TESTIMONIO La vida con esclerosis múltiple
Paciente. Ana Patricia Santa Cruz cuenta lo que ha aprendido al vivir con esta enfermedad autoinmune que afecta principalmente a mujeres.
Ana Patricia Santa Cruz se considera afortunada. A diferencia de otras personas con enfermedades autoinmunitarias, que peregrinan por años de un consultorio a otro hasta tener un diagnóstico, transcurrieron solo dos meses desde que sufrió una repentina pérdida de visión en el ojo derecho hasta que le confirmaron que se debió a que padecía esclerosis múltiple (EM).
Ana Patricia, ahora de 35 años, recuerda bien la fecha: martes 26 de agosto de 2014, dos días antes del deceso de su padre. Dos duros golpes en una misma semana hicieron que su vida cambiara en forma abrupta.
Afrontar un duelo y una enfermedad nueva para ella, todo mientras se quedaba a residir sola en Santiago, la condujo a una depresión.
“Fue un proceso difícil de reconocer, de aceptar”, recuerda. “Al principio uno siente mucho enojo e ira con la vida”.
En la EM el sistema inmunitario ataca y daña la envoltura que cubre la fibra nerviosa, desencadenando síntomas como fatiga, dolor, inestabilidad, sensación de descarga eléctrica (signo de Lhermitte), trastornos cognitivos y problemas oculares, entre otros. La enfermedad es la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
Afortunadamente, dice Ana Patricia, su condición no es progresiva, sino remitente-recurrente (uno entre varios tipos de EM). Para mantenerla bajo control visita periódicamente a su neuróloga, quien diseña el tratamiento adecuado para su caso. El Programa de Medicamentos de Alto Costo la ayuda a aligerar la carga económica.
La historia de Ana Patricia, que ahora reside en Santo Domingo, muestra que no todo es negativo cuando se tiene una afección de este tipo. En el camino perdió amigos y oportunidades laborales, pero prefiere pensar en lo que ha ganado.
“Gané confianza en mí”, cita en primer lugar.
Tuvo un mayor acercamiento a su familia, red de apoyo vital para cualquiera que enfrente una dolencia crónica, y ha contado con la orientación de Fundación Renacer, que brinda soporte a pacientes con EM.
“Cuando yo empecé a ir a la fundación”, expresa, “fue que yo me di cuenta de lo bendecida que yo soy”.
Entre sus bendiciones la joven cuenta a su esposo, quien nunca mostró prejuicios frente a su enfermedad, y a su hija de un año.
Ana Patricia siempre soñó con ser madre y la EM no se lo impidió. Para lograrlo su doctora modificó su tratamiento y “el embarazo fue excelente”.
“Desde que esa niña cayó en el vientre -comenta- eso fue cero síntomas, como si yo no tuviera nada”.
Para mayor fortuna, no sufrió ninguna recaída al dar a luz, como temían algunos, y pudo lactar a su bebé durante ocho meses.
Por momentos, cuenta, se sintió egoísta por tratar de satisfacer un anhelo personal sin pensar en lo que le podría faltar a su pequeña en el futuro. No obstante, concluyó que ni siquiera las personas completamente sanas tienen asegurado el futuro.
La EM le ha enseñado a vivir el día a día y a no hacer planes a largo plazo: “Yo sé de hoy, pero no sé de mañana”.
“Esta enfermedad tiende a desgastar emocionalmente a la persona porque es una lucha diaria y constante con uno mismo, es como tú luchar con tu propio organismo”.
ANA PATRICIA SANTA CRUZ
Paciente de esclerosis múltiple