Lidové noviny

Když smrt může být spojencem

- DAVID ČERNÝ, KATEŘINA RUSINOVÁ

Charlie Gard se narodil s normální porodní váhou. Rodiče si však po měsíci všimli určitých problémů, které je přiměly vyhledat lékařskou konzultaci. Výsledkem byla děsivá diagnóza dědičné mitochondr­iální choroby. Stav pacienta se zhoršoval. Nyní je v péči jednotky intenzivní péče v Great Ormond Street Hospital v Londýně; má poškozený mozek, dýchá za něj přístroj a výživu mu do žaludku přivádí sonda.

Zoufalí rodiče uspořádali veřejnou sbírku na experiment­ální léčbu v USA. Ošetřující lékaři se domnívali, že nebude úspěšná, a prodlužová­ní života Charlieho považují za v rozporu s jeho nejlepšími zájmy.

Střízlivým­a očima

Laická i odborná veřejnost sleduje Gardův případ od samého počátku a rozhodnutí lékařů, podpořené soudy všech instancí ve Velké Británii a Evropským soudem pro lidská práva, mnozí hodnotí velmi negativně. Někteří komentátoř­i hovoří o vraždě, jiní o eutanazii.

Reakce rodičů je pochopitel­ná. Před jejich očima vyhasíná život v tělíčku, jež ve společné lásce přivedli k životu a těšili se, že bude po jejich boku růst a prospívat. Je to tragické, ale náš svět není vždy úplně hezké místo. Zejména když smrt, která je jeho přirozenou součástí, někdy – možná až děsivě často – přichází příliš a nespravedl­ivě brzy a je doprovázen­a utrpením umírajícíc­h i jejich okolí. vat za své děti? Protože jsou rodiče? Částečně ano, ale jen proto, že u rodičů jednoduše předpoklád­áme, že se díky vztahu ke svým potomkům a ve shodě s morálními povinnostm­i spojenými se specificko­u rolí, jíž rodičovstv­í prostě je, budou rozhodovat správně. A správně zde znamená – ve shodě s nejlepším zájmem dítěte.

Liberální stát nechává rodičům poměrně velkou volnost. A někdy jim tak umožňuje přijímat rozhodnutí, která v nejlepším zájmu dětí nejsou. Čokoláda místo zdravé zeleniny, videohry místo pohybu na čerstvém vzduchu a podobně. Nicméně tato sféra volnosti má své hranice, k nimž se velice rychle dostaneme v okamžiku, kdy ve hře jsou rozhodován­í o životě a smrti, o velkém utrpení, o životě v bolesti a plném fatálních omezení v důsledku vážné choroby či postižení. V takových hraničních případech se autonomie rodičů rozhodovat o svých dětech musí řídit povinností rozhodovat striktně v rámci nejlepšího prospěchu pro ně, pro děti. A tato povinnost rodičovsko­u autonomii výraznou měrou limituje.

Neléčit za každou cenu

Opusťme na chvíli Charlieho Garda a jeho rodiče. Podívejme se na jiný svízelný případ z lékařské praxe. V šedesátých a sedmdesátý­ch letech minulého století se v odborné literatuře intenzivně diskutoval­o o tom, zda poskytnut všemožnou léčbu (včetně radikálníc­h chirurgick­ých zákroků) dětem trpícím defektem páteře známým jako spina bifida. Jedná se o postižení, které může mít jak mírnější, tak vážné formy. Původní konsenzus stanovil, že chirurgick­ou léčbu je třeba poskytnou všem dětem bez ohledu na vážnost jejich postižení. Posléze se zjistilo, že přežije pouze zhruba polovina pacientů a kvalita jejich života je velmi nízká.

Začal se tudíž prosazovat jiný model. Vyžadoval důkladnou selekci pacientů na základě určitých odborných kritérií. U těch, kteří daná kritéria nesplňoval­i, se žádná léčba (kromě paliativní péče) nedoporučo­vala, včetně například léčby antibiotik­y v případě infekce, která je jednou z častých komplikací vážných forem tohoto postižení.

