SMRT je nová zkušenost

Jenom David Bowie dokáže odejít z tohoto světa tak stylově, psalo se letos v lednu po muzikantově smrti. Zemřel dva dny po svých devětašedesátých narozeninách. V den, kdy je dovršil, vydal své poslední album. Na něm si to se smrtelností a odcházením vyřídil po svém, nikoliv však jednou pro vždy. Připravil totiž pár dalších alb, která budou po jeho skonu postupně vycházet. Zpěvák dobře znal svět showbyznysu, kde s nadsázkou platí, že nejlepší celebrita je mrtvá celebrita, takže udělal opatření, která zabrání případnému zneužití jeho dosud nevydaných skladeb. Když s informací o „posmrtných“albech časopis Newsweek přišel, začali se někteří lidé ptát: Byl ten Bowie génius, anebo šílenec? Přece není normální, aby někdo kráčel smrti vstříc tak racionálně. Ale proč by něco takového nemělo být normální? Není spíš divné, že před smrtí uhýbáme a děláme, že není?

NEJSME V MATRIXU

„Jsou dvě nejpřirozenější věci v životě. Narodit se a umřít. Celý tenhle svět je na to zařízený, tak proč se tomu pořád divíme? Člověk se narodí, projde svým životním příběhem, nějak ho naplní a skončí,“říká psychoterapeut Jiří Černý. „Smrt není nedopatření nebo chyba v Matrixu. Jednou prostě umře každý.“

Životním příběhem Davida Bowieho byla muzika. A tak není překvapivé, že ho uzavřel tak, jak ho uzavřel. Věděl, že je nemocný, že už mu moc času na tomto světě nezbývá. Využil ho tak, jak mu to dávalo ve světle celoživotních zkušeností smysl. Měl štěstí, že znal svou diagnózu. Štěstí? Dá se vůbec v souvislosti s onkologickým onemocněním mluvit o štěstí? Možná by se dalo najít lepší slovo, ale faktem je, že podle průzkumu, který provedl domácí hospic Cesta domů společně s agenturou STEM/MARK v roce 2013, by většina z nás pravdu o svém vážném zdravotním stavu znát chtěla. Právě proto, že bychom si rádi na konci života uspořádali vztahy i věci tak, jak to považujeme za správné. Je pro nás důležité po sobě (i v sobě) na konci pobytu v pen- zionu Svět uklidit. Málokdo k tomu však dostane příležitost. Citovaný průzkum totiž ukazuje, že v příkrém rozporu s tím, co si lidé přejí, je názor zdravotníků. Osmdesát pět procent z nich souhlasí s tvrzením, že někteří nevyléčitelně nemocní lidé si pravdu o svém zdravotním stavu znát nepřejí. A tak jim ji prostě neřeknou. Kvůli tomu se mysl pacientů soustředí na léčbu nevyléčitelného, místo aby se smiřovala se světem, který opustí.

„Podobná data najdeme i v jiných zemích. Nemocní sami si přejí znát pravdu ve více než devadesáti procentech případů, zatímco lékaři a příbuzní si to samé myslí jen v sedmdesáti procentech. U příbuzných jde většinou o obavu, že vědomí špatné prognózy povede k tomu, že nemocný přestane bojovat a zemře rychleji. Žádná data, která by tuto domněnku podporovala, ale neexistují,“komentuje na serveru umirani.cz průzkum primářka domácího hospice Cesta domů Irena Závadová. Při osobním setkání pak nelogičnost celé věci dokresluje příběhem onkologicky nemocného pacienta: „Volali jsme jeho ženě, že se nám uvolnilo místo, a pána můžeme do naší péče přijmout. Zarazila nás, počkejte, to nemůžete tak rychle, já mu ještě neřekla, že umírá!“vzpomíná Irena Závadová na reakci. „To je přece bizarní situace,“dodává. Podle ní existuje několik příčin, proč lékaři s pacienty o jejich stavu nemluví dost otevřeně. Tou první je čas. Na sdělení diagnózy má lékař pár minut. Možná pět, možná deset, ne však víc. A zkuste během tak krátké doby člověku vysvětlit, že nemoc tak pokročila, že medicína už vyčerpala možnosti léčby, ale že jsou zde ty a ty cesty, co dál. A teď si, milý nemocný, vyber, jaké kroky bys preferoval.

