Umřu, já vím. Je důležité konec pojmenovat

Překvapilo mě, že mnoha lidem nevadí, pokud by poslední chvíle života strávili v hospici, nikdo však nechtěl umírat v nemocnici, říká socioložka.

Byly to nejnáročnější rozhovory, které Lenka Slepičková ve své vědecké kariéře doposud vedla. Zajímalo ji, jak umírající prožívají poslední etapu života. V rámci mezinárodního projektu Hovory o zdraví chtěla zjistit, jaké mají zkušenosti s paliativní péčí, jež je po fyzické i psychické stránce zaměřená na pacienty, které již není možné vyléčit. „Hodně vzpomínám na lidi, kteří byli smíření a vyrovnaní. Byť to zní neuvěřitelně, shodovali se, že prožívají velmi spokojenou životní etapu. To bylo hodně inspirující,“říká socioložka.

Jak se člověka zeptat na jeho blížící se neodvratnou smrt?

To bylo to nejtěžší. Na začátku každého rozhovoru jsem samozřejmě nevěděla, jak daný člověk svoji situaci vnímá a jestli o ní bude schopen mluvit. Snažila jsem se klást otázky co nejotevřeněji, ptát se na budoucnost či na to, co očekává a plánuje. Pak už jsem musela jen čekat, do jaké míry se toho tématu dotkne, jak moc se rozmluví a otevře.

Zaráží mě, že jste se umírajících ptala na budoucnost a jejich plány.

Chápu vaši reakci. Konkrétně jsem si pomáhala otázkou: „Jak přemýšlíte o tom, co bude dál?“A jedna paní odvětila: „Umřu, já to vím.“Úplně otevřeně to pojmenovala. Hovořila jsem však i s lidmi, kteří stále věřili, že se jejich stav zlepší. Plánovali, že z hospice ještě půjdou na nějaký čas domů. Otázka na budoucnost tak není nemístná. Naopak. Člověk, který ví, že se blíží smrt, prožívá jednu z nejintenzivnějších, nejtěžších a také nejdůležitějších etap života. Navíc je tato část hrozně důležitá i pro jeho blízké. Při truchlení pomáhá vědomí, že jsme si stihli říct vše důležité a že milovaný člověk odešel smířený a obklopený láskou.

Jak konkrétně umírající člověk přemýšlí o smrti? Jaké otázky si pokládá?

Uvažuje nad tím, jak bude jeho vlastní smrt probíhat. Bude to bolet? Kdo se mnou v té chvíli bude, kde konkrétně budu? Kde budou moji blízcí? Budou stačit na péči o mě? Nebo se budu muset přesunout do hospicu či nemocnice?

Čeho se umírající nejvíc báli?

Bolesti a ztráty důstojnosti. Často říkali, že chtějí odejít důstojně, aby si je jejich blízcí pamatovali jako statečné lidi. Měli obavu ze stavu, kdy se člověk stává nemobilní a závislý na ostatních tak, že potřebuje pomoci i s těmi nejzákladnějšími lidskými potřebami. Měli strach, že na ně už nebude hezký pohled nebo že se už nebudou moci chovat tak, jako když byli mladší, zdraví a plní sil.

Potvrdilo se vám, že lidé chtějí strávit poslední chvíle doma?

Překvapilo mě, že ne. Spousta lidí nabídla řadu dobrých důvodů, proč odejít do hospicu. Pokud neměli nikoho, kdo by o ně byl schopen a ochoten celý den pečovat, představoval jediné řešení. Nebo mu dávali přednost, protože nechtěli stresovat okolí stále náročnější péčí. Také nechtěli, aby je jejich blízcí našli mrtvé. Anebo neměli svým specifickým potřebám přizpůsobený domov. Naopak univerzálně platilo, že nikdo nechce umírat v nemocnici.

Nedeprimovaly vás trochu rozhovory s umírajícími?

Ze začátku jsem věřila, že mi pomohou srovnat se s vlastní smrtelností. Naopak však ve mně otevřely mnoho otázek a možná i určitou úzkost z konce vlastního života a ze smrti mých blízkých. Uvědomila jsem si, že teprve krátce před smrtí se člověku vyjeví – byť to asi zní pateticky – smysl života. Přestáváme řešit každodenní drobné problémy, začínáme bilancovat a přemýšlet, na čem vlastně záleží a co je ještě důležité stihnout. A pokusit se tomuto alespoň přiblížit, to je velké poučení z rozhovorů. Všichni přece víme, že nás jednou čeká konec.

Změnil se nějak váš vztah ke smrti?

