Det er noget af det, som vi vil skrive endnu tydeligere ind i lovforslaget, fordi det er ulovligt i dag, og det ønsker vi sådan set også skal vaere ulovligt fremadrettet

– Vil det sige, at I vil aendre i det her lovforslag, sådan at danskerne får mulighed for informeret samtykke? Så man spørger danskerne, inden man f.eks. bruger deres dna til forskning?

– Det handler ikke om danskerne bredt set. Vi taler ikke kun om kraeftpatienter, men vi taler heller ikke om alle danskere, som Dansk Selskab for Almen Medicin postulerer.

– Derudover ligger der allerede i lovforslaget, at man skal have et informeret samtykke, når man saetter behandlingen af en patient i gang. Herunder eksplicit, at man forholder sig til, om der bliver lavet en genetisk analyse. Det vil patienterne blive mødt med i sundhedsvaesenet, og det skal de mødes med.

– Der vil ikke vaere nogen danskere, hvis personlige oplysninger kommer ind i et genomcenter, uden de bliver spurgt om det som en del af deres behandling, og samtykker aktivt til det.

– Man skal selvfølgelig også på det tidspunkt kunne sige: ’Jeg ønsker ikke, at mine data skal bruges til forskning, de skal kun bruges til mit eget behandlingsforløb.’

– Hvis man allerede har sagt ja til, at ens data kan bruges til forskning, skal man også på et senere tidspunkt have muligheden for at traeffe en anden beslutning.

– Høringssvarene til lovforslaget har påpeget, at man ikke synes, det er klart nok. Og det gaelder både det høringssvar, du påpeger fra Etisk Råd, og nogle af de andre høringssvar. Og det er derfor, vi på baggrund af høringen vil gøre det endnu mere praecist, siger sundhedsministeren.

– Hvis du, for eksempel efter du selv har vaeret patient, konstaterer, at du ikke ønsker, at dit behandlingsforløb og data – selv om de ikke