Oliver nejdražší lék na světě nedostane, léčbu zamítli

Téměř dvouletý Oliver trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie. Onemocnění působí ochabování a úbytek svalů. Denně musí podstupovat rehabilitace a je upoután na plicní ventilaci. Naději pro něj představovala genová terapie. Teď je však zasáhla rána: lékaři léčbu nepovolili.

Oliverovi měl pomoci lék Zolgensma, který ve Fakultní nemocnici Motol užívají už dva chlapci. Jedná se o nejdražší lék na světě. Jedno léčení totiž přijde téměř na 2,5 milionu dolarů, což je v přepočtu více než padesát milionů korun. Zároveň musí být aplikován nejpozději do dvou let věku dítěte.

Lékaři v Motole Oliverovi léčbu nepovolili kvůli jeho připojení na plicní ventilátor. „Je to pro nás v podstatě podraz. Celou dobu komunikace směřovala k tomu, že plicní ventilace není problém. Proto se řešil ten specifický léčebný program, proto se to schvalovalo,“řekl serveru novinky.cz Oliverův tatínek Bohumil Kovalský.

„Oliver je toho času pro genovou léčbu Zolgensmou z pohledu nás ošetřujících neurologů kontraindikován, a to z důvodu vysokých rizik při podání, která převyšují eventuální benefit léčby,“uvedla lékařka Jana Haberlová z FN Motol.

Nemocnice totiž rozhodla, že nepovolí léčbu dětem, které jsou připojeny na plicní ventilátor déle než osm hodin denně. „V České republice si podmínku ohledně plicní ventilace dali, i když jsme byli domluvení jinak. Byla to pro nás úplně nová informace,“ohradil se tatínek Olivera.

Rodiče přitom kvůli léčbě pořádali charitativní sbírku, do které se zapojila řada známých tváří včetně hudebníků Petra Jandy, Michala Davida či baviče Lukáše Pavláska. Nakonec však sbírka nebyla nutná, po medializaci případu totiž premiér Andrej Babiš vyjednal se zdravotními pojišťovnami úhradu léčby.

Rodiče nyní zvažují další možnosti. Čas je ale tlačí. Oliver oslaví druhé narozeniny už 13. srpna a pak už bude na léčení pozdě. (jva)