Morfinen blev Mads Dybtveds fortrolige ven, da kroniske smerter begyndte at diktere hans liv
Det, der begyndte som en braendende fornemmelse i benene, var taet på at få Mads Dybtved til at opgive livet. Men da det så allersvaerest ud, laerte han en vigtig ting. I dag lever han med
sine kroniske smerter, men vejen dertil har kostet mere end evnen til at gå uden stok.
Omkring december 2018 var jeg oppe og spise så meget morfin, at det receptpligtige slet ikke var nok. Jeg …«
Mads Dybtved stopper midt i saetningen. Han taenker sig om og fortsaetter:
»Eller var det i 2019? Nej, det var i 2018, jeg blev pensionist i 2019. Det er det dér med hukommelsen ... det beklager jeg.«
Sådan har det ikke altid vaeret for den nu 42-årige førtidspensionist. Mads Dybtved havde styr på livet. Han arbejdede som tekniker i en stor it-virksomhed, var lykkeligt gift med to børn som udbytte og brugte weekenderne på sin passion – at vende plader som dj.
Men tiltagende smerter og føleforstyrrelser i hans ben satte en brat stopper for det liv.
I 2018 blev Mads Dybtved diagnosticeret med lidelsen epidural lipomatose – en nervesygdom, der rammer ganske få, og som giver smertelignende tilstande og føleforstyrrelser i kroppen. Det satte ham til gengaeld i samme situation som 1,3 millioner andre danskere, der er ramt af kroniske smerter.
Det blev samtidig enden på hans normale hverdag. Nu ventede en ny med mindre overskud, søvnmangel og en konstant nagende uvished om morgendagens smerter. Mads Dybtved synes, at det er udfordrende, men nødvendigt at fortaelle sin historie, så andre kroniske smertepatienter ikke ryger derud, hvor han var på vej hen.
»Det er pinligt og hårdt at indrømme, men det er vigtigt for mig, for jeg vil gerne hjaelpe andre, som lever i smerte. De skal vide, at det er okay at have det på den måde og bede om hjaelp,« siger Mads Dybtved, da han med besvaer får sat sig ved bordet i spisestuen.
Mads Dybtved peger ikke fingre ad nogen, når han bliver spurgt, om han kunne have fået bedre behandling som smertepatient. Han peger i stedet på, at der mangler en generel handlingsplan:
»Smertepatienter som mig selv falder mellem to stole. Der er ikke nogen, der kommer med en pjece og siger ”Her, vi kan hjaelpe dig”. Hvis ikke jeg havde vaeret ansat ved kommunen og vidst, hvad der inden for jobcentrets regi er af muligheder, havde jeg ikke stået der, hvor jeg står i dag.«
Et maerkeligt spørgsmål
I dag har Mads Dybtved fundet en måde at leve med kroppens konstante beklagelser på, men vejen dertil har vaeret kraevende. Det har kostet venskaber, et aegteskab og en dyster overvejelse om, hvorvidt det hele var vaerd at kaempe for.
Historien begyndte med en smerte i benene.
Smerten begyndte at irritere Mads Dybtved, mens han passede sit arbejde som tekniker. En braendende fornemmelse, som om nogen havde taendt et bål under ham.
Det blev hurtigt så alvorligt, at han måtte skifte job til noget mindre fysisk kraevende, og han begyndte i en stilling som jobkonsulent i Esbjerg Kommune.
Selv jobskiftet var ikke nok til at begraense smerterne. Til trods for det arbejdede Mads Dybtved videre. Sådan gør man jo som stolt vestjysk mand. Desuden var han lige blevet ansat, så hvordan ville det ikke se ud, hvis han allerede sygemeldte sig? Det skulle de ikke have på ham.
Men facaden krakelerede i takt med manglende søvn og tiltagende smerter, som også påvirkede hans hukommelse. Til sidst blev hele for meget:
»Jeg gik ned til laegen og sagde, at der skulle ske noget. Nu.«
Efter en scanning uden resultat spurgte laegen, om Mads Dybtved havde fået undersøgt sin ryg.
»Min ryg, taenkte jeg så. Der har aldrig vaeret noget bøvl med den, men alligevel insisterede de på, at den blev scannet, og så havde laegerne pludselig svaret,« siger han.
