Madre e hija afrontan incertidumbre y dolor mientras buscan diagnóstico
Testimonio. Patricia Duquela y María Alejandra Cedeño relatan su experiencia en el libro “Autismo en la adolescencia. Madre e hija comparten su historia”.
Como cualquier chica de 17 años, María Alejandra Cedeño disfruta la música, el cine, cuidar a su perro Maxine y es fan del grupo BTS.
Pero por mucho tiempo Mariale, como la llaman en casa, se sintió diferente.
Le costaba seguir instrucciones tan simples como llevar el plato a la cocina (se distraía o lo olvidaba) y se obsesionaba con determinados temas.
En su forma de hablar, decían, había algo peculiar.
En noviembre del 2021, a sus 16 años, le confirmaron la causa: tenía autismo.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el autismo como un grupo de afecciones relacionadas con el desarrollo del cerebro. Una persona con autismo tiene dificultades en la interacción social y la comunicación, intereses obsesivos y patrones atípicos de comportamiento como, por ejemplo, problemas para pasar de una actividad a otra.
Para Mariale, el diagnóstico supuso el fin de años de incertidumbre, una incertidumbre que le trajo vergüenza y dolor. Desde séptimo grado, lucha con la depresión, una de las comorbilidades del autismo de las que menos se habla.
“Ser atípica es algo que no puedo controlar y era horrible que las personas me juzgaran”, confiesa.
Puede que con el diagnóstico no terminen los prejuicios, pero ahora, al menos, sabe a qué se enfrenta.
Y no solo ella. También su familia.
Valentía
Como cualquier madre, Patricia Duquela recibió con ilusión a su primogénita, María Alejandra, en 2005.
Pero sus expectativas fueron reemplazadas por dudas y desesperación cuando, por primera vez, un médico determinó que su hija tenía autismo. La pequeña contaba con ocho años.
La peregrinación, sin resulta
dos concluyentes, por diferentes consultorios no terminó allí. Había sido muy consentida, opinaban unos. Sufría ansiedad, concluían otros. Mientras, las dificultades (de aprendizaje, comprensión y emocionales) se agudizaban.
Pasaron ocho años para que se confirmara su condición.
Las señales del autismo, indica la OMS, pueden detectarse en la primera infancia, pero, a menudo, la condición no se diagnostica hasta más tarde. Una vez hecha la diagnosis, el paciente y su familia deben recibir información y apoyo, mas algunos padres se quedan en la fase de negación.
Duquela, por el contrario, decidió afrontar el proceso con valentía. “Que no sepamos qué tienen nuestros hijos no va a hacer que desaparezca”.
En la crianza de dos hijas con autismo (a su segunda hija, Elena, la diagnosticaron a los dos años) ha habido altibajos.
Esta madre ha aprendido a luchar contra su perfeccionismo y sus expectativas. Dejó de poner el foco en lo que no puede ser, para centrarse en aquello que hace únicas a sus hijas.
“Yo vivo orgullosa de ellas”, afirma. “Lo que otros hacen normal y dan por sentado, para nosotros son logros”.