Et va­er­digt liv med ondt

Den pal­li­a­ti­ve ind­sats sik­rer kra­eft­pa­tien­ter en va­er­dig til­va­e­rel­se ved at lin­dre li­del­se og frem­me livskva­li­tet. Nu skal be­hand­lings­for­men ud­bre­des til an­dre pa­tient­grup­per.

Weekendavisen - - Ideer - Af MIK­KEL BO­RIS

Hvor­for skal man ha­ve kra­eft­cel­ler » i krop­pen for at få et va­er­digt liv med en syg­dom?« spør­ger Kri­stof­fer Marså. Han er over­la­e­ge på Her­lev Ho­spi­tals pal­li­a­ti­ve am­bu­la­to­ri­um. For­må­let med pal­li­a­tiv be­hand­ling er at frem­me livskva­li­tet og lin­dre li­del­se for pa­tien­ter, der er ramt af liv­stru­en­de syg­dom­me. Be­hand­lin­gen til­by­des pri­ma­ert kra­eft­pa­tien­ter, og det kal­der Marså en uac­cep­ta­bel uret­fa­er­dig­hed i det dan­ske sund­heds­va­e­sen. Der­for har han si­den novem­ber 2017 stå­et i spid­sen for et nyt me­di­cinsk am­bu­la­to­ri­um, der skal yde sy­ste­ma­tisk pal­li­a­tiv ind­sats til pa­tien­ter med an­dre syg­dom­me end kra­eft, de så­kaldt non­ma­lig­ne syg­dom­me.«

Kri­stof­fer Marså og hans team skal bå­de be­hand­le, un­der­vi­se og for­ske, for pal­li­a­tion er et ube­skre­vet blad i den sam­men­ha­eng: »Vi byg­ger bro­en, mens vi går på den. Det, vil en­hver in­ge­ni­ør si­ge, er en dår­lig idé, men det er den ene­ste me­to­de, vi har. Al­le forsk­nings­ar­tik­ler om non-ma­lign pal­li­a­tion kon­klu­de­rer, at der skal va­e­re me­re forsk­ning,« kon­sta­te­rer Marså. Prin­cip­per­ne bag pal­li­a­tiv be­hand­ling blev op­fun­det i 1960er­ne af den en­gel­ske pio­ner Ci­ce­ly Saun­ders, som grund­lag­de det frem­sy­ne­de St. Chri­stop­hers Ho­spi­ce i Lon­don. Det var da­ti­dens sund­heds­fag­li­ge op­fat­tel­se, at la­e­gers op­ga­ve be­stod i at hel­bre­de syg­dom­me, så når det ik­ke la­en­ge­re var mu­ligt, var til­bud­de­ne få. Som re­ak­tion ka­em­pe­de Saun­ders for at sik­re si­ne pa­tien­ter en va­er­dig død ved at lin­dre de­res fy­si­ske, psy­ki­ske, ek­si­sten­ti­el­le og so­ci­a­le li­del­ser. Hun ar­bej­de­de med det ho­li­sti­ske smer­te­be­greb, to­tals­mer­te, der for­dre­de en hel­heds­o­ri­en­te­ret om­sorg for at gø­re pa­tien­ten klar til at dø.

»Når din ek­si­stens og he­le dit va­e­sen som men­ne­ske er på spil – når du ved, du skal dø – så vil du ger­ne mø­des af et men­ne­ske. Dér kom­mer den pal­li­a­ti­ve ind­sats ind som et mod­tra­ek til det ef­fek­ti­ve sund­heds­va­e­sen. Te­o­re­tisk set star­te­de det i en tid, hvor ver­den al­le­re­de var ved at bli­ve ef­fek­ti­vi­se­ret. Pal­li­a­tion hand­ler om at få men­ne­sket til­ba­ge i fo­kus, at sa­et­te sig ved sen­ge­kan­ten og si­ge: Hvad er vig­tigt for dig?« for­kla­rer Marså. I be­gyn­del­sen ar­bej­de­de man med en se­kven­ti­el mo­del, hvor den pal­li­a­ti­ve ind­sats trå­d­te til, når det ik­ke la­en­ge­re var mu­ligt at red­de pa­tien­tens liv. Ef­ter­hån­den be­gynd­te kra­eft­la­e­ger­ne at ar­bej­de med en in­te­gre­ret mo­del, hvor den pal­li­a­ti­ve ind­sats trå­d­te ind si­de­lø­ben­de med kra­eft­be­hand­ling.

