På et eller andet tidspunkt, bliver presset for at bruge det – på trods af borgernes modstand – stort
HVIS MAN SOM
dansker ikke ønsker, at ens dna-data skal bruges til forskning, kan man gå ind og registrere sig og aendre på det i det, der hedder Vaevsanvendelsesregisteret. Registeret har eksisteret i mange år. Men erfaringerne med det er, at ingen danskere har hørt om det. Og derfor er der meget få danskere, der har registreret sig i det. Så den indflydelse, man giver borgerne for at registrere sig her, er ikke en reel indflydelse, siger Thomas Ploug.
– Og så kommer det naeste problem, at de registrerer dit dna uanset tilsagn. Det her handler kun om, hvorvidt de får lov at bruge dit dna til forskning.
– Borgeren kan sige: ’I må ikke bruge min dna
HAN FORKLARER,
at danskerne dermed ikke får ret til et informeret samtykke. Man laver i stedet et såkaldt ’formodet samtykke’.
– Derved får du ikke nogen indflydelse på indsamlingen af dit dna. Det vil sige, man indsamler dit vaev, blodprøver, og alt muligt vaev. Det bliver samlet på Statens Serum Institut i nogle biobanker, så du har ikke nogen indflydelse på registreringen af dig.
– Hvis man virkelig ville beskytte borgerne, skal borgerne jo også have en mulighed for at sige: Nej, I skal slet ikke sende mit vaev ud. Det skal slet ikke ligge i en eller anden statslig biobank.
– For vi ved jo allesammen godt, hvad der sker, når tingene allerede er registrerede: At på et eller andet tidspunkt bliver presset for at bruge det, på trods af borgernes modstand, stort, siger professoren.