Mads Dybtved blev sendt til Esbjerg Sygehus, hvor laegerne gav vestjyden noget at forholde sig til. Der var tale om en total spinalstenose. I hverdagssprog: en forsnaevring et sted i rygsøjlen, som ofte opstår på grund af en diskusprolaps.
Operationen foregik i Middelfart en måned senere, og da Mads Dybtved ankom, spurgte laegen, om han var alene.
»Jeg synes, det var et maerkeligt spørgsmål at stille en granvoksen mand, som “bare” skulle opereres for en diskusprolaps. Og så fik jeg nyheden om, at jeg havde en meget sjaelden sygdom ved navn epidural lipomatose. Der findes ingen behandlingsmuligheder, smerterne bliver kun vaerre, og til sidst vil jeg blive lam,« siger Mads Dybtved.
Førtidspensionisten
Mens han fortaeller sin historie, sidder Mads Dybtved krumbøjet ind over spisebordet. Det eneste, der bevaeger sig, er øjnene, laeberne og haenderne, når han skal forklare noget.
Hvordan tog du imod den besked fra laegen? »Jeg taenkte; ”fuck det”. Det vigtigste var at komme tilbage på arbejdsmarkedet, og det hjalp medicinen mig med, for jeg skulle jo finde en måde at forsørge min familie på og betale regningerne. Mit liv gik ud på at skabe et godt liv for mig selv, mine børn og min kone … min ekskone.«
Morfinen blev Mads Dybtveds mest fortrolige ven. Han knoklede videre uden at fortaelle sine kolleger eller chef noget, og det var her, det begyndte at vakle under ham:
»Jeg sad og laeste mine papirer, men kunne ikke huske, at jeg selv havde skrevet noget af det. Det var, som om intet hang ved.«
Han panikkede og taenkte, hvordan han bedst muligt kunne skjule det, men kollegerne havde allerede lugtet lunten. De forsøgte at få Mads Dybtved til at sygemelde sig og fortalte, at det var tydeligt, at alt ikke var, som det skulle vaere. Til sidst måtte chefen selv sende ham hjem.
»Jeg skulle bare have sygemeldt mig. Det kunne potentielt vaere gået ud over borgere. Jeg kunne jo ikke huske noget af det arbejde, jeg havde lavet, og det gjorde mig panisk angst at taenke på,« siger han.
Ville de finde nogle fejl? Noget, han havde glemt? Når tankerne blev for meget, gik Mads Dybtved i medicinskabet. På den måde bedøvede han kroppen og havde kun tankerne at tumle med.
»Smerten er én ting, men alt det, der opstår pga. smerten, er noget helt andet. Alt, hvad du kan og står for, mister du. Det ramte mig hårdt, og det tog mig to år, før jeg tog hånd om det.«
Månederne gik, og Mads Dybtved endte med selv at skulle besøge Esbjerg Kommune – denne gang som borger:
»Jeg fik at vide, at jeg ikke ville komme tilbage på arbejdsmarkedet og skulle affinde mig med at skulle på pension. Det kunne jeg slet ikke acceptere. De var gale i hovedet – jeg skulle ikke på pension som 40-årig. Glem det.«
Det hele var bare en stor løgn
Mads Dybtved er ikke alene i villaen i Bramming, mens han fortaeller sin historie. Fra den anden ende af huset kan man høre hans datter og søn grine.
»Jeg kunne godt forstå fornuften i ikke laengere at arbejde, men jeg blev ved at benaegte fakta. Jeg skulle bare tilbage,« siger han.
Kort efter sit visit i Esbjerg Kommune, blev han henvist til en tvaerfaglig smerteklinik, hvor han fik tildelt en psykolog og afprøvede ny medicin for at mindske indtaget af morfin.
»Det var en god periode for mig, og håbet var stadig, at jeg skulle tilbage på arbejdsmarkedet, hvis det blev en succes hos psykologen,« siger Mads Dybtved.
Succeskriteriet hos psykologen var det samme som på jobbet. Kunne Mads Dybtved lyve og få psykologen til at tro, at alt var godt, var det en succes. Mads Dybtved løj. Og det virkede:
»Det var en sejr for mig, når han
»Jeg havde så meget medicin, at det bare var et spørgsmål om at fylde kaeften, så kunne jeg laegge mig ned og falde i søvn stille og roligt.«
MADS DYBTVED, KRONISK SMERTEPATIENT OG FØRTIDSPENSIONIST.
sagde, jeg havde styr på det, for hvis jeg kunne snyde ham, kunne jeg også snyde andre til at tro, at jeg kunne komme tilbage i arbejde.«
Omkring folketingsvalget i 2019 havde Mads Dybtved vaeret til en håndfuld konsultationer med sin psykolog.