NU står vi på ta­er­s­k­len til den tred­je fa­se i ud­vik­lin­gen, da me­di­cin­ske la­e­ger har op­da­get for­de­le­ne ved den lin­dren­de be­hand­ling. Den­ne fa­se blev vars­let i 2011, da Sund­heds­sty­rel­sen ret­te­de sig ef­ter WHO og ju­ste­re­de si­ne an­be­fa­lin­ger med en lil­le, men af­gø­ren­de sprog­lig kor­rek­tion. De gik fra at an­be­fa­le pal­li­a­tiv be­hand­ling til uhel­bre­de­ligt sy­ge til at om­fat­te al­le pa­tien­ter med liv­stru­en­de syg­dom­me. Der­med op­hør­te de med at ske­le til re­st­le­ve­tid og di­ag­no­se. I de­cem­ber 2017 gen­tog Sund­heds­sty­rel­sen i si­ne re­vi­de­re­de an­be­fa­lin­ger, at man bør ska­be lig­hed i ad­gan­gen til de pal­li­a­ti­ve be­hand­lings­til­bud. Vir­ke­lig­he­den er, at der ik­ke er sket no­get si­den 2011. Det frem­går af de se­ne­st of­fent­lig­gjor­te tal fra 2015, at 95 pro­cent af de pa­tien­ter, som blev hen­vist til spe­ci­a­li­se­ret pal­li­a­tiv be­hand­ling, hav­de di­ag­no­sen kra­eft, selv om det kun var dødsår­sa­gen for 30,5 pro­cent af de dan­ske­re, som dø­de det år.

»Det øje­blik, hvor man aen­dre­de sprog­brug, åb­ne­de man for en la­deport. For hvem skal så ha­ve hvad? Hvem skal de­fi­ne­re be­ho­vet?« spør­ger Marså. Det er nem­lig min­dre kom­pli­ce­ret at af­gø­re, hvem der skal ha­ve ad­gang til be­hand­ling, hvis man ude­luk­ken­de ser på di­ag­no­se. Da be­hø­ver man ik­ke ta­ge stil­ling til sub­jek­ti­ve og uhånd­gri­be­li­ge pa­ra­me­tre som be­hov og symp­to­mer, hvor vur­de­rin­gen of­te af­ha­en­ger af pa­tien­ter­nes ev­ne til at sa­et­te ord på de­res li­del­ser:

»Hvis du lå med en smer­te­fuld knog­le­kra­eft og skul­le si­ge far­vel til dit ny­fød­te barn og din ko­ne, der oven i kø­bet led af en fød­sels­de­pres­sion, så er der in­gen tvivl om, at det er kom­plekst og li­del­ses­fuldt. Men hvad med gam­le, sva­ge fru Han­sen, der li­ge har mi­stet hr. Han­sen, og som har hjer­tesvigt og ik­ke kan gå seks skridt uden at hi­ve ef­ter vej­ret. Er det kom­plekst og li­del­ses­fuldt, el­ler er det ba­re så­dan, li­vet er?«

Marså for­kla­rer, at syg­dom­me­n­es for­skel­lig­ar­te­de for­løb li­ge­le­des ud­gør en va­e­sent­lig ud­for­dring, der har få­et sund­heds­va­e­se­net til at ven­de det blin­de øje til. For mens kra­eft­syg­dom­me of­te ud­vik­ler sig eks­plo­sivt og for­ud­si­ge­ligt, for­lø­ber man­ge me­di­cin­ske syg­dom­me med lang­som for­va­er­ring og ufor­ud­si­ge­li­ge syg­doms­møn­stre. Her­med en­der man nemt med at ha­ve de me­di­cin­ske pa­tien­ter i det pal­li­a­ti­ve sy­stem i man­ge år. Han me­ner dog ik­ke, det skal va­e­re en for­hin­dring: »Hvis vi va­el­ger ik­ke at gø­re no­get, for­di det er sva­ert og så kun gør no­get ved kra­eft, som vi for­står, så er vi nog­le sva­e­klin­ge. Det bur­de jo va­e­re så­dan, at man fik hja­elp ud fra ens be­hov.« For­man­den for Dansk Sel­skab for Pal­li­a­tiv Me­di­cin, Anet­te Hygum, be­kra­ef­ter, at den nu­va­e­ren­de ind­sats er util­stra­ek­ke­lig. Hun me­ner og­så, at syg­doms­møn­stre­ne har en be­tyd­ning: »Kra­eft­pa­tien­ter­ne bli­ver of­te plud­se­ligt dår­li­ge, og de kan hur­tigt få en stor byr­de af symp­to­mer. De pa­tien­ter, der ik­ke har kra­eft, har ty­pisk le­vet la­en­ge med en kro­nisk li­del­se, og de­res symp­to­mer bli­ver grad­vist for­va­er­ret over tid. De vaen­ner sig i en vis grad til li­del­sen, og det sam­me gør la­e­gen. Når der ik­ke er en sy­ste­ma­tisk scre­e­ning, bli­ver det sva­e­re­re for la­e­ger­ne at op­da­ge be­ho­vet.«

DET nye am­bu­la­to­ri­um er sta­dig un­der etab­le­ring. Mar­sø og hans kol­le­ger for­sø­ger at over­fø­re de go­de er­fa­rin­ger fra kra­ef­t­om­rå­det, hvor det er mu­ligt, og sy­ste­ma­ti­se­rer de­res ar­bejds­gang for at for­be­re­de et stu­die på KOL-pa­tien­ter. Lang­somt fremadskri­den­de syg­doms­for­løb som KOL rum­mer nem­lig helt an­dre pro­blem­stil­lin­ger – ek­sem­pel­vis ka­em­per den slags pa­tien­ter of­te­re med de­pres­sion, angst, me­nings­løs­hed og so­ci­al inak­ti­vi­tet.

