Ženy se vzácnou nemocí v péči lékařů i kadeřnic
Oboustranně přínosné setkání. Studentky kadeřnického učiliště se postaraly o ženy, které trpí vzácnou nevyléčitelnou autoimunitní chorobou, systémovou sklerodermií.
KARLÍN Na první pohled je Iva Trnková úplně normální třicátnice. Před dvěma lety jí ovšem začaly odumírat prsty a byla velmi unavená. Lékaři nevěděli, co jí je. Po půl roce různých vyšetření se dozvěděla, že problémy jí způsobuje systémová sklerodermie.
Rozloučit se musela se zimními sporty, v chladu má problémy zavázat i tkaničky u bot svým dětem, musela změnit některé stravovací návyky, protože jí choroba poškodila jícen. Zdravotní stav jí zhoršuje stres a tak se ho musí vyvarovat. „Když jsem ve stresu, začnou mi okamžitě bělat prsty, i když je venku dvacet stupňů,“popisuje Trnková.
Včera na Středním odborném učilišti kadeřnickém v Karlíně Trnková a několik dalších takto nemocných žen získalo novou vizáž od studentek druhého ročníku učiliště. S líčením a celkovou proměnou pomohl budoucím kadeřnicím vizážista Karel Pavlíček. Z akce vznikne i kalendář, který si dámy mezi sebou rozdají.
Týden v komatu
Cílem akce bylo nejen pomoci šířit osvětu o této vzácné nemoci, ale také motivovat žáky. „V rámci výchovy dětí je úplně nejlepší, když kromě toho, že se naučí dobře svoje řemeslo, je škola pomáhá vychovávat i v tom, aby byly k sobě vzájemně vnímavé a tolerantní,“říká Jan Cigánik, ředitel učiliště. Na škole se podobná akce koná poněkolikáté. Spolupracují například s Jedličkovým ústavem i jeho sportovním klubem, či s domovem pro seniory, studentky také chodí česat dívky do diagnostického ústavu.
„Už jsme byli několikrát na akcích, třeba v domově důchodců, a je super poznávat nové lidi nebo udělat dobrou věc, baví mě to,“líčí studentka Jana Burkartová, která stříhala vlasy jedné z přítomných žen, které se akce zúčastnily.
Kadeřnickou akci organizovala společně s ředitelem a dalšími lidmi Michaela Linková, která založila loni pacientskou skupinu Skleroderma, jež se zaměřuje na osvětu i sdílení zkušeností.
Linková touto chorobou sama trpí a před propuknutím onemocnění pracovala jako manažerka v mezinárodní společnosti a byla vášnivá sportovkyně, například lezla po horách.
„V lednu 2015 mi diagnostikovali toto onemocnění. Měla jsem poměrně rychlou progradující formu,“říká. V listopadu v roce 2015 upadla do kómatu se selháním ledvin a lékaři jí dávali jen třináctiprocentní šanci na přežití.
Po sedmi dnech se z kómatu probudila s novou chutí do života a postupně, i když se znovu učila v podstatě i chodit, se její stav zlepšil. Pacientský spolek vytvořil s lékaři průvodce systémovou sklerodermií pro pacienty. Další materiály sepsali také pro praktické lékaře, aby věděli nejen, jak o tyto pacienty pečovat, ale i jak nemoc včas rozpoznat.
Léčí se příznaky
Autoimunitní onemocnění sklerodermie postihuje v Česku jen několik stovek lidí, častěji žen. Nemocní mají otoky a tuhne jim kůže, popisují pocit, jakoby je svírala těsná rukavice. K cévním projevům této nemoci patří Raynaudův fenomén, pro který je charakteristické fialovění kůže prstů, uší, nosu, někdy i jazyka, vyvolané chladem či stresem. Nemocný hubne a je unavený.
„Neexistuje léčba, která by tuto chorobu úplně vyléčila,“říká revmatolog Pavel Horák z Fakultní nemocnice Olomouc. Léčba se zaměřuje na jednotlivé příznaky choroby. Tedy aby kůže netuhla, na poruchy prokrvení, speciální léky se používají na léčbu plic či plicních cév.
„Choroba může zkrátit lidský život, a to zejména, pokud jsou přítomné ty závažné orgánové formy nemoci,“dodává profesor Horák. Pokud ale nemocní dodržují určité zásady, mohou prožít i aktivní život.