»I en hel session sad vi bare og snakkede om valget og intet andet, hvorefter han sagde, at jeg var, hvor jeg skulle vaere, og at han ikke kunne gøre mere for mig. Jeg rejste mig og sagde tak for denne gang, og så skiltes vi.«
Når folk spurgte, hvordan han havde det, kunne han gentage, hvad psykologen havde sagt.
Det hele var bare en stor løgn:
»Jeg havde det ad helvede til indeni. Jeg havde mest af alt lyst til at bryde sammen og råbe ”hjaelp mig! Gør noget!” Men jeg kunne ikke laegge min stolthed fra mig. Det ville vaere et gigantisk nederlag for mig, hvis jeg skulle acceptere, at jeg ikke var den mand, jeg gerne ville vaere.«
Hvad skal der til for at begrave stoltheden og bede om hjaelp?
»Enten skal du have nogle taette relationer, som giver dig et klask i hovedet og siger “sådan gør vi”. Ellers skal du ramme bunden,« siger Mads Dybtved.
De mørke tanker tiltog
Mads Dybtved fik ikke et klask i hovedet:
»Hver gang nogen prøvede at komme taet på mig, skubbede jeg dem vaek. De havde fat i den lange ende og ville gerne snakke om mit voksende mentale problem, men så blev de fjender for mig.«
Så ville han hellere stoppe kontakten. På den måde kunne de ikke laengere spørge til, hvordan han havde det:
»Min musik, mine relationer og mit liv igennem så mange år var vaek på et splitsekund.«
Et af de få steder, hvor Mads Dybtved følte, han kunne bidrage, var til den lokale byfest, men på grund af coronakrisen blev festen aflyst:
»Dér mistede jeg så den ene ting, hvor jeg var til nytte for nogen.«
Med søvnmangel, følelsen af at svigte og vedvarende smerter tiltog de mørke tanker:
»En dag taenkte jeg: Nu gider jeg ikke mere. Jeg lever i smerter og er ikke noget for nogen. Hvis ikke jeg er her mere, får jeg det godt. Det gør min familie også, for min kone kan komme videre, og mine børn kan komme videre, mens de stadig er små. Det er løsningen.«
Nu var der en plan. Noget at give sig til. »Jeg planlagde ned til mindste detalje. Det skulle vaere en fredag, og det skulle vaere sådan, at mine børn ikke fandt mig. Det hele faldt på, at jeg skulle bruge min mobiltelefon, for den skulle sende beskeden, når det hele
»Alt, hvad du kan og står for, mister du. Det ramte mig hårdt, og det tog mig to år, før jeg tog hånd om det.«
MADS DYBTVED, KRONISK SMERTEPATIENT OG FØRTIDSPENSIONIST.
var slut. Jeg havde så meget medicin, at det bare var et spørgsmål om at fylde kaeften, så kunne jeg laegge mig ned og falde i søvn stille og roligt,« fortaeller Mads Dybtved.
Dagene op til blev brugt på at vaerdsaette de naermeste. Dem, Mads Dybtved stadig var taet med. Heldigvis blev påskønnelsen af de naermeste også det, der spolerede hans plan.
Da han besøgte en af familiens venner, kunne hun maerke, at der var noget galt, hvilket Mads Dybtved benaegtede. Da han kørte derfra, indså han, at han havde glemt sin telefon – omdrejningspunktet i planen. Så han vendte om:
»Da jeg hentede den, fik hun mig til at love, at jeg ikke ville gøre noget dumt. Jeg var helt splittet indeni. Jeg havde lovet hende ikke at gøre noget dumt, og det var grunden til, at det ikke skete. Jeg ville ikke svigte hende, og jeg havde lovet mig selv, at alle skulle vaere glade, når jeg var vaek. Men det ville hun ikke vaere.«
Her graeder man ikke
Mads Dybtved har ikke fortrukket en mine, mens han har fortalt sin historie.
