Žijí „za sklem“. Stát jim nepomůže
Léčba vyžaduje intenzivní práci. „Chodíme s ním třikrát týdně na terapii, celkem šest hodin pod terapeutickým vedením, zbytek sami. Máme na doma úkoly, skáčeme, napodobujeme, třídíme tvary, barvy, dokončujeme básničky atd. Hodina terapie stojí 750 korun, měsíčně to je asi 20 tisíc,“popisuje Alexandra Hroncová.
Že je to nepříjemnost, si uvědomuje i vláda. Už v roce 2016 se zavázala, že ministerstvo zdravotnictví zajistí s pojišťovnami dostupnost ABA terapie a úhradu jejího základního standardu. Jenže úřad dosud úkol nesplnil. Tento přístup ostře kontrastuje s tím, že ministerstvo v rámci kampaně na podporu lidí s autismem každoročně rozsvěcí v oknech modré světlo.
„Jenže modré světlo nám nepomůže,“kroutí hlavou paní Alexandra. Kromě terapie platí deset tisíc měsíčně za speciální školku, něco stojí i dvě asistentky, které jí pomáhají. Má totiž ještě rok a půl starého chlapečka. A i když je zdráv, ráda by mu věnovala stejnou péči jako Prokopovi.
Dětí za sklem, jejichž nemoc se projevuje zhoršenou schopností komunikace a stále se opakujícími vzorci jednání, je tento školní rok v mateřských školách podle údajů ministerstva školství zhruba 1100. Před deseti lety jich přitom bylo téměř třikrát méně.
Otázkou pak zůstává, kolik je v Česku autistů celkem. V roce 2017 jich podle dat z Národního registru hrazené zdravotní péče bylo 11 579. Například Karel Pančocha z Centra aplikované behaviorální analýzy na Masarykově univerzitě ale tvrdí, že české statistiky nejsou zcela věrohodné. Podle moderních výzkumů jde totiž o geneticky podložené postižení a není důvod si myslet, že Češi mají až desetkrát lepší genetickou výbavu než země, ve kterých se údaje o autistech na rozdíl od Česka sbírají dlouhodobě.
Například americké Centrum pro kontrolu nemocí uvádí, že autismus má v USA každé 59. dítě. Proto odborníci odhadují, že v Česku bude něco mezi sty a dvěma sty tisíci autistů.
I když počty dětí s autismem v posledních letech strmě rostou, jejich rodiče stále musejí bojovat o to, aby český stát konečně uznal jejich práva na specializovanou péči. Času nemají nazbyt. ABA terapie totiž dokáže nejvíce pomoci u dětí do šesti let, kdy mají největší potenciál k učení. A náročná je i proto, že vyžaduje individuální přístup. Například malý Prokop neuměl zpočátku napodobovat. To, co je pro ostatní přirozeným principem učení, si musel nejprve pracně osvojit. A bez schopnosti napodobovat zvuk slov se řeč naučit nedá.
Terapie je nezbytná nejen k tomu, aby se naučil mluvit, ale i k tomu, aby mu pomohla eliminovat problémové chování, jako je agrese k sobě samému či k druhým, a aby ho naučila samostatnosti a sociálním dovednostem, třeba oblékání, cestě MHD či pobytu v kolektivu. „Máte čas do té doby, než dítě nastoupí do 1. třídy, pak schopnost učit se těmto základním věcem rapidně klesá. A pokud včas nic neděláte nebo nemáte možnost či povědomí, je to špatné,“popisuje Alexandra.
Raná terapie se vyplatí Nicméně změny se už dějí. V roce 2016 se v návaznosti na osmnáctiměsíční preventivní prohlídku u lékaře zavedl plošný screening za účelem včasné diagnostiky poruch autistického spektra. A o rok později se otevřela možnost vzdělávat i v Česku behaviorální analytiky a terapeuty. Studium ABA otevřela Masarykova univerzita v Brně, hlásit se na něj můžou absolventi magisterského studia psychologie a speciální pedagogiky.
První ABA terapeuti tak dostudují na Masarykově univerzitě za šest až 12 měsíců. Ale to klíčové, tedy zajištění úhrady, zatím stále chybí.
Že je přístup státu nelogický, dokazují publikované ekonomické analýzy dopadu využití ABA terapie v praxi. Potvrzují, že raná intervence se ve srovnání s náklady Celkový počet autistů Počet dětí s autismem v běžných třídách mateřských škol
Počet dětí s autismem ve speciálních třídách mateřských škol na celoživotní péči o autistu rozhodně vyplatí. I to je ostatně důvod, proč je tato terapie ve Spojených státech plně hrazená.
V Česku to ale vypadá, že na ministerstvu zdravotnictví není k plnění úkolu, ke kterému ho zavázal ještě kabinet Bohuslava Sobotky, příliš velká chuť. Dokazuje to materiál, který letos v únoru projednávala vláda. Obsahoval hodnocení, jak se jednotlivé resorty k zadání vyřešit neblahou situaci autistů a jejich rodin postavily.
Ministerstvo zdravotnictví v něm napsalo, že úkol splnit nemohlo. Na vině jsou podle něj odborné společnosti, které mu prý neposkytly součinnost a nezařadily ABA terapii mezi nově navrhované výkony, které by měly pojišťovny začít proplácet. Resort navíc nyní nově navrhl, aby se zařazení ABA terapie do zdravotních služeb ověřilo nejprve na pilotním projektu. Což je ale fakticky krok zpátky vůči tomu, co už vláda dříve schválila.
Proti jeho postupu se proto ostře ohradila Česká odborná společnost aplikované behaviorální analýzy. Její místopředsedkyně Jana Gandalovičová tvrdí, že ministerstvo, které si stěžuje na nečinnost odborné společnosti, ji o žádné podklady nepožádalo.
Chodíme třikrát týdně na terapii, celkem šest hodin pod terapeutickým vedením. Hodina stojí 750 korun, měsíčně to je asi 20 tisíc. Autismus Lidové označení pro poruchy autistického spektra, kam patří dětský autismus, Aspergerův syndrom, atypický autismus či pervazivní vývojová porucha nervového systému. Je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Důsledkem je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá.
Autismus jako šlágr?
Částečnou vinu na současné situaci pak lze hledat i u dětských psychiatrů, kteří před ABA terapií dávají stále přednost farmakoterapii. Zkušenost s tímto přístupem má i Alexandra Hroncová. Je to jenom měsíc, co jí psychiatr v pražské fakultní nemocnici doporučil, ať Prokopovi nasadí sedativa, zajde si k holiči a věnuje se raději mladšímu dítěti. Antipsychotika, která jí nabídl, přitom vytvářejí závislost a po jejich vysazení by se u něj mohly objevit deprese a sebevražedné sklony.
Poměrně necitlivě se o autismu v minulosti několikrát vyjádřil předseda sekce dětské a dorostové psychiatrie Psychiatrické společnosti Jaroslav Matýs. Prohlásil, že autismus je šlágr a že mít dnes dítě s diagnózou autismus je cesta k penězům a výhodám. Když se ho LN snažily nyní kontaktovat, nereagoval.
Řada rodin se přitom výchovou dítěte s autismem ocitá na okraji společnosti, v izolaci, ekonomické nouzi a často i ve stavu vyčerpanosti a frustrace kvůli nepřiznání příspěvků na péči.