Autistické dítě na odpoledne
Rodiče mají možnost oddechnout si a na chvíli svěřit svoje dítě s autismem někomu, kdo má radost z dobrého skutku.
Míša je nízkofunkčním autistou. Komunikuje velmi omezeně a specificky. „Co mu běží hlavou, tuším tak ze dvou procent. Vůbec nevím, jak přemýšlí. Známe nějaké jeho stereotypy, ale že bychom mu viděli do hlavy, to ne,“popisuje jeho otec Michal Rozehnal.
Ve svých sedmi letech Míša rád plave a jezdí autobusem. Vždy s pomocí někoho dalšího. Vyžaduje totiž nepřetržitou péči. „Všechno, co mu nutíte, mu připadá strašně divné. Když mu čistíte zuby, tak mu je čistíte po tisící, a on má pocit, že je to poprvé. A takhle to je skoro se vším,“dodává Rozehnal.
Nejtěžší je podle Rozehnala stereotyp. „Večer už bývá Míša unavený. Někdy jen běhá po bytě a křičí. Běží k oknu, doběhne k němu, plácne na něj, zařve. Otočí se, běží ke dveřím a zase zařve. Třeba hodinu a půl. Když mu to zakážete, začne mít sklony k sebepoškozování nebo lítostivosti. Takže mu v tom velmi těžko zabráníte,“popsal.
Doma se Michal Rozehnal v péči o Míšu střídá s manželkou. Občas využívají asistenty. Ty je ale často těžké sehnat. „Je to hodně o štěstí. Jsme z Prahy, takže tady ta šance je, koncentrace sociálních služeb je tady docela dobrá. Někde mimo Prahu je to až neřešitelné,“doplnil.
Ale možnost na chvíli si odpočinout tu už je. Takzvaný Home Sharing, podpůrná služba pro rodiny s dětmi s poruchou autistického spektra. Cizí rodina nebo jednotlivec si předem domluví, kdy dítě ohlídají.
Může jít o několik hodin týdně, víkend či delší dobu. „Dá to původní rodině prostor k nadechnutí. Rodiče autistického dítěte si budou moci trochu odpočinout, věnovat se sourozencům nebo sobě navzájem,“uvedla vedoucí projektu Home-sharing a místopředsedkyně spolku Naděje pro děti úplňku Petra Třešňáková.
Nápadem se spolek inspiroval v zahraničí. Například v Irsku Home-sharing funguje už třicet let. „Pozvali jsme do České republiky dva odborníky, kteří se tomuto způsobu podpory dlouhá léta věnují,“nastínila Třešňáková.
Jelikož mají Třešňákovi sami dítě s poruchou autistického spektra, čerpali i z vlastních zkušeností. Aniž o tom věděli, sami už dříve Home-sharing praktikovali. „Naší rodině podobným způsobem pomáhá několik přátel. Vyzvednou Dorotku ze školy, stráví s ní odpoledne nebo celý den. Jedna její asistentka si ji občas bere domů na víkend,“popsala Třešňáková.
Všechno se může stokrát změnit
Kdo by se chtěl do Home-sharingu zapojit a pečovat o autistické děti, měl by splnit několik podmínek. Měl by být bezúhonný, duševně i fyzicky zdráv a přirozeně empatický. „Chceme vybírat lidi, kteří mají chuť pomáhat a zajímají se o děti s autismem,“uvedla Třešňáková. „A chceme je také dobře připravit na zátěž, kterou jejich nová role může přinést,“doplnila Třešňáková. Vybraní jedinci projdou přibližně sedmi školeními. Souběžně bude speciální pedagog připravovat dítě.
V pilotní fázi projektu zatím Děti úplňku pracují se třemi rodinami. „Na jaře bychom chtěli získat další finanční podporu, která nám umožní otestovat vše na přibližně deseti rodinách. Tam bychom mohli sledovat, jak se vztahy mezi hostiteli (tedy těmi, kteří budou o děti pečovat) a rodinami budou vyvíjet v delším časovém období. Jak si na sebe zvyknou,“popsala Třešňáková.
Cílem pilotního projektu je vytvořit metodiku, vyzkoušet, co je k Home-sharingu potřeba. „Když se ukáže, že je projekt životaschopný, nabídli bychom metodiku i krajům. A snažili se tenhle model prosadit jako novou možnost odlehčovací služby. Podobné projekty by se tak daly spustit kdekoli v Česku. Ale to je zatím vize do budoucnosti,“uvedla Třešňáková.
Podle Magdaleny Thorové z Národního ústavu pro autismus je to podobné jako s pěstounskou péčí, u které byly také zpočátku, když se zaváděla, obavy, jestli to lidé zvládnou. Dnes tyto strachy prakticky vymizely. „My tuto službu široce podporujeme,“říká Thorová. „I tyto autistické děti by si měly zvykat na jiné prostředí. Dělat jim stoprocentní servis není dobré,“dodává.
Pocit, že na to nejsou sami
Zájemců, kteří by se do projektu zapojili jako hostitelé, mají Děti úplňku dost. „Ne všechny budeme schopni připravit, ale snažíme se se všemi navázat kontakt a do budoucna doufáme, že kdo bude chtít, bude moci takovým programem projít,“dodala.
Pro samotné rodiny je důležité už jen pouhé zjištění, že na péči o autistu nejsou samy. „Že někdo s vámi sdílí péči jinak než formou asistence,“doplňuje Michal Rozehnal.
Pro jeho malého Míšu by to pak byla šance, jak si rozšířit povědomí o okolí. „Možnost a nutnost komunikovat s dalšími lidmi, prožívat další situace. Bude si moci přirozenou formou vytvářet jiné vztahy než s rodiči,“popisuje Rozehnal, který by se projektu rád brzy zúčastnil. „Běžné“asistenty chtějí Rozehnalovi využívat i nadále. „Tohle je takový doplněk. Je to jako když dítě chodí do školy a pak jde na návštěvu ke kamarádovi. Tohle je v porovnání s asistentem návštěva u kamaráda,“doplnil. Zatímco se asistenti často střídají, mezi hostitelem a rodinou by se měl vytvořit dlouhodobější vztah.
„I s autistou jde strávit hezké chvíle. I autista vám něco vrátí,“dodává Rozehnal. Hostitel pak také podle něj může cítit zadostiučinění, že strávil čas smysluplně.