Když smrt může být spojencem

Charlie Gard se narodil s normální porodní váhou. Rodiče si však po měsíci všimli určitých problémů, které je přiměly vyhledat lékařskou konzultaci. Výsledkem byla děsivá diagnóza dědičné mitochondriální choroby. Stav pacienta se zhoršoval. Nyní je v péči jednotky intenzivní péče v Great Ormond Street Hospital v Londýně; má poškozený mozek, dýchá za něj přístroj a výživu mu do žaludku přivádí sonda.

Zoufalí rodiče uspořádali veřejnou sbírku na experimentální léčbu v USA. Ošetřující lékaři se domnívali, že nebude úspěšná, a prodlužování života Charlieho považují za v rozporu s jeho nejlepšími zájmy.

Střízlivýma očima

Laická i odborná veřejnost sleduje Gardův případ od samého počátku a rozhodnutí lékařů, podpořené soudy všech instancí ve Velké Británii a Evropským soudem pro lidská práva, mnozí hodnotí velmi negativně. Někteří komentátoři hovoří o vraždě, jiní o eutanazii.

Reakce rodičů je pochopitelná. Před jejich očima vyhasíná život v tělíčku, jež ve společné lásce přivedli k životu a těšili se, že bude po jejich boku růst a prospívat. Je to tragické, ale náš svět není vždy úplně hezké místo. Zejména když smrt, která je jeho přirozenou součástí, někdy – možná až děsivě často – přichází příliš a nespravedlivě brzy a je doprovázena utrpením umírajících i jejich okolí. vat za své děti? Protože jsou rodiče? Částečně ano, ale jen proto, že u rodičů jednoduše předpokládáme, že se díky vztahu ke svým potomkům a ve shodě s morálními povinnostmi spojenými se specifickou rolí, jíž rodičovství prostě je, budou rozhodovat správně. A správně zde znamená – ve shodě s nejlepším zájmem dítěte.

Liberální stát nechává rodičům poměrně velkou volnost. A někdy jim tak umožňuje přijímat rozhodnutí, která v nejlepším zájmu dětí nejsou. Čokoláda místo zdravé zeleniny, videohry místo pohybu na čerstvém vzduchu a podobně. Nicméně tato sféra volnosti má své hranice, k nimž se velice rychle dostaneme v okamžiku, kdy ve hře jsou rozhodování o životě a smrti, o velkém utrpení, o životě v bolesti a plném fatálních omezení v důsledku vážné choroby či postižení. V takových hraničních případech se autonomie rodičů rozhodovat o svých dětech musí řídit povinností rozhodovat striktně v rámci nejlepšího prospěchu pro ně, pro děti. A tato povinnost rodičovskou autonomii výraznou měrou limituje.

Neléčit za každou cenu

Opusťme na chvíli Charlieho Garda a jeho rodiče. Podívejme se na jiný svízelný případ z lékařské praxe. V šedesátých a sedmdesátých letech minulého století se v odborné literatuře intenzivně diskutovalo o tom, zda poskytnut všemožnou léčbu (včetně radikálních chirurgických zákroků) dětem trpícím defektem páteře známým jako spina bifida. Jedná se o postižení, které může mít jak mírnější, tak vážné formy. Původní konsenzus stanovil, že chirurgickou léčbu je třeba poskytnou všem dětem bez ohledu na vážnost jejich postižení. Posléze se zjistilo, že přežije pouze zhruba polovina pacientů a kvalita jejich života je velmi nízká.

Začal se tudíž prosazovat jiný model. Vyžadoval důkladnou selekci pacientů na základě určitých odborných kritérií. U těch, kteří daná kritéria nesplňovali, se žádná léčba (kromě paliativní péče) nedoporučovala, včetně například léčby antibiotiky v případě infekce, která je jednou z častých komplikací vážných forem tohoto postižení.

