– Kender du Vaevsanvendelsesregisteret?

35, København, har arbejdet i reklamebranchen og haft en lånevirksomhed

– Nej, det siger mig ikke noget. Jeg har ikke set det på sundhed.dk eller noget som helst. Jeg har slet ikke set nogen steder, at jeg kunne give samtykke til noget. Og jeg har vaeret i sundhedssektoren som patient i ti år nu for ledsygdomme. have udtaenkt en strategi for, hvordan man skal håndtere privatlivet for personer, så det eksempelvis ikke havner på to dvd’er ude på den kinesiske ambassade.

– Jeg er slet ikke imod, at man kan bruge ting til forskning. Men jeg har bare kunnet se før, at private virksomheder kunne få ting ud af offentlige registre, som ikke var ment til, at de skulle ud til private, fordi et eller andet forskningscenter er sponsoreret af en eller anden virksomhed. Og sådan noget er helt forkert i min verden.

– Jeg er ikke så bekymret for, at mine dnaoplysninger bliver brugt til forskning. Jeg er mere bekymret for, at de havner i de forkerte haender, fordi om ti år tror jeg, at det er fuldstaendig standard, at alle dine sundheds-oplysninger og oplysninger på sociale medier bliver brugt i forbindelse med, at du skal have en forsikring.

– Når de oplysninger først er ude, så er de også tilgaengelige for mange af de her virksomheder, siger Jais Christensen. – Jeg kender Vaevsanvendelses-registeret. Jeg fik det tilbudt i forbindelse med min datters fødsel. At man kunne gemme stamceller fra hendes navlestreng i registeret. Det er noget med, at det skulle have samme funktion som at gemme celler fra rygmarven, hvis hun skulle vaere så uheldig at få leukaemi.

– Sagde de noget om, hvad de skulle bruge det til?

– Ikke andet end det var til hendes fordel. Men vi sagde nej tak.

– Hvorfor valgte I at sige nej?

– Netop fordi vi ikke kunne få svar på, hvad det helt praecis var, de ville med det her. Eller om det kun var til hende.

– Spurgte I, hvorfor I ikke kunne få svar på det?

– Nej, for det var kun cirka fem minutter efter, hun var kommet op at ligge på maven, vi skulle tage stilling til det, så det kom vi fra igen, siger Maria Eklander.

Hun mener, det er forkert, at man selv aktivt skal gå ind i Vaevsanvendelsesregisteret og takke nej til, at ens dna må bruges til forskning.

– Så skulle de hellere gøre det omvendt. Så man i stedet selv skulle taste oplysningerne ind, hvis de gerne måtte bruge ens celler.

– Du ville måske hellere have haft tilbuddet om, at de kunne tage din datters stamceller, i god tid du fødte?

inden