Ikke døds-, men (livs)vigtige samtaler

Målet med samtaler med patienter i den terminale fase er ikke at dæmme op mod behandling, men at sikre en grundig afdækning af personlige ønsker, som medvirker til at sikre, at der træffes de beslutninger, som er bedst for patienten.

har der været stor debat omkring ”dødssamtaler” ud fra bl.a. artikler i Jyllands-Posten, hvor en af overskrifterne lød ”Læger skal turde tage håbet fra folk”. En central pointe er at bremse udsigtsløs behandling med f.eks. kemoterapi. Sundhedsministeren, politiske ordførere, lægeforeningen og diverse eksperter støtter op. Samtidig kommer der modreaktioner bl.a. fra læserne og fra læger, som føler, at deres faglighed underkendes, eller at de nu igen skal have nye oversimplificerede instrukser.

Vi vil gerne sætte denne debat i perspektiv. Med udgangspunkt i USA er der de seneste år internationalt udviklet en lang række tilbud, der kan sammenfattes som advance care planning (forkortet ACP). Der er ingen officiel dansk oversættelse, men vi bruger betegnelsen ”planlægning af fremtidig behandling og pleje”.

ACP-samtaler forsøger at afdække patientens ønsker til fremtidig behandling og pleje, og de udføres ofte efter forskellige manualer eller interviewguides og med mulighed for udfyldelse af (afkrydsnings)skemaer. Skemaerne varierer fra helt korte skemaer, der minder om det danske livstestamente, til lange detaljerede skemaer. Tendensen de seneste år er gået imod mere nuancerede skemaer, og der lægges i stigende grad vægt på selve samtalen frem for blot at få sat krydser.

Der er store forskelle i indhold, og nogle ACP-modeller fokuserer på fremtidige, hypotetiske situationer, hvor patienten ikke selv kan ytre sig (f.eks. på grund af hjertestop), mens andre lægger større vægt på behandling her og nu og i nærmeste fremtid.

Begrebet dødssamtaler er efter vores mening stærkt uhensigtsmæssigt, da det slet ikke dækker indholdet i nutidens ACP. Selv om patientens ønsker til den sidste tid kan indgå i samtalen, er begrebet dødssamtaler misvisende, da det er mindst lige så vigtigt at fokusere på livsønsker, f.eks. ting som patienten gerne vil nå at gøre eller opleve.

I Danmark har vi længe haft den absolutte minimumsmodel af ACP, nemlig livstestamentet. Her er der ikke tale om en samtale, men udelukkende en mulighed for at fraskrive sig livsforlængende behandling.

Danmark er et af de lande i Europa, der hidtil har haft mindst

Den seneste tid

diskussion om ACP. Vi er langt bagud, og det er derfor naturligt, at emnet nu kommer op.

Der er som nævnt i USA, Storbritannien, Holland, Belgien, Australien og mange andre lande utallige modeller for ACP. Trods store forskelle er der enighed om, at det centrale er at afdække patientens præferencer til fremtiden, gerne med samtidig inddragelse af pårørende.

Det fremhæves ofte, at det ideelle er en proces over tid, snarere end en enkeltstående samtale, ikke mindst fordi en afklaring sker i flere trin. Og endelig er der enighed om, at samtalerne må tilpasses den enkelte patient: Der er stor forskel på, hvor meget og hvad forskellige mennesker ønsker at tale om på forskellige tidspunkter. Nogle vil slet ikke tale om fremtiden, og det skal være lige så legitimt.

blandt personale, der arbejder med specialiseret palliativ indsats i Danmark, og det praktiseres dagligt i palliative team og på hospice. Tilsvarende foregår der overalt, og dagligt, i det øvrige sundhedsvæsen, herunder hos de praktiserende læger, masser af gode samtaler mellem patienter og læger/sygeplejersker,

ACP er et centralt emne

hvor ACP-relaterede emner diskuteres.

Det er imidlertid også velkendt, at det er overraskende svært og vanskeligt at sikre, at ACP får en plads i rutinebehandlingen. Mange patienter får aldrig talt specifikt om deres ønsker til fremtiden og den sidste tid.

og det er ikke kun mangel på tid eller manglende kommunikationskompetencer, men ofte er der usikkerhed blandt både patienter og personale om ”hvornår det rette tidspunkt er”. Det udskydes, og samtalen kommer alt for sent eller aldrig. Nogle gange betyder det, at patienten fortsætter unødigt længe med behandling, eller at patientens ønsker til den sidste tid, f.eks. at dø hjemme, ikke imødekommes.