Stále mě samozřejmě děsí. V tom asi nejsem jiná než ostatní. Ale po této zkušenosti si ji v běžném životě častěji, více méně každý den, uvědomuji.

Jak lidé, s nimiž jste mluvila, prožívali fakt, že zanedlouho zemřou?

Záleželo na řadě faktorů. Důležité bylo, kde a jak žili a také jak a kdy se dozvěděli, že jejich nemoc není léčitelná, a nezbývá jim tak už moc času. Vliv mělo i to, jak sami hodnotili přístup ostatních. Jestli se s nimi zacházelo otevřeně a citlivě, jestli se sami necítili být odloženi. Podstatné je také to, zda umírající hodnotí svůj život jako naplněný a spokojený. Tedy zda má pocit, že dosáhl, čeho chtěl, nebo naopak blížící se smrt vnímá jako nespravedlnost, která jeho život předčasně přetrhne. Velkou oporou je pro mnohé i víra.

Vybavíte si nejsilnější rozhovor? V čem byl výjimečný?

Často myslím na mladší paní, která nežila v dobrých rodinných poměrech a říkala, že se svou nevyhnutelnou diagnózu dozvěděla ze svého pohledu pozdě, v době když už nebyla soběstačná a nemohla příliš ovlivnit, jak a kde konec života stráví. Bylo to pro ni velmi těžké, cítila velkou křivdu. Navíc opouštěla své dítě, s nímž žila sama. To byl velmi těžký rozhovor. Hodně vzpomínám i na lidi, kteří byli naopak smíření a vyrovnaní. Byť to zní neuvěřitelně, shodovali se, že prožívají velmi spokojenou životní etapu. To bylo hodně inspirující.

Díky čemu byli tak vyrovnaní?

O všem věděli s dostatečným předstihem. Stihli připravit vše, co potřebovali. Pak už si jen užívali vztahy se svými nejbližšími. Byli vděční za to, co je v životě potkalo, a shodli se, že jsou rádi, že nemoc nepřišla dřív a že nepotkala někoho jiného z jejich rodiny. Teprve díky tomu, že se člověk o blížícím se konci dozví včas, může naplno prožít poslední etapu života. Ví, že nemá cenu napínat síly k vyléčení, ale může se soustředit či se upnout k dořešení podstatných věcí.

Takže pacientům pomůže, když mají včas přesné informace?

Setkali jsme se i s těmi, kteří říkali, že je lepší, když jim vše bylo „dávkováno po kapkách“v náznacích nebo když jim pravdu řekl až jejich blízký. Co mě ale šokovalo, byly příběhy lidí, kteří skončili sérii ozařování či chemoterapií a odešli po poslední proceduře domů, aniž věděli, co bude dál. Neměli schůzku s lékařem, jenž by řekl, jaké se ještě nabízejí možnosti a co mají očekávat.

To musí být hrozné.

Vyslechla jsem příběh paní, jež se o vážnosti své nemoci dozvěděla, když při vyšetření slyšela, jak o všem mluví doktor se sestrou. Jiná účastnice výzkumu se o rakovině v pokročilém stadiu dozvěděla až z lékařské zprávy, kterou si po vyšetření přečetla na chodbě. Anebo jsme mluvili s lidmi, kteří stále doufali, že se uzdraví. Nikdo jim pořádně nic neřekl. Další nám vyprávěli, že se od někoho z personálu dozvěděli, že je jen na nich, jak nemoc zvládnou. A tak se snažili bojovat. Přitom jen vzhledem k jejich stavu či z toho, že leželi v hospici či na paliativním oddělení, vyplývalo, že konec je blízko.

Dostali tedy špatné nebo neúplné informace?

Automaticky to tak nemusí vůbec být. Nemusí to ani znamenat, že se jim nikdo nevěnoval. Možná jen s námi nechtěli úplně otevřeně mluvit či si to sami nepřipustili. Každopádně si myslím, že toto je určitá mezera v našem zdravotnickém systému.

V čem konkrétně spočívá?

Lékař, který s pacientem mluví, by se měl ujistit, že jeho slova pochopil a vstřebal skutečně všechny informace. Měl by dát člověku prostor, aby se také sám ptal. Mnohdy totiž lidé od lékařů slyší jen tu část sdělení, která odpovídá tomu, co by si přáli slyšet. Je ale jasné, že i pro lékaře nejsou takové rozhovory jednoduché. Najít si v tom rychlém a stresujícím režimu čas na klidný a otevřený dialog, představuje velký problém. Doufám ale, že naše rozhovory ukázaly, jak moc je tohle pro umírajícího i jeho okolí důležité.