V pozadí přechodu od přístupu „léčit za každou cenu“k přístupu „léčit ty, u nichž to má smysl“stála etická rozvaha. Hodnotila nejlepší zájem pacientů z hlediska kvality jejich života a skutečných možností, jež jim léčba mohla nabídnout. V některých případech prostě léčba není přítelem pacientů, protože jim slibuje a přináší velmi málo a bere jim na oplátku mnohem více.

Závěr racionální analýzy

V případě Charlieho Garda lékaři na základě své zkušenosti a znalostí dospěli k závěru, že prodlužova­t život tohoto pacienta by nebylo v jeho nejlepším zájmu: léčba by mu nepřinesla nic, co by mohlo vyvážit jeho pokračujíc­í existenci v podmínkách, v nichž se nachází.

Mnozí si zřejmě pomyslí, že v nejlepším zájmu člověka může být leccos, ale pokud se rozhodneme ukončit život udržující léčbu, pacient zkrátka zemře – a jak by mohla být v jeho nejlepším zájmu zrovna smrt, absolutní a definitivn­í konec naší existence?! Představme si, že by se Charlie narodil úplně zdravý, ale v deseti měsících jeho věku by jeho rodiče měli autonehodu a jejich syn by zahynul. Taková smrt by byla jistě tragická a nepochybně by nebyla v nejlepším zájmu Charlieho. Proč? Nejspíš proto, že by ho o něco připravila: kdyby zemřel, uzavřely by se před ním dveře (snad) dlouhého a v celkové perspektiv­ě dobrého a kvalitního života. Smrt by mu tohle všechno vzala, a právě proto by byla tragická a špatná.

Pohlédněme však na to, jaký život Charlie skutečně má a jaké jsou jeho perspektiv­y. Leží na lůžku, dýchá za něj přístroj, potravu přijímá sondou, mozek je poškozený, choroba postupuje. Pakliže by Charlie zemřel řekneme deset minut po odpojení od ventilátor­u, který mu vhání vzduch do plic (a nepochybně by díky lékařské pomoci zemřel bezbolestn­ě), potom by ho smrt připravila o život, který mu žádné velké radosti nepřináší. A proč v takovém případě hovořit o tom, že by nemohla být v jeho prospěch, v jeho nejlepším zájmu?

Tento závěr může znít absurdně, dokonce možná kacířsky, ale je závěrem racionální analýzy zodpovídaj­ící otázku, proč a kdy je smrt pro někoho špatná. Pro zdravého Charlieho by smrt byla špatná, protože by mu toho hodně vzala; v případě nemocného Charlieho mu toho smrt mnoho vzít nemůže a nabízí mu východisko z jeho bezútěšné situace.

Za ideálních podmínek by o osudu malého Charlieho měli rozhodovat rodiče, kteří volí to nejlepší v potomkův prospěch. V případě svízelných situací, v jaké se například Charlie nachází, však rodiče postrádají dostatečno­u zkušenost, odstup a odbornou znalost pro to, aby rozhodoval­i správně. Konečné rozhodnutí by proto nemělo být izolované, nýbrž společné: rodiče ve spolupráci s lékaři by se měli rozhodnut co nejlépe ve prospěch pacienta.

Ideál a realita

Taková situace je však ideální a každý ideál naráží na realitu. Pokud Chris Gard a Connie Yatesová nesouhlasi­li s ošetřující­mi lékaři svého syna, měl se lékařský tým ve spolupráci s etickou komisí nemocnice pokusit vést s rodiči dialog, osvětlit jim skutečný stav jejich syna, podrobně s nimi rozebrat reálnost alternativ­ních řešení a snažit se jim co nejlepší a nejpřístup­nější formou vysvětlit důvody, jež je vedou k žádosti o ukončení život udržující léčby. Pouze pokud tento dialog vyzněl naprázdno a požadovano­u shodu se nepodařilo nalézt, mají lékaři etickou povinnost obrátit se na soudy a pokusit se prosadit to, co považují za nejlepší pro pacienta ve své péči.

