“Puedes llevar una vida prácticamente normal con lupus”

¿Sabías que cinco millones de personas en el mundo padecen lupus? Paola Tineo nos cuenta en primera persona cómo es vivir con esa enfermedad autoimmune crónica que afecta en un 90% a las mujeres

—¿Hace cuánto tiempo vives con lupus y cómo te diagnosticaron? Tengo 11 años de diagnóstico. Lo descubrí cuando, luego de dos embarazos que no llegaron a término, se investigó la causa y dimos con el diagnóstico de

Lupus y SAF. En mi caso no tuve un síntoma, sino que fue por los abortos espontáneos.

—Si tuvieras que explicar la enfermedad ¿qué destacarías?

Es una enfermedad en la que el sistema de defensa

Paola Tineo, presidenta de Adolupus.

de nuestro organismo no sabe diferenciar entre las células sanas y un virus o bacteria. Por eso puede afectar todos los órganos de nuestro cuerpo. —¿Cómo te cambió vida el diagnóstico? Completamente. Desde que tuve que cerrar mi oficina de diseño de interiores para disminuir el estrés en mi vida, hasta no volver a la playa o piscina después la

de las 9:30 de la mañana hasta las 4:30 de la tarde. Así como tomar la decisión con mi pareja de no tener más hijos, con todo y que era nuestro deseo.

—¿Cuáles son las ideas equivocadas más habituales sobre el lupus? Que es cáncer, que es contagioso, que las mujeres con lupus no pueden quedar embarazadas.

—¿Cómo afecta el lupus en el día a día a la persona que lo padece?

La mayoría de las personas de nuestra comunidad de pacientes se ve afectada por fatiga crónica y neblina lúpica. Esto hace que cada día pueda ser un reto llevarlo a cabo, pero se aprende a manejar. Esto además de complicaciones específicas de cada persona.

—El descanso y la protección solar es fundamental ¿hay más medidas de prevención para quienes padecen lupus?

Todo lo relacionado con el manejo del estrés y el bienestar general son importantes. Además: hacer yoga, ejercicio (diseñado junto a su médico reumatólogo) y llevar una alimentación saludable.

—¿Es también el aspecto psicológico fundamental en una enfermedad con tantas ‘incógnitas’?

¡Importantísimo! Principalmente cuando hay recién diagnóstico. Aceptar la enfermedad, comprenderla, hacer el proceso de “duelo”, como le digo, es importante hacerlo acompañado. Trabajar la parte emocional de que hay días difíciles para salir de la cama, o hay momentos de reposo.

—¿Qué papel juega Adolupus para que el paciente se sienta informado y acompañado?

Adolupus es la Asociación Dominicana de Lupus. Nuestro objetivo es orientar a los pacientes, parejas, familiares, para que entiendan su enfermedad y al dominarla puedan llevar este trayecto. Asímismo, para nosotros, los grupos de apoyo son muy importantes, pues en esos espacios, pacientes con pacientes, podemos compartir nuestras experiencias y apoyarnos.

—¿Qué le dirías a una persona que acaba de recibir un diagnóstico de lupus?

Que puedes llevar tu vida prácticamente normal. *

NEAL CRUZ