V pozadí přechodu od přístupu „léčit za každou cenu“k přístupu „léčit ty, u nichž to má smysl“stála etická rozvaha. Hodnotila nejlepší zájem pacientů z hlediska kvality jejich života a skutečných možností, jež jim léčba mohla nabídnout. V některých případech prostě léčba není přítelem pacientů, protože jim slibuje a přináší velmi málo a bere jim na oplátku mnohem více.

Závěr racionální analýzy

V případě Charlieho Garda lékaři na základě své zkušenosti a znalostí dospěli k závěru, že prodlužovat život tohoto pacienta by nebylo v jeho nejlepším zájmu: léčba by mu nepřinesla nic, co by mohlo vyvážit jeho pokračující existenci v podmínkách, v nichž se nachází.

Mnozí si zřejmě pomyslí, že v nejlepším zájmu člověka může být leccos, ale pokud se rozhodneme ukončit život udržující léčbu, pacient zkrátka zemře – a jak by mohla být v jeho nejlepším zájmu zrovna smrt, absolutní a definitivní konec naší existence?! Představme si, že by se Charlie narodil úplně zdravý, ale v deseti měsících jeho věku by jeho rodiče měli autonehodu a jejich syn by zahynul. Taková smrt by byla jistě tragická a nepochybně by nebyla v nejlepším zájmu Charlieho. Proč? Nejspíš proto, že by ho o něco připravila: kdyby zemřel, uzavřely by se před ním dveře (snad) dlouhého a v celkové perspektivě dobrého a kvalitního života. Smrt by mu tohle všechno vzala, a právě proto by byla tragická a špatná.

Pohlédněme však na to, jaký život Charlie skutečně má a jaké jsou jeho perspektivy. Leží na lůžku, dýchá za něj přístroj, potravu přijímá sondou, mozek je poškozený, choroba postupuje. Pakliže by Charlie zemřel řekneme deset minut po odpojení od ventilátoru, který mu vhání vzduch do plic (a nepochybně by díky lékařské pomoci zemřel bezbolestně), potom by ho smrt připravila o život, který mu žádné velké radosti nepřináší. A proč v takovém případě hovořit o tom, že by nemohla být v jeho prospěch, v jeho nejlepším zájmu?

Tento závěr může znít absurdně, dokonce možná kacířsky, ale je závěrem racionální analýzy zodpovídající otázku, proč a kdy je smrt pro někoho špatná. Pro zdravého Charlieho by smrt byla špatná, protože by mu toho hodně vzala; v případě nemocného Charlieho mu toho smrt mnoho vzít nemůže a nabízí mu východisko z jeho bezútěšné situace.

Za ideálních podmínek by o osudu malého Charlieho měli rozhodovat rodiče, kteří volí to nejlepší v potomkův prospěch. V případě svízelných situací, v jaké se například Charlie nachází, však rodiče postrádají dostatečnou zkušenost, odstup a odbornou znalost pro to, aby rozhodovali správně. Konečné rozhodnutí by proto nemělo být izolované, nýbrž společné: rodiče ve spolupráci s lékaři by se měli rozhodnut co nejlépe ve prospěch pacienta.

Ideál a realita

Taková situace je však ideální a každý ideál naráží na realitu. Pokud Chris Gard a Connie Yatesová nesouhlasili s ošetřujícími lékaři svého syna, měl se lékařský tým ve spolupráci s etickou komisí nemocnice pokusit vést s rodiči dialog, osvětlit jim skutečný stav jejich syna, podrobně s nimi rozebrat reálnost alternativních řešení a snažit se jim co nejlepší a nejpřístupnější formou vysvětlit důvody, jež je vedou k žádosti o ukončení život udržující léčby. Pouze pokud tento dialog vyzněl naprázdno a požadovanou shodu se nepodařilo nalézt, mají lékaři etickou povinnost obrátit se na soudy a pokusit se prosadit to, co považují za nejlepší pro pacienta ve své péči.

