pro rodiče je to často velmi těžké a někteří na to neslyší. „Je důležité, aby rodiče a pečující měli podporu už od začátku. Předtím byla systé mová mezera. Rodina se musela vy pořádat s diagnózou a návazné služ by se k ní dostaly až v době, kdy jí třeba nevzali dítě do školky,“dodává Jeřábková.
Slýchám to od studentů vyšších ročníků často, jak náročné je pro ně sdělovat podobné zprávy. Nejde jen o sdělování fatálních zpráv, ale i o těžké rozhovory, kdy se pacienti ptají, zda zemřou nebo jestli ještě uvidí svoje děti.
Šárka Tomová
garantka předmětu Profesní komunikace