For tiden afprøves ACP i flere danske projekter, bl.a. i Aarhus og Hillerød. Vi medvirker i et EU-finansieret projekt kaldet Action, hvor ACP afprøves blandt ca. 1.300 kræftpatienter i seks lande. Projektet har været i gang i to år af planlagt fem, og foreløbig er ACPsamtalen, der bygger på en amerikansk model, blevet tilpasset til europæisk sammenhæng, hvilket krævede en del ændringer, og den

Årsagerne er mange,

er pilottestet blandt patienter, pårørende og personale. Personale (sygeplejersker, læger, psykologer, m.v.) er uddannet efter en detaljeret manual, og ACP-tilbuddet afprøves nu på Roskilde Sygehus, mens patienter fra Herlev Hospital vil blive bedt om at deltage i en kontrolgruppe.

Action-projektet har gjort det klart, at ACP er et yderst interessant og væsentligt begreb. Der er uden tvivl mange gode elementer i ACP, som med stort ud-

Arbejdet med

bytte vil kunne indføres i Danmark. Det vil potentielt kunne være til stor gavn for patienter og pårørende ved at sikre, at patienten i langt højere grad er inddraget i væsentlige beslutninger vedrørende sygdom og behandling.

For personalet kan viden fra ACP tilføre kvalitet til kommunikationen. Med andre ord kan ACP medvirke til at sikre, at patienten får den rette behandling – hverken mere eller mindre.

Yderligere vil det ofte være et gavnligt resultat, at patient og pårørende hjælpes til at få snakket om svære ting, og at den pårørende dermed gives mulighed for at spille en mere kvalificeret rolle i beslutningsprocessen, hvis patienten skulle miste sin evne til at give udtryk for sin mening. ACP kan være yderst relevant, ikke blot hvad angår f.eks. kræft, men også ved de fleste andre livstruende sygdomme, herunder i de tidlige faser af demens.

rigtig meget godt at sige om ACP, men samtidig vil vi på grundlag af vores erfaringer med det igangværende projekt gerne slå til lyd for, at opgaven med, at indføre ACP tages lige så seriøst, som når man indfører andre behandlingstilbud.

Der er mange uafklarede spørgsmål, f.eks. N Hvilke personer/patienter skal tilbydes ACP på hvilke tidspunkter i deres forløb? N Hvilke spørgsmål skal samtalen handle om? Der indgår mange forskellige temaer i de forskellige modeller, og spørgsmålene skal formentlig tilpasses personen, sygdommen, tidspunktet i sygdomsforløbet og mange andre forhold. N Hvem skal udføre ACP, og hvordan skal de uddannes? Er det f.eks. bedst, at alle læger og/eller sygeplejersker udfører mest mulig ACP, eller er det bedre, at der er nogle, som uddannes specifikt til denne opgave? N Hvordan skal svarene dokumenteres? N Er der utilsigtede problemer ved ACP? Vores erfaring er, at selv om ACP ofte opleves positivt, så er der også patienter, der tager afstand eller opfatter nogle af spørgsmålene som upassende. Der kan hurtigt blive tale om meget følsomme samtaler, hvor man skal passe på ikke at overskride grænser. Målet er ikke mest mulig ACP, men at sikre den enkelte patient den rette mulighed for ACP.

Der er således

på denne baggrund varmt støtte, at der arbejdes videre med at indføre ACP – men ikke ”dødssamtaler” – i Danmark. Målet er ikke at dæmme op mod behandling, men at sikre en grundig afdækning af patientens ønsker, som medvirker til at sikre, at der træffes de beslutninger, der er bedst for patienten.

Der må hverken være en dagsorden om behandlingsstop eller det modsatte. Vi vil desuden advare mod hurtige hovsaløsninger fra centralt hold.

Vi vil anbefale, at ACP indføres på et nøje gennemtænkt grundlag, der bygger på den internationale erfaring, og gerne på en måde, hvor der samtidig udføres den nødvendige forskning, som sikrer, at man får indført en vifte af tilbud, der gavner fremtidige patienter mest muligt, og som er uden utilsigtede skadevirkninger.

Samlet vil vi