El costo de milagros médicos
Los gobiernos luchan para pagar terapias de millón de dólares
Suhellen Oliveira Da Silva tenía seis meses de embarazo cuando se enteró de que el niño que esperaba tenía la misma enfermedad que había dejado paralizado a su primogénito. Pero esta vez, había un tratamiento que podría marcar una gran diferencia. Este bebé podría vivir una vida normal.
El problema era el precio: el tratamiento costaba el equivalente a US$1.7 millones y el sistema de salud pública de Brasil, donde vive la familia, se rehusaba a pagarlo.
Así que Da Silva llevó su caso al tribunal —y ganó. Un juez falló que el Gobierno tenía que comprar la terapia para su hijo menor, Levi. Hoy, Levi, de 2 años, habla, aplaude y gatea, cosas que su hermano Lorenzo, de 10 años, no puede hacer.
El tratamiento, Zolgensma, una infusión de una sola toma, se encuentra entre los primeros de una nueva clase de terapias génicas que ofrecen una enorme promesa para las personas con enfermedades fatales o debilitantes —a precios astronómicos. Su fabricante, la compañía farmacéutica Novartis, ha negociado acuerdos con sistemas nacionales de salud y las aseguradoras para que el medicamento esté cubierto en muchos países ricos.
Con Zolgensma, que trata un raro trastorno genético conocido como atrofia muscular espinal, o AME, experimentando una desaceleración en sus ventas, Novartis está presionando para obtener amplia cobertura en países de ingresos medios como Brasil, donde los sistemas de salud pública a menudo carecen de fondos suficientes. Se ha convertido en una prueba de si terapias así pueden ganar una amplia cobertura en todo el mundo.
Después de más de cien demandas exitosas que obligaron al sistema de salud pública brasileño a pagar el tratamiento, el Gobierno anunció en diciembre que comenzaría a cubrir Zolgensma para los bebés con casos más graves de AME más adelante este año. El Gobierno ha acordado pagar el equivalente a alrededor de US$1 millón por cada tratamiento.
En una audiencia sobre el tema de la cobertura, una congresista, Adriana Ventura, expresó simpatía por las familias que buscan el tratamiento, pero dijo, “Tampoco podemos ser irresponsables y aprobar