Nekonečný boj o peníze na péči

Kromě těžkého osudu řeší rodiče postižených dětí i problém finanční. Pojišťovny něco hradí a něco ne

Máte doma zdravotně handicapované dítě. Víte o způsobu léčby nebo o terapiích, které vašemu dítěti pomáhají. Je tu ale háček. Pojišťovny vám něco z toho proplatí, něco částečně a něco už ne.

Za sedmdesát tisíc si dopřeje čtyřčlenná rodina už pěknou týdenní dovolenou ve Španělsku. Nebo si každý její člen koupí počítač. Případně se domácnost dovybaví kuchyňskými elektrickými spotřebiči. Tuto částku ovšem musí stůj co stůj někde sehnat rodiče dítěte postiženého mozkovou obrnou a rozhodně ne na žádné svoje radovánky.

„Zdravotní pojišťovny obvykle hradí jeho lázeňský pobyt, ale speciální neurorehabilitace si doplácejí rodiny v průměru právě oněch 70 tisíc samy,“prohlásil v jednom rozhovoru pro média v roce 2019 Jozef Dejčík, ředitel Sanatorií Klimkovice, kde každý rok podstoupí intenzivní neurorehabilitační léčbu 500 až 600 malých pacientů. Mluvíme teď jen o jednom druhu nemoci – o DMO a dlužno poznamenat, že v tomto konkrétním případě k posunu došlo a některé pojišťovny již tento typ komplexní intenzivně léčebně-rehabilitační péče v Sanatoriu Klimkovice proplácejí.

Náklady na léčbu rostou

Každopádně realita je taková, že příjmy u velké části rodin se zdravotně postiženými dětmi klesají. Jeden rodič – nejčastěji matka – zpravidla kvůli péči o potomka opouští zaměstnání nebo se mu věnuje na částečný úvazek. O spousty dětí s postižením se starají samoživitelky. Náklady těchto rodin právě kvůli léčbě všeho druhu raketově rostou.

Představte si, že z porodnice si přivezete krásného, zdravého syna. Ten roste, chodí do školy, odkud nosí samé dobré známky a je sportovně nadaný. „Dominik žil hodně fotbalem,“vzpomíná dnes maminka Jana na nejšťastnější léta svého mateřství. „Nevynechal jediný trénink a i po něm si většinu volného času kopal do míče.“

Tak uplynulo spokojených deset let. Pak si chlapec začal stěžovat na bolesti břicha, které se stupňovaly. Série lékařských prohlídek ukázala, že Dominik onemocněl ulcerózní kolitidou.

To je chronické zánětlivé onemocnění, jež začíná postižením konečníku, poté se šíří v tlustém střevě a poškozuje střevní sliznici. Nakonec vrcholí žaludečními vředy, jež pak vylučují krev a hnis. Postižený trpí velkými bolestmi, a protože je tělo spojená nádoba, nezůstane jen u těchto potíží. K těm Dominikovým přibyl i těžký zánět mozku.

Dřívější jedničkář a nadaný fotbalista je dnes upoutaný na vozík a potýká se i s dalšími zdravotními komplikacemi. Vyměnil běžnou základní školu za speciální,

Realitou je, že příjmy mnoha rodin s handicapovanými dětmi klesají

kam chodí třikrát týdně, zbývající dva dny se s ním doma učí maminka. Ta s ním pochopitelně i cvičí, vozí ho na rehabilitace.

Rodina dostala naději, že by zase mohl časem začít chodit. Lékaři mu doporučili ortézy, jejich cena se ale pohybuje kolem sta tisíc korun . Část peněz dala rodina dohromady z vlastních úspor, zbytek byl nad jejich síly.

Rodiče dnes tříleté Kamilky se diagnózu Angelmanův syndrom dozvěděli velmi brzy. Jde o vzácnou, neléčitelnou genetickou poruchu. Projevuje se opožděným psychomotorickým vývojem, těžkou mentální retardací a neschopností mluvit. Všechny děti s tímto syndromem dosahují duševní úrovně nejvýše tříletého dítěte a potřebují celoživotní asistenci (například v krmení, oblékání a osobní hygieně).

„Museli jsme to s pokorou přijmout a soustředíme se na boj s jednotlivými komplikacemi,“vysvětluje maminka postižené dívenky. „Kamilka zdatně leze. Jezdíme s ní pravidelně do zdravotního centra, kde naše beruška podstupuje rehabilitace, ergoterapie i vodoléčbu. Věnuje se jí také speciální pedagog. Byl

FOTO SHUTTERSTOCK pro ně poslední nadějí,“říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, který od svého založení v roce 2017 pomohl v rámci zdravotní pomoci, kam patří i zdravotní pomůcky, přibližně 891 dětem se zdravotními handicapy částkou 24 006 534 korun.

Co je a není hrazeno pojišťovnami, které zdravotnické prostředky či pomůcky může rodina získat, se dá zjistit z přílohy č. 3 zákona č. 48/1996 Sb., o veřejném zdravotním pojištění. Informace mají pochopitelně i lékaři. Jenže to „se dá“má evidentně háček.

Nemáte-li medicínské vzdělání nebo lékaře ochotného se onou přílohou s vámi probírat, možná vám bude dělat obtíže se v tom vyznat. Je to komplikované i pro lidi, kteří profesionálně s rodinami postižených dětí pracují.

Jitka Reineltová je předsedkyně pacientské organizace Parent Project, založené rodiči, jejichž děti se narodily s Duchennovou/Beckerovou svalovou dystrofií a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku. I ona říká, že její organizace žádný podobný seznam nemá. „Ale naše ergoterapeutka, komunitní sociální pracovnice či odborná konzultantka s výběrem našim rodinám pomáhají. Ne vše je ovšem hrazeno zcela. Řada věcí jen částečně,“doplňuje.

Ideální varianta? Seznam přehledný i pro laika

Střediska rané péče, různé bezplatné poradny i všechny možné neziskové organice se shodují, že nejčastěji řeší s rodiči právě sociální a zdravotní systém.

Na co by mohli mít nárok? Kde musí žádat? Jak to, že jejich dítě ohodnotili na stupeň 2 a jiné, s podobným postižením na typ 3? Jak se o dítě postarat, když je nechceme nechat v jakémkoliv zařízení? Jak máme co využít a na koho se vůbec můžeme obrátit? Kdo by nám pomohl koupit vozíček, který by byl pro naši čtyřletou Adélku lehký a pomohl jí žít co nejvíce radostný život? Máte-li dítě, jež sice je schopné se obléknout, ale je to autista, kterého nemůžete nechat ani chvilku bez dozoru, jaký je to stupeň postižení? Dostaneme „dvojku“, nebo „trojku“?

„Velmi by nám a mnohým rodičům ulehčil situaci přehledně zpracovaný seznam výkonů, jež hradí zdravotní pojišťovny v rámci rehabilitace zdravotně postižených dětí. Ve formě, ve které by se vyznali i rodiče zdravotně postižených dětí, neexistuje. Dohledávat potřebné informace je náročné i pro nás, kdo jsme znalí odborných názvů,“říká ředitelka neziskové organizace IMYpomáháme.cz z jižních Čech Klára Csirková.

Autorka pracuje v organizaci Patron dětí a je spolupracovnicí LN

Zdrojem dat v tomto díle je Ministerstvo zdravotnictví ČR a ČSÚ