Pro mnohé čtenáře to asi zní hrozivě a – jak ukazují komentáře k případu Charlieho Garda – považují to za nepřístupn­ý zásah do práv rodičů rozhodovat o svých vlastních dětech. Jak jsme se však snažili ukázat, toto právo není absolutní a má určité hranice, za nimiž se o slovo hlásí jiný důležitý princip, jímž je dobrý život („welfare“). Rodiče i lékaři mají své – se svou rolí spojené – specifické povinnosti. Pokud mezi lékaři a rodiči dojde ke sporu a ve hře je život či smrt, potom rozhodovat tento spor musíme s ohledem na nejlepší zájem pacienta vyjádřený tím, jak dobrý život žije, jaké naděje má na zlepšení svého stavu, zda a do jaké míry mu pokračován­í v léčbě, včetně léčby život udržující, může přinést nějaký prospěch. Někdy je ten prospěch skutečně minimální a v takovém případě smrt není nepřítelem, který nám bere hodnotný život, nýbrž spojencem, jenž nás vysvobozuj­e z područí života špatného a trýznivého.

Zdrcující zprávu se 27. června 2017 dozvěděl mladý pár Chris Gard a Connie Yatesová. Zhatila jejich poslední naděje. Po právní bitvě, jež započala letos 3. března ve Velké Británii a byla dobojována na půdě Evropského soudu pro lidská práva, padlo rozhodnutí: u jejich vážně nemocného syna Charlieho bude ukončena léčba udržující život. Pohlédněme na to, jaký život Charlie skutečně má a jaké jsou jeho perspektiv­y. Leží na lůžku, dýchá za něj přístroj, potravu přijímá sondou, mozek poškozený, choroba postupuje. Smyslem medicíny není „uléčit pacienta k smrti“, prodlužova­t jeho umírání, nýbrž léčit tam, kde to možné je, a také pečovat a doprovázet tam, kde to možné není

Shoda a neshoda

Charlieho případ získal obrovský mediální ohlas, vznikly petice na záchranu jeho života, nadále pokračuje sbírka na jeho léčbu v USA, k případu se vyjádřil i papež František či americký prezident Trump. Objevily se nabídky jiných nemocnic, ochotných Charlieho léčbu převzít, a další informace o možné experiment­ální léčbě v USA.

Vzhledem k tomu samotná nemocnice Great Ormond Street Hospital požádala nejvyšší soud o další slyšení v případu Charlieho Garda, které předevčíre­m proběhlo v napjaté atmosféře ( a soudce Nicholas Francis se rozhodl verdikt vynést nikoliv ten den, nýbrž později – a do včerejší uzávěrky tohoto textu nebyl znám – pozn. red.).

Současně Great Ormond Street Hospital zveřejnila předevčíre­m důležité vyjádření k probíhajíc­ímu slyšení. Dočteme se v něm, že mezi ošetřující­mi lékaři a rodiči pacienta panuje shoda v tom, že vzhledem k závažnosti onemocnění a poškození mozku u něj prakticky nelze hovořit o nějaké kvalitě života. V čem se však rodiče a personál nemocnice zásadně neshodují, je to, zda by mu experiment­ální léčba mohla nějak pomoci, a také to – a zde je neshoda velmi zásadní – zda o svém dítěti mají rozhodovat pouze jeho rodiče.

Hlavním mottem Great Ormond Street Hospital je „dítě vždy a na prvním místě“. To znamená, že zájmy dítěte mají přednost před zájmy rodičů, a pokud se v závažných záležitost­ech tyto zájmy neshodují, mají lékaři morální povinnost upřednostn­it zájmy dítěte. Podle názorů expertů není pokračujíc­í ventilace (za malého Charlieho dýchá přístroj) v jeho nejlepším zájmu a podobně není v jeho nejlepším zájmu ani experiment­ální léčba.

Ať případ Charlieho Garda dopadne jakkoliv, obecně lze konstatova­t toto: je smutné, že malé děti dostávají tak hrozné nemoci, před nimiž moderní medicína zatím musí – ač nerada – kapitulova­t. Smyslem medicíny však není „uléčit pacienta k smrti“, prodlužova­t jeho umírání, nýbrž léčit tam, kde to možné je, a také pečovat a doprovázet tam, kde to možné není.

Newspapers in Czech

Newspapers from Czech Republic