PŘECE HO NENECHÁTE UMŘÍT

„Tento týden jsem přijímala pána s pokročilým nádorovým onemocněním, kterého propustili domů, aniž by mu řekli, že s jeho stavem nejde nic dělat,“vzpomíná na další případ Irena Závadová. „Pán se dožaduje výživy, jenže ta v takhle pokročilé nemoci není dobrá z mnoha důvodů. Třeba proto, že by jen dál živila nádor, zatímco tělo by z ní nemělo nic. Pacient si mohl myslet, že mu nechci výživu dát proto, že je drahá. Když jsme si vše vysvětlili, ptala jsem se, zda je svým stavem překvapený. Nebyl, protože to tušil. Všichni to tuší. Dokonce i děti.“

Škoda, že o tušení pacienta nevěděl ošetřující lékař. Možná by mu pak nedělalo potíže nemocného pravdivě informovat. I když, kdo ví. Lékaři se příliš do hloubky neučí o takových věcech s pacienty komunikovat. Takže kromě časového presu hraje v neinformovanosti nemocných svou roli i nejistota. „Já sama si pamatuji, jak jsem se učila sdělovat lidem závažné zprávy o zdravotním stavu,“říká Irena Závadová. Jak? „Těžko a za pochodu. Člověk v tom plave, nemá žádnou sebereflexi.“A tak fatální sdělení někteří lékaři radši takzvaně hodí na příbuzné. Když se však o smrti bojí mluvit zdravotníci, jak to máme zvládnout my, kteří se už tak dost tetelíme strachem z toho, co má nevyhnutelně přijít? Celá situace nás děsí a k tomu se ještě přidávají emoce a úzkost. Vždyť mu tou zprávou ublížím! Nechci zraňovat toho, koho

mám ráda. Takže v tom nakonec jedeme s lékaři a pravdu před nemocným „milosrdně“zamlčujeme.

Tendence ochraňovat blízké je pochopitelná a normální. A podle zkušeností lékařů velká. Pane doktore, přece ho nenecháte umřít, zkuste ještě něco, orodujeme za své blízké. „Jenže to pak vede k mnoha tragédiím,“varuje primářka Závadová a vzpomíná na další případ. „Měli jsme v péči paní se zlomeným obratlem. Bylo jí divné, proč se to stále nehojí. Když jsem jí vysvětlila, že zlomenina vznikla kvůli metastáze, o které neměla tušení, ulevilo se jí. Aspoň prý ví, na čem je.“Někdy právě nejistota a nejasnost situace přinášejí pacientovi obrovskou úzkost. A to je často horší pocit, než jistota blížícího se konce. Pocit úzkosti a fakt, že o ní nemáte s kým mluvit, protože lékař nemá čas a příbuzný to v dobré víře bagatelizuje, srazily do hlubin deprese už nejednoho nemocného.

Představte si další důsledek toho, když pacient nemá veškeré informace o svém zdravotním stavu: Jste nemocní, vaše prognóza je špatná. Cítíte, že něco není v pořádku, ale lékaři mlží a vaši blízcí s vámi hrají hru Neboj se, bude líp. Pak se vám přitíží. Jediné, co vám dává logiku, je vrátit se do nemocnice, kde vás zase spraví. Jenže ztrácíte čas. Kdybyste věděli, jak na tom jste, jistě byste jednali jinak. Nebo je tady snad někdo, kdo by si přál, aby mu medicína prodlužovala umírání? Protože tak zvaná marná léčba vám život neprodlouží. Ta prodlouží leda to, čeho se, na rozdíl od smrti, skutečně bojíme. A to je právě umírání.

Proto bychom měli my, blízcí lidí, pro které už medicína udělala maximum možného, o nevyhnutelném konci mluvit. „Ovšem pozor,“varuje Irena Závadová. „Od pravdy o zdravotním stavu je potřeba oddělit informaci o prognóze. To, že lidé chtějí vědět, co jim je, ještě neznamená, že si stejně tak přejí znát přesnou časovou hranici, kdy zemřou.“Ono však úplně stačí posbírat odvahu k základnímu sdělení. Jak velké úsilí to pro nás bude, záleží podle psychologa Jiřího Černého

na našem vlastním vztahu ke smrti. „O umírání se s druhým člověkem bojíme mluvit do té míry, do jaké se o něm bojíme mluvit sami se sebou. Náš vlastní strach nás nutí o takových věcech často ani nepřemýšlet, natož pak komunikovat. Kvůli tomu ale lidé, kteří se blíží ke konci cesty, zůstávají sami. Je to škoda, protože dialogy s lidmi na hranici života a smrti mohou být pro všechny strany úžasně obohacující.“