Vestjyske maend graeder ikke. De traekker på skuldrene eller konfronterer deres følelser på en anden måde. Det var i hvert fald den opfattelse, Mads Dybtved gik med, men efter snakken med sin veninde tog han til laege og brød sammen.
Det var ellers ikke sket siden … ja, Mads Dybtved kan ikke huske, hvornår han sidst havde graedt, men af ren afmagt og uden at vide, hvor han ellers skulle søge hen, fortalte han laegen om sin mislykkede plan og blev sendt på psykiatrisk afdeling:
»Jeg var ved at vende om 10 gange på vej derud. Det var jo et sted, skøre mennesker kom. Jeg havde en dyb depression, men havde ikke accepteret det, og jeg forstod ikke, hvorfor en fornuftig, rationel mand som mig ikke kunne styre sine tanker.«
Men efter kort tids indlaeggelse begyndte han endelig at åbne op:
»Den første uge graed jeg hver eneste dag. Jeg var en knust mand, men jeg var glad for at have åbnet op.«
Undervejs i forløbet besøgte han jaevnligt hjemmet i Bramming, og behandlingen begyndte at hjaelpe. Han fik at vide af en sygeplejerske, at han skulle begynde at skrive positive ting op på en tavle. Han skrev uden tøven: »At vaere sammen med mine børn.«
»Da det kom op på den her tavle …« Mads Dybtved stopper talestrømmen, traekker vejret dybt og banker i bordet, som om han vil understrege en pointe.
»... Det hele vendte oppe i mit hoved. Om
det var medicinen, der begyndte at virke, eller om det var at have noget at kunne forholde mig til, det ved jeg ikke helt, men bedre blev det.«
Efter en måned på psykiatrisk hospital kom Mads Dybtved hjem igen. Hjem til det vigtigste. Børnene.
Det argeste lort
I dag spørger Mads Dybtved om hjaelp, når han maerker, at han har brug for det. Kommunen sender hjemmehjaelpere to gange om måneden, og han har efterspurgt yderligere hjaelp, så hans robotplaeneklipper ikke er den eneste med pligter i haven.
Morfinen er også gået fra at vaere en ven til at blive kaldt »det argeste lort«.
Generelt er struktur blevet et vilkår, hvis hverdagen skal fungere.
»Jeg er ikke så god til ting, der ikke er planlagt. Der går min krop i forsvarsposition, og jeg bliver stresset med det samme. Bliver jeg stresset, får jeg mere ondt, og så spiser jeg nogle flere piller, og det dur ikke,« siger han.
Mads Dybtved går med stok, men en dag vil smerterne blive så kraftige, at han ikke laengere kan gå. Det er han klar over. Samtidig lever et håb i ham om en mirakelkur, der kan befri ham fra smerterne. Eller så han i det mindste kan bestige den snaevre vindeltrappe i huset i Bramming og bruge sin første sal igen.
Hvorfor flytter du ikke?
»Folk stiller tit det spørgsmål. Jeg har boet her i 12 år, og da jeg blev syg, panikkede jeg lidt. Nu har jeg fået anlagt sten hele vejen rundt om huset og lavet nyt badevaerelse, så jeg kan komme rundt med kørestol. Det gav mening for mig at blive boende i huset, fordi jeg ikke ville fra Bramming, og en passende handicapbolig haenger ikke på traeerne. Skulle jeg ud at købe et nyt hus, skulle jeg af med et par millioner, og jeg kan da lige tilføje, at man ikke bliver millionaer af at vaere pensionist. Tvaertimod.«
Men det er ikke økonomien, det skal handle om. Mads Dybtved ville ønske, han kunne gå tilbage og sige undskyld til dem, der forsøgte at hjaelpe ham, men som blev skubbet vaek.
Derfor vil Mads Dybtved fortaelle alle aspekter af sin historie. Også selv om det kan betyde, at han på sigt skal tage snakken med sine børn.
»Det tager jeg, som det kommer. Det vigtigste for mig er at få fat i dem, der sidder og har det på samme måde, som jeg havde det, og som ikke har bedt om hjaelp. For ellers ender de med at aede de piller, som jeg ikke fik spist. Jeg er sikker på, at der er mange, der har de samme tanker. Kan vi bare redde én, skal jeg nok tage den snak med mine børn.«