Selv om pa­tient­grup­pen er en an­den, an­ven­der tea­met den sam­me tva­er­fag­li­ge og hel­heds­o­ri­en­te­re­de til­gang. Her ar­bej­der fy­si­o­te­ra­pe­u­ter, so­ci­al­rå­d­gi­ve­re, sy­geple­jer­sker og psy­ko­lo­ger sam­men om at lin­dre pa­tien­ter­nes kom­plek­se og to­ta­le smer­te med ud­gangs­punkt i pa­tien­tens be­hov og øn­sker. Marså na­ev­ner som ek­sem­pel en en­som lun­ge­syg mand, der ik­ke kun­ne be­sø­ge sin dat­ter, da han hav­de dår­li­ge fød­der og var ban­ge for at fal­de. Fy­si­o­te­ra­pe­u­ten vi­ste ham nog­le øvel­ser, så han nem­me­re kun­ne rej­se sig, sy­geple­jer­sken be­hand­le­de hans fød­der, og psy­ko­lo­gen hjalp ham med at over­kom­me fryg­ten. Der­med kun­ne han tøj­le sin angst, be­sø­ge sin dat­ter og få rørt sin krop.

Ma­ri­an­ne

Hal­lin, der er af­de­lings­sy­geple­jer­ske på am­bu­la­to­ri­et, forta­el­ler, at en stor del af de­res ar­bej­de hand­ler om at und­gå dy­re ind­la­eg­gel­ser: »De fa­er­re­ste kan li­de at va­e­re ind­lagt, så det er et suc­ceskri­te­ri­um, at pa­tien­ter­ne får livskva­li­te­ten til­ba­ge der­hjem­me.« På den må­de får de fle­re pa­tien­ter, men der er og­så la­en­ge­re in­ter­val­ler mel­lem be­sø­ge­ne. Må­let er, at der skal va­e­re li­ge ad­gang for al­le pa­tien­ter med liv­stru­en­de syg­dom­me ved ud­gan­gen af in­de­va­e­ren­de år. Så am­bi­tiø­se er de ik­ke i Dansk Sel­skab for Pal­li­a­tiv Me­di­cin, men iføl­ge Hygum sker der og­så no­get på lan­dets øv­ri­ge ho­spi­ta­ler. Her er in­gen sy­ste­ma­ti­ske for­søg, men hun me­ner, at la­e­ger­nes kend­skab til den pal­li­a­ti­ve be­hand­ling er en for­ud­sa­et­ning for for­bed­rin­ger. For hvis ik­ke la­e­ger­ne ken­der til til­bud­de­ne, bli­ver pa­tien­ter­ne al­li­ge­vel ik­ke hen­vist: »Jeg tror, der er et pa­ra­dig­meskif­te un­der­vejs. Mi­ne kol­le­ger ved godt, at de­res pa­tien­ter skal dø, men der er ik­ke fo­kus på at skul­le hånd­te­re dø­den. Det tror jeg i til­ta­gen­de grad, der kom­mer.« Marså ved­ken­der sig, at der er ud­gif­ter for­bun­det med ud­bre­del­sen af den pal­li­a­ti­ve be­hand­ling, men han reg­ner med, at det bli­ver en god in­ve­ste­ring. Han hen­vi­ser til et ame­ri­kansk stu­die, som vi­ste, at tid­lig pal­li­a­tiv ind­sats til pa­tien­ter med lun­ge­kra­eft før­te til bed­re livskva­li­tet, la­en­ge­re le­ve­tid og min­dre ke­mo­be­hand­ling i den sid­ste tid. På den må­de kan reg­ne­styk­ket i sid­ste en­de gå i nul. »Ho­spi­talspra­e­sten på Rigs­ho­spi­ta­let si­ger nog­le gan­ge, at man skal si­ge, hvad man ta­en­ker, før man kan ta­en­ke over, hvad man si­ger. Det er grun­des­sen­sen i pal­li­a­tion, for­di det ka­ta­ly­se­rer, at pa­tien­ter­ne be­gyn­der at ta­ge stil­ling til, hvad de vil med de­res eget liv. Der­for kan man af og til stop­pe nog­le overflødige be­hand­lin­ger til folk, der har for­li­get sig med, at de skal dø.« Lig­nen­de ini­ti­a­ti­ver ven­tes på Re­gion Ho­vedsta­dens øv­ri­ge ho­spi­ta­ler, og Marså spår, at ud­vik­lin­gen vil fort­sa­et­te: »Hvis det går godt, og selv­føl­ge­lig gør det det, så skal de an­dre re­gio­ner og­så med. Så vil det va­e­re sket, at al­le liv­stru­en­de sy­ge kan få pal­li­a­ti­ve til­bud.«

LIFOTO: SCI­EN­CE PHOTO BRARY/SCAN­PIX

Kro­ni­ske rygs­mer­ter.

Newspapers in Danish

Newspapers from Denmark

© PressReader. All rights reserved.