Pro mnohé čtenáře to asi zní hrozivě a – jak ukazují komentáře k případu Charlieho Garda – považují to za nepřístupný zásah do práv rodičů rozhodovat o svých vlastních dětech. Jak jsme se však snažili ukázat, toto právo není absolutní a má určité hranice, za nimiž se o slovo hlásí jiný důležitý princip, jímž je dobrý život („welfare“). Rodiče i lékaři mají své – se svou rolí spojené – specifické povinnosti. Pokud mezi lékaři a rodiči dojde ke sporu a ve hře je život či smrt, potom rozhodovat tento spor musíme s ohledem na nejlepší zájem pacienta vyjádřený tím, jak dobrý život žije, jaké naděje má na zlepšení svého stavu, zda a do jaké míry mu pokračování v léčbě, včetně léčby život udržující, může přinést nějaký prospěch. Někdy je ten prospěch skutečně minimální a v takovém případě smrt není nepřítelem, který nám bere hodnotný život, nýbrž spojencem, jenž nás vysvobozuje z područí života špatného a trýznivého.

Zdrcující zprávu se 27. června 2017 dozvěděl mladý pár Chris Gard a Connie Yatesová. Zhatila jejich poslední naděje. Po právní bitvě, jež započala letos 3. března ve Velké Británii a byla dobojována na půdě Evropského soudu pro lidská práva, padlo rozhodnutí: u jejich vážně nemocného syna Charlieho bude ukončena léčba udržující život. Pohlédněme na to, jaký život Charlie skutečně má a jaké jsou jeho perspektivy. Leží na lůžku, dýchá za něj přístroj, potravu přijímá sondou, mozek poškozený, choroba postupuje. Smyslem medicíny není „uléčit pacienta k smrti“, prodlužovat jeho umírání, nýbrž léčit tam, kde to možné je, a také pečovat a doprovázet tam, kde to možné není

Shoda a neshoda

Charlieho případ získal obrovský mediální ohlas, vznikly petice na záchranu jeho života, nadále pokračuje sbírka na jeho léčbu v USA, k případu se vyjádřil i papež František či americký prezident Trump. Objevily se nabídky jiných nemocnic, ochotných Charlieho léčbu převzít, a další informace o možné experimentální léčbě v USA.

Vzhledem k tomu samotná nemocnice Great Ormond Street Hospital požádala nejvyšší soud o další slyšení v případu Charlieho Garda, které předevčírem proběhlo v napjaté atmosféře ( a soudce Nicholas Francis se rozhodl verdikt vynést nikoliv ten den, nýbrž později – a do včerejší uzávěrky tohoto textu nebyl znám – pozn. red.).

Současně Great Ormond Street Hospital zveřejnila předevčírem důležité vyjádření k probíhajícímu slyšení. Dočteme se v něm, že mezi ošetřujícími lékaři a rodiči pacienta panuje shoda v tom, že vzhledem k závažnosti onemocnění a poškození mozku u něj prakticky nelze hovořit o nějaké kvalitě života. V čem se však rodiče a personál nemocnice zásadně neshodují, je to, zda by mu experimentální léčba mohla nějak pomoci, a také to – a zde je neshoda velmi zásadní – zda o svém dítěti mají rozhodovat pouze jeho rodiče.

Hlavním mottem Great Ormond Street Hospital je „dítě vždy a na prvním místě“. To znamená, že zájmy dítěte mají přednost před zájmy rodičů, a pokud se v závažných záležitostech tyto zájmy neshodují, mají lékaři morální povinnost upřednostnit zájmy dítěte. Podle názorů expertů není pokračující ventilace (za malého Charlieho dýchá přístroj) v jeho nejlepším zájmu a podobně není v jeho nejlepším zájmu ani experimentální léčba.

Ať případ Charlieho Garda dopadne jakkoliv, obecně lze konstatovat toto: je smutné, že malé děti dostávají tak hrozné nemoci, před nimiž moderní medicína zatím musí – ač nerada – kapitulovat. Smyslem medicíny však není „uléčit pacienta k smrti“, prodlužovat jeho umírání, nýbrž léčit tam, kde to možné je, a také pečovat a doprovázet tam, kde to možné není.