To samé platí i tehdy, když nevíme, jak – a zda vůbec – mluvit s pozůstalým, kterému zemřel někdo hodně blízký. Máme strach, abychom ještě víc neublížili, na druhé straně ale víme, že životní tragédii nelze přejít bez komentáře. A tak raději dotyčného obcházíme obloukem. Jenže když tohle udělá každý, zůstane na svůj zármutek sám. „Nabídněte pomoc a neřešte, jestli ji přijme, nebo ne,“radí Jiří Černý. „Normální přece je se člověka, který utrpěl ztrátu, zeptat, jestli o tom chce mluvit. Nezažil jsem ve své praxi situaci, že by nabídka pomoci nebo účast někomu ublížila.“

Umíráš? Ven ze systémU!

Mluvit o smrti chce odvahu. A ještě větší odvahu vyžaduje být smrti nablízku. Tak nablízku, jak jen můžete být, když vám umírá někdo vašemu srdci drahý. Adéla Matějková vzpomíná na den, kdy přišla navštívit do nemocnice pětatřicetiletou sestru, dvojče Vendulu. „Na chodbě mě chytila lékařka, že už vyčerpali možnosti léčby, tak ji zítra propustí domů. Kam domů? Jak domů? Vždyť se sotva hýbe, nemůže být sama, vytřeštila jsem na ni oči. Jenže to už byla lékařka pryč. Byla jsem v šoku. Někdo se přece o sestru musí starat, vždyť se sotva posadí na posteli. V nemocnici mi nebyli schopni poradit, co mám dělat. Cestou jsem koupila bažanta a papírové pleny. Abych aspoň něco udělala. Doma jsem pak sedla k internetu, našla kontakt na hospicovou péči a věci se začaly řešit. Proč mi ale o existenci podobné služby neřekli v nemocnici, nechápu,“kroutí hlavou Adéla, která se nakonec rozhodla se sestrou strávit poslední chvíle jejího života doma. Nevěděla, zda to zvládne, ale chtěla to zkusit. Pochopila totiž jednu důležitou věc. Že už nemá cenu mrhat energií ani úplatky na přemlouvání lékařů, aby zkusili jiný lék nebo vyšší dávky, ale usilovat o kvalitní paliativní péči v domácím prostředí. Kromě nejlepší možné služby, jakou mohla své umírající sestře prokázat, tímto rozhodnutím ulevila celému zdravotnickému systému. Je tedy s podivem, že ten péči o umírajícího člověka stále nebere jako rovnocennou součást služeb, které pojištěncům poskytuje. A je obrovský paradox, že zatímco takzvanou marnou léčbu pojišťovny hradí, ta paliativní je trochu stranou.

„Paliativní péče není řešena systémově,“přikyvuje Irena Závadová. „Některé nemocnice doporučí hospic, ale jsou nemocnice, které tuhle službu vůbec neznají. Anebo o ní mají velmi vágní představy, netuší, jaké máme možnosti. My nejenom, že se postaráme o pacienta dvacet čtyři hodin denně, ale jsme schopni v domácím prostředí udělat i drobný zákrok. To je pro leckoho překvapením. Je to škoda, protože pokud lékaři tyhle informace nemají, nebudou hospice lidem doporučovat. Navíc se domnívám, že fakt, že nemáme úhrady z veřejného zdravotního pojištění a nejsme tak součástí našeho zdravotního systému, způsobuje, že pořád stojíme stranou a někdo nás možná dokonce považuje za nějaké alternativce,“říká primářka Cesty domů.

Blýská se ale na lepší časy. Osmnáct nemocnic v Česku dostalo podporu na vybudování paliativních týmů. Primářka Závadová to kvituje: „Když je nemocnice osvícená a má paliativní tým, tak si může dovolit časový komfort sednout si s pacientem, rodinou a lékaři a vést debatu o tom, co je pro paci-

enta nejlepší, co on chce a jaké možnosti se nabízejí, a jak to nejlépe udělat, aby se přání nemocného protnulo s možnostmi systému,“vysvětluje úkol paliativních center primářka.

Blýskání na časy je pěkná věc, ale realita všedního dne vyžaduje okamžitou akci. Co tedy dělat, když vám lékař řekne, že smrt blízkého člověka je nevyhnutelná a nemocnice už mu nemá co nabídnout? Máte tři možnosti. Přemístit umírajícího do léčebny dlouhodobě nemocných, najít pro něj hospic nebo si ho vzít domů a využít služeb pečovatelských agentur nebo mobilního hospice. Rozhodování je těžké, i když tušíme, co by si náš blízký přál. Zemřít doma chce osmdesát sedm procent lidí. Praxe je však opačná. Šedesát procent lidí zemře v nemocnici a devět v ústavech dlouhodobé péče. Není to kvůli neochotě příbuzných, ale kromě dostupné paliativní péče tady chybí nastavení systému podpory pečujících osob. Zatímco finanční ohodnocení péče o malé děti je samozřejmé, péče o jiné členy rodiny zatím ne.

Hezké umírání

Přejeme si sice zemřít doma, ale jedním dechem dodáváme, že máme strach být blízkým na obtíž. To, že jsme najednou odkázáni na druhé, považujeme za nedůstojné. „Je to hlavně naše hrdost, co nám brání přijmout pomoc, i když druhá strana by to ráda dělala. Pečující lidé o žádné nedůstojnosti nikdy nemluví. Naopak, často by se pro druhého rozkrájeli. Jenže to leckdy paradoxně skončí tak, že si nemocný raději nechá posloužit od profesionála než přijmout laskavou službu od blízkého. Nejčastěji se tento problém objeví ve chvíli, kdy se stav pacienta láme. Kdy poprvé nevstane z postele, nedojde si na záchod. Není divu, že se člověk na tu situaci zlobí. Je také normální, že se začnou lidé hádat, protože jeden by rád pomohl, druhý to odmítá, a všechno je to velmi citlivé. Ale obvykle se to uklidní a pozůstalí jsou nakonec rádi, že to všechno ustáli. I pro ně je péče v kruhu rodinném velká podpora. Vědomí, že to dokázali, nastartujete hojivý proces, který bude po smrti blízkého pokračovat,“říká psychosociální pracovnice Cesty domů Jindřiška Prokopová. O podobnou zkušenost se v rozhovoru pro Ona Dnes podělila i moderátorka Lucie Výborná, která se o maminku starala na sklonku života: „Nechtěla jsem, aby se stalo, že nebudu u toho, až vydechne naposledy. Díky toleranci rodiny, šéfa a za pomoci odborníků na paliativní péči jsem to zvládla. Když vstupuji do bytu, kde maminka zemřela, cítím klid a mír. Jen proto, že ona mohla v klidu odejít, my jsme mohli v klidu zůstat.“

Péče o pacienta v terminální fázi může skutečně vést k přibližování všech zúčastněných. Někdy se to ale nepovede. Srdceryvné příběhy na téma „pečovala-políbila-zemřel,“jsou většinou fikcí. Jakmile však máte takový ideál v podvědomí, tak vše, co se od něj liší, může vést k výčitkám a sebeobviňování. „Když sestra zemřela, necítila jsem smutek, ale úlevu,“říká Adéla Matějková a přiznává, že ji z toho až zamrazilo. „Zapomeňte na pocity, jaké byste měli mít. Nejsou správné a špatné pocity,“vzkazuje Jindřiška Prokopová. „Žádné modely, co máme cítit, neexistují. Jsme individuality, každý reagujeme po svém. A to platí jak ve chvíli naší smrti, tak tehdy, kdy nám někdo zemře,“doplňuje psycholog Jiří Černý.

Smrt už nepatří do našeho života jako kdysi. Byla všudypřítomná a díky tomu jsme s ní uměli lépe zacházet. A možná na ni najít i něco hezkého. Lze to vůbec? Irena Závodová se domnívá, že ano. „Vidíte, jak lidé přestávají hrát hry, nacházejí smysl tam, kde ho třeba neviděli. Když mají šanci tohle prožít, tak je to velmi smysluplný čas.“Smrti se nemůžeme vyhnout, nakonec nás doběhne a budeme si s ní muset poradit. Krásně to vystihl režisér Ingmar Bergman, když se ho v jeho pětaosmdesáti ptali, co od smrti čeká: „Bude to zase